Interpelacja nr 9915
Interpelacja w sprawie sytuacji dzieci chorych na PANS/PANDAS oraz dostępności ich diagnozowania i leczenia
Zgłaszający:
•
Adresat:
Zdrowie i Lecznictwo (100%)
Treść wystąpienia poselskiego
Interpelacja w sprawie sytuacji dzieci chorych na PANS/PANDAS oraz dostępności ich diagnozowania i leczenia
Interpelacja nr 9915
do ministra zdrowia
w sprawie sytuacji dzieci chorych na PANS/PANDAS oraz dostępności ich diagnozowania i leczenia
Zgłaszający: Iwona Maria Kozłowska, Anna Wojciechowska
Data wpływu: 20-05-2025
Szanowna Pani Ministro,
w dniu 5 sierpnia 2022 roku skierowałam interpelację poselską dotyczącą dzieci cierpiących na zaburzenia neuropsychiatryczne związane z infekcjami paciorkowcowymi znanymi jako PANS (Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome) oraz PANDAS (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal Infections). Interpelacja ta zwracała uwagę na poważne trudności w zakresie diagnozowania tych schorzeń, brak oficjalnych wytycznych oraz ogromne obciążenia, z jakimi mierzą się rodzice, próbując uzyskać pomoc dla swoich dzieci. Odpowiedź na tę interpelację otrzymałam w dniu 28 września 2022 roku.
Obecnie, po otrzymaniu kolejnego listu od rodzica dziecka z objawami wskazującymi na PANS/PANDAS, który bezskutecznie szuka pomocy w publicznym systemie ochrony zdrowia, ponownie zwracam się z zapytaniem w tej sprawie. Z relacji wynika, że problemy opisane w 2022 roku wciąż pozostają aktualne.
W związku z powyższym zwracam się do Pani Ministry z następującymi pytaniami:
Czy od 2022 roku zostały podjęte jakiekolwiek działania systemowe mające na celu poprawę diagnozowania i leczenia dzieci z podejrzeniem PANS/PANDAS?
Czy prowadzone są obecnie prace nad opracowaniem i wdrożeniem wytycznych diagnostyczno-terapeutycznych dla lekarzy rodzinnych, neurologów dziecięcych i psychiatrów dziecięcych?
Jakie są obecnie dostępne w ramach publicznego systemu ochrony zdrowia możliwości diagnostyczne i terapeutyczne dla dzieci z PANS/PANDAS? Czy funkcjonują specjalistyczne placówki zajmujące się tym problemem?
Na jakie formy wsparcia – medycznego, psychologicznego, terapeutycznego i społecznego – mogą obecnie liczyć dzieci dotknięte tymi zaburzeniami oraz ich rodziny?
Czy Ministerstwo Zdrowia planuje działania informacyjne lub edukacyjne mające na celu zwiększenie świadomości wśród lekarzy oraz społeczeństwa na temat PANS/PANDAS?
Interpelacja nr 9915
do ministra zdrowia
w sprawie sytuacji dzieci chorych na PANS/PANDAS oraz dostępności ich diagnozowania i leczenia
Zgłaszający: Iwona Maria Kozłowska, Anna Wojciechowska
Data wpływu: 20-05-2025
Szanowna Pani Ministro,
w dniu 5 sierpnia 2022 roku skierowałam interpelację poselską dotyczącą dzieci cierpiących na zaburzenia neuropsychiatryczne związane z infekcjami paciorkowcowymi znanymi jako PANS (Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome) oraz PANDAS (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal Infections). Interpelacja ta zwracała uwagę na poważne trudności w zakresie diagnozowania tych schorzeń, brak oficjalnych wytycznych oraz ogromne obciążenia, z jakimi mierzą się rodzice, próbując uzyskać pomoc dla swoich dzieci. Odpowiedź na tę interpelację otrzymałam w dniu 28 września 2022 roku.
Obecnie, po otrzymaniu kolejnego listu od rodzica dziecka z objawami wskazującymi na PANS/PANDAS, który bezskutecznie szuka pomocy w publicznym systemie ochrony zdrowia, ponownie zwracam się z zapytaniem w tej sprawie. Z relacji wynika, że problemy opisane w 2022 roku wciąż pozostają aktualne.
W związku z powyższym zwracam się do Pani Ministry z następującymi pytaniami:
Czy od 2022 roku zostały podjęte jakiekolwiek działania systemowe mające na celu poprawę diagnozowania i leczenia dzieci z podejrzeniem PANS/PANDAS?
Czy prowadzone są obecnie prace nad opracowaniem i wdrożeniem wytycznych diagnostyczno-terapeutycznych dla lekarzy rodzinnych, neurologów dziecięcych i psychiatrów dziecięcych?
Jakie są obecnie dostępne w ramach publicznego systemu ochrony zdrowia możliwości diagnostyczne i terapeutyczne dla dzieci z PANS/PANDAS? Czy funkcjonują specjalistyczne placówki zajmujące się tym problemem?
Na jakie formy wsparcia – medycznego, psychologicznego, terapeutycznego i społecznego – mogą obecnie liczyć dzieci dotknięte tymi zaburzeniami oraz ich rodziny?
Czy Ministerstwo Zdrowia planuje działania informacyjne lub edukacyjne mające na celu zwiększenie świadomości wśród lekarzy oraz społeczeństwa na temat PANS/PANDAS?
Odpowiedź urzędowa
Podsekretarz stanu Jerzy Szafranowicz
Audyt odpowiedzi: Wskaźnik lania wody & konkretności
Bardzo konkretna
Automatyczna analiza lingwistyczno-statystyczna pisma resortu
Lanie wody
15%
Konkretność
85%
Odpowiedź wysoce rzeczowa – zawiera liczne dane twarde, kwoty, daty lub bezpośrednie odniesienie do zadanych pytań.
Twarde liczby / kwoty
0 kwot, 0 %
Precyzyjne daty
4
Odpowiedź na punkty
✓ Tak (Ad 1, Pkt...)
Gęstość faktów
3.7 / 1k zn.
- Wymienia precyzyjne daty lub terminy (4)
- Resort odnosi się punkt po punkcie do pytań posła
Urzędowe załączniki i odpowiedzi:
Pełna treść wyekstrahowana z załącznika PDF (odpowiedź urzędowa)
8738 znaków
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
DLG.050.95.2025.MK
Warszawa, 03 lipca 2025
Pan
Szymon Hołownia
Marszałek Sejmu RP
Szanowny Panie Marszałku,
odpowiadając na interpelację (nr 9915) z 27 maja 2025 r., Pani Poseł Iwony Marii
Kozłowskiej i Pani Poseł Anny Wojciechowskiej w sprawie sytuacji dzieci chorych na
PANS/PANDAS oraz dostępności ich diagnozowania i leczenia, uprzejmie proszę o przyjęcie
następujących informacji.
1) Czy od 2022 roku zostały podjęte jakiekolwiek działania systemowe mające na celu
poprawę diagnozowania i leczenia dzieci z podejrzeniem PANS/PANDAS?
Podejmowane są działania systemowe w kierunku poprawy diagnostyki i leczenia chorób
rzadkich. Powstał m.in. serwis Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia
https://chorobyrzadkie.gov.pl/pl.
Częstość występowania pojedynczych chorób rzadkich jest bardzo niewielka, jednak liczba
pacjentów, u których one występują jest już bardzo duża. Kierunek działań w systemach
opieki zdrowotnej na całym świecie jest taki, aby wypracowywać rozwiązania dla wszystkich
chorób rzadkich, nie zaś dla pojedynczych jednostek chorobowych.
Stąd też wskazać należy, że również w Polsce podejmowane są działania na rzecz poprawy
diagnostyki i leczenia chorób rzadkich nie zaś ograniczające się do pojedynczej jednostki
chorobowej np. PANDAS.
W dniu 24 sierpnia 2021 r. przyjęto uchwałę nr 110 Rady Ministrów (M.P. z 2021 r. poz. 883)
w sprawie przyjęcia dokumentu plan dla chorób rzadkich, którą opublikowano 27 września
2021 r.
Celem Planu jest poprawa sytuacji polskich pacjentów cierpiących na choroby rzadkie oraz
ich rodzin, poprzez stworzenie modelu zintegrowanej opieki zdrowotnej, który umożliwi
kompleksową i skoordynowaną opiekę. Plan dla Chorób Rzadkich zakłada zmiany
organizacyjne w sześciu obszarach:
1. Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich;
2. Diagnostyka chorób rzadkich, w tym dostęp do nowoczesnych metod
diagnostycznych z wykorzystaniem wielkoskalowych badań genomowych;
3. Dostęp do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach
rzadkich;
4. Polski Rejestr Chorób Rzadkich;
5. Karta Pacjenta z chorobą rzadką;
6. Platforma Informacyjna „Choroby Rzadkie”.
W proponowanym modelu organizacji kompleksowej i koordynowanej opieki medycznej nad
pacjentami z chorobami rzadkimi kluczową rolę pełnią OECR powołane przez ministra
właściwego do spraw zdrowia, które dzięki współpracy z Europejskimi Sieciami
Referencyjnymi (ERN)oraz działaniem na obszarze kraju, próbują zaspokoić potrzeby
pacjentów w zakresie diagnostyki i leczenia chorób rzadkich. OECR są powiązane z ESRCR
-- 1 of 3 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
2
(Europejskie Sieci Referencyjne Chorób Rzadkich) przez członkostwo w ich strukturach,
zgodnie z profilem udzielanych świadczeń opieki zdrowotnej.
W celu monitorowania chorób rzadkich planowane jest utworzenie Polskiego Rejestru
Chorób Rzadkich jako integralnej części systemu informacyjnego w ochronie zdrowia, który
będzie pełnił funkcję epidemiologiczną i będzie ważnym instrumentem poprawy opieki
medycznej osób cierpiących na choroby rzadkie. Rejestr jest odpowiedzią na aktualny brak
możliwości uwidocznienia chorób rzadkich w medycznych systemach elektronicznych w
Rzeczypospolitej Polskiej. Prace nad rejestrem zgodnie z decyzją ekspertów zostały
przesunięte do realizacji na lata 2024-2025 r. Aby umożliwić pacjentowi bezpieczne
funkcjonowanie w systemie ochrony zdrowia, w tym udzielenie pomocy w stanach nagłych,
zostanie opracowana w formie elektronicznej tzw. „Karta Pacjenta z Chorobą Rzadką”.
Będzie to regularnie aktualizowany zasób informacji na temat pacjenta oraz jego choroby,
który będzie mógł zostać udostępniony świadczeniodawcom. Rozwiązanie to ma ułatwić
świadczenie zindywidualizowanej opieki medycznej, która jest niezbędna dla pacjentów z
chorobami rzadkimi. Dzięki Karcie Pacjenta chorzy będą mieli możliwość uzyskania opieki
medycznej zgodnej ze swoimi indywidualnymi potrzebami i odpowiednim okresem choroby
rzadkiej, również poza OECR.
Karta Pacjenta z Chorobą Rzadką ma charakter informacyjny, a jej celem będzie:
1) wskazanie ścieżki zgodnej z potrzebami pacjenta oraz uniknięcie wykonania
zbędnych lub niewłaściwych(potencjalnie szkodliwych) procedur medycznych
poprzez zebranie informacji o jego chorobie lub chorobach rzadkich w jednym
miejscu;
2) skoordynowanie świadczeń opieki zdrowotnej;
3) dostęp do aktualizowanych informacji o historii choroby, zastosowanym leczeniu
farmakologicznym i niefarmakologicznym oraz planu obserwacji i leczenia (dla
lekarzy prowadzących w ramach opieki koordynowanej);
4) dostęp do zgodnej z aktualnym stanem wiedzy informacji o chorobie. Platforma
Informacyjna „Choroby Rzadkie” powstała i została udostępniona do użytku
publicznego w 2023 r., jest to wiarygodne i kompleksowe źródło wiedzy klinicznej,
naukowej i organizacyjnej dotyczącej chorób rzadkich w Rzeczypospolitej Polsce.
Wskazana na wstępie platforma Informacyjna „Choroby Rzadkie” zawiera m. in. następujące
informacje:
1) Choroby rzadkie–informacje ogólne.
2) Plan dla Chorób Rzadkich.
3) Akty normatywne dotyczące chorób rzadkich.
4) Świadczenia opieki zdrowotnej przysługujące chorym na choroby rzadkie.
5) Listy świadczeniobiorców zajmujących się chorymi na choroby rzadkie.
6) Strefa edukacyjna.
7) Lista chorób rzadkich z opisami klinicznymi i informacją dotyczącą diagnostyki i
terapii, z wykorzystaniem zasobów Orphanet i Orphanet Polska.
8) Lista stowarzyszeń i organizacji pacjentów.
9) Lista rejestrów chorób rzadkich.
Celem omawianej platformy jest:
1) Zwiększenie dostępności informacji na temat chorób rzadkich skierowanych i
dostosowanych do różnych grup docelowych.
2) Zwiększenie wiedzy dotyczącej chorób rzadkich wśród fachowych pracowników ochrony
zdrowia, chorych na choroby rzadkie i ich rodzin oraz ogółu społeczeństwa.
3) Wsparcie opieki zdrowotnej nad chorymi na choroby rzadkie poprzez ułatwienie
uzyskania informacji o podmiotach wykonujących działalność leczniczą zapewniających
diagnostykę i terapię określonych chorób rzadkich.
4) Poprawa integracji społeczności chorych na choroby rzadkie i ich rodzin.
-- 2 of 3 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
3
2) Czy prowadzone są obecnie prace nad opracowaniem i wdrożeniem wytycznych
diagnostyczno-terapeutycznych dla lekarzy rodzinnych, neurologów dziecięcych i
psychiatrów dziecięcych?
3) Jakie są obecnie dostępne w ramach publicznego systemu ochrony zdrowia
możliwości diagnostyczne i terapeutyczne dla dzieci z PANS/PANDAS? Czy
funkcjonują specjalistyczne placówki zajmujące się tym problemem?
4) Na jakie formy wsparcia – medycznego, psychologicznego, terapeutycznego i
społecznego – mogą obecnie liczyć dzieci dotknięte tymi zaburzeniami oraz ich
rodziny?
Zgodnie z obowiązującymi przepisami świadczenia opieki zdrowotnej udzielane są zgodnie
ze wskazaniami aktualnej wiedzy medycznej, której wyznacznikiem są m.in. aktualne
wytyczne towarzystw naukowych, zarówno krajowych jak i zagranicznych. W przypadku
chorób rzadkich, ze względu na ich specyfikę, opracowanie wytycznych jest znacznie
utrudnione, problemem może być np. zgromadzenie reprezentacyjnej próby do badań
dotyczących danego schorzenia. W przypadku chorób rzadkich bardzo istotna jest zatem
współpraca pomiędzy ośrodkami z wielu krajów. Informacje o omawianej jednostce
chorobowej, podobnie jak w przypadku innych chorób rzadkich, ośrodkach referencyjnych
itp. znaleźć można na stronie: https://www.orpha.net/.
W przypadku PANDAS, zgodnie z informacjami umieszczonymi na omawianym portalu,
ośrodkiem zajmującym się m.in. tym schorzeniem jest Klinika Rzadkich Chorób
Neurologicznych Szpital Uniwersytecki w Krakowie. Ośrodek ten może posiadać informacje
o opracowywaniu ewentualnych nowych wytycznych diagnostyczno-terapeutycznych dot.
tej jednostki chorobowej.
W kwestii dostępnych świadczeń opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych,
dla pacjentów z PANDAS, uprzejmie informuję, że jest ona zależna od stanu klinicznego
pacjenta oraz podejmowanych w związku z nim decyzji lekarza prowadzącego.
5) Czy Ministerstwo Zdrowia planuje działania informacyjne lub edukacyjne mające na
celu zwiększenie świadomości wśród lekarzy oraz społeczeństwa na temat
PANS/PANDAS?
Jak już wskazano w odpowiedzi na pytanie 1. podejmowane są działania w tym kierunku,
jednak dotyczące wszystkich chorób rzadkich. Przykładem jest wskazany serwis:
https://chorobyrzadkie.gov.pl/pl.
Z wyrazami szacunku
z upoważnienia Ministra Zdrowia
Jerzy Szafranowicz
Podsekretarz Stanu
/dokument podpisany elektronicznie/
-- 3 of 3 --
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
DLG.050.95.2025.MK
Warszawa, 03 lipca 2025
Pan
Szymon Hołownia
Marszałek Sejmu RP
Szanowny Panie Marszałku,
odpowiadając na interpelację (nr 9915) z 27 maja 2025 r., Pani Poseł Iwony Marii
Kozłowskiej i Pani Poseł Anny Wojciechowskiej w sprawie sytuacji dzieci chorych na
PANS/PANDAS oraz dostępności ich diagnozowania i leczenia, uprzejmie proszę o przyjęcie
następujących informacji.
1) Czy od 2022 roku zostały podjęte jakiekolwiek działania systemowe mające na celu
poprawę diagnozowania i leczenia dzieci z podejrzeniem PANS/PANDAS?
Podejmowane są działania systemowe w kierunku poprawy diagnostyki i leczenia chorób
rzadkich. Powstał m.in. serwis Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia
https://chorobyrzadkie.gov.pl/pl.
Częstość występowania pojedynczych chorób rzadkich jest bardzo niewielka, jednak liczba
pacjentów, u których one występują jest już bardzo duża. Kierunek działań w systemach
opieki zdrowotnej na całym świecie jest taki, aby wypracowywać rozwiązania dla wszystkich
chorób rzadkich, nie zaś dla pojedynczych jednostek chorobowych.
Stąd też wskazać należy, że również w Polsce podejmowane są działania na rzecz poprawy
diagnostyki i leczenia chorób rzadkich nie zaś ograniczające się do pojedynczej jednostki
chorobowej np. PANDAS.
W dniu 24 sierpnia 2021 r. przyjęto uchwałę nr 110 Rady Ministrów (M.P. z 2021 r. poz. 883)
w sprawie przyjęcia dokumentu plan dla chorób rzadkich, którą opublikowano 27 września
2021 r.
Celem Planu jest poprawa sytuacji polskich pacjentów cierpiących na choroby rzadkie oraz
ich rodzin, poprzez stworzenie modelu zintegrowanej opieki zdrowotnej, który umożliwi
kompleksową i skoordynowaną opiekę. Plan dla Chorób Rzadkich zakłada zmiany
organizacyjne w sześciu obszarach:
1. Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich;
2. Diagnostyka chorób rzadkich, w tym dostęp do nowoczesnych metod
diagnostycznych z wykorzystaniem wielkoskalowych badań genomowych;
3. Dostęp do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach
rzadkich;
4. Polski Rejestr Chorób Rzadkich;
5. Karta Pacjenta z chorobą rzadką;
6. Platforma Informacyjna „Choroby Rzadkie”.
W proponowanym modelu organizacji kompleksowej i koordynowanej opieki medycznej nad
pacjentami z chorobami rzadkimi kluczową rolę pełnią OECR powołane przez ministra
właściwego do spraw zdrowia, które dzięki współpracy z Europejskimi Sieciami
Referencyjnymi (ERN)oraz działaniem na obszarze kraju, próbują zaspokoić potrzeby
pacjentów w zakresie diagnostyki i leczenia chorób rzadkich. OECR są powiązane z ESRCR
-- 1 of 3 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
2
(Europejskie Sieci Referencyjne Chorób Rzadkich) przez członkostwo w ich strukturach,
zgodnie z profilem udzielanych świadczeń opieki zdrowotnej.
W celu monitorowania chorób rzadkich planowane jest utworzenie Polskiego Rejestru
Chorób Rzadkich jako integralnej części systemu informacyjnego w ochronie zdrowia, który
będzie pełnił funkcję epidemiologiczną i będzie ważnym instrumentem poprawy opieki
medycznej osób cierpiących na choroby rzadkie. Rejestr jest odpowiedzią na aktualny brak
możliwości uwidocznienia chorób rzadkich w medycznych systemach elektronicznych w
Rzeczypospolitej Polskiej. Prace nad rejestrem zgodnie z decyzją ekspertów zostały
przesunięte do realizacji na lata 2024-2025 r. Aby umożliwić pacjentowi bezpieczne
funkcjonowanie w systemie ochrony zdrowia, w tym udzielenie pomocy w stanach nagłych,
zostanie opracowana w formie elektronicznej tzw. „Karta Pacjenta z Chorobą Rzadką”.
Będzie to regularnie aktualizowany zasób informacji na temat pacjenta oraz jego choroby,
który będzie mógł zostać udostępniony świadczeniodawcom. Rozwiązanie to ma ułatwić
świadczenie zindywidualizowanej opieki medycznej, która jest niezbędna dla pacjentów z
chorobami rzadkimi. Dzięki Karcie Pacjenta chorzy będą mieli możliwość uzyskania opieki
medycznej zgodnej ze swoimi indywidualnymi potrzebami i odpowiednim okresem choroby
rzadkiej, również poza OECR.
Karta Pacjenta z Chorobą Rzadką ma charakter informacyjny, a jej celem będzie:
1) wskazanie ścieżki zgodnej z potrzebami pacjenta oraz uniknięcie wykonania
zbędnych lub niewłaściwych(potencjalnie szkodliwych) procedur medycznych
poprzez zebranie informacji o jego chorobie lub chorobach rzadkich w jednym
miejscu;
2) skoordynowanie świadczeń opieki zdrowotnej;
3) dostęp do aktualizowanych informacji o historii choroby, zastosowanym leczeniu
farmakologicznym i niefarmakologicznym oraz planu obserwacji i leczenia (dla
lekarzy prowadzących w ramach opieki koordynowanej);
4) dostęp do zgodnej z aktualnym stanem wiedzy informacji o chorobie. Platforma
Informacyjna „Choroby Rzadkie” powstała i została udostępniona do użytku
publicznego w 2023 r., jest to wiarygodne i kompleksowe źródło wiedzy klinicznej,
naukowej i organizacyjnej dotyczącej chorób rzadkich w Rzeczypospolitej Polsce.
Wskazana na wstępie platforma Informacyjna „Choroby Rzadkie” zawiera m. in. następujące
informacje:
1) Choroby rzadkie–informacje ogólne.
2) Plan dla Chorób Rzadkich.
3) Akty normatywne dotyczące chorób rzadkich.
4) Świadczenia opieki zdrowotnej przysługujące chorym na choroby rzadkie.
5) Listy świadczeniobiorców zajmujących się chorymi na choroby rzadkie.
6) Strefa edukacyjna.
7) Lista chorób rzadkich z opisami klinicznymi i informacją dotyczącą diagnostyki i
terapii, z wykorzystaniem zasobów Orphanet i Orphanet Polska.
8) Lista stowarzyszeń i organizacji pacjentów.
9) Lista rejestrów chorób rzadkich.
Celem omawianej platformy jest:
1) Zwiększenie dostępności informacji na temat chorób rzadkich skierowanych i
dostosowanych do różnych grup docelowych.
2) Zwiększenie wiedzy dotyczącej chorób rzadkich wśród fachowych pracowników ochrony
zdrowia, chorych na choroby rzadkie i ich rodzin oraz ogółu społeczeństwa.
3) Wsparcie opieki zdrowotnej nad chorymi na choroby rzadkie poprzez ułatwienie
uzyskania informacji o podmiotach wykonujących działalność leczniczą zapewniających
diagnostykę i terapię określonych chorób rzadkich.
4) Poprawa integracji społeczności chorych na choroby rzadkie i ich rodzin.
-- 2 of 3 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
3
2) Czy prowadzone są obecnie prace nad opracowaniem i wdrożeniem wytycznych
diagnostyczno-terapeutycznych dla lekarzy rodzinnych, neurologów dziecięcych i
psychiatrów dziecięcych?
3) Jakie są obecnie dostępne w ramach publicznego systemu ochrony zdrowia
możliwości diagnostyczne i terapeutyczne dla dzieci z PANS/PANDAS? Czy
funkcjonują specjalistyczne placówki zajmujące się tym problemem?
4) Na jakie formy wsparcia – medycznego, psychologicznego, terapeutycznego i
społecznego – mogą obecnie liczyć dzieci dotknięte tymi zaburzeniami oraz ich
rodziny?
Zgodnie z obowiązującymi przepisami świadczenia opieki zdrowotnej udzielane są zgodnie
ze wskazaniami aktualnej wiedzy medycznej, której wyznacznikiem są m.in. aktualne
wytyczne towarzystw naukowych, zarówno krajowych jak i zagranicznych. W przypadku
chorób rzadkich, ze względu na ich specyfikę, opracowanie wytycznych jest znacznie
utrudnione, problemem może być np. zgromadzenie reprezentacyjnej próby do badań
dotyczących danego schorzenia. W przypadku chorób rzadkich bardzo istotna jest zatem
współpraca pomiędzy ośrodkami z wielu krajów. Informacje o omawianej jednostce
chorobowej, podobnie jak w przypadku innych chorób rzadkich, ośrodkach referencyjnych
itp. znaleźć można na stronie: https://www.orpha.net/.
W przypadku PANDAS, zgodnie z informacjami umieszczonymi na omawianym portalu,
ośrodkiem zajmującym się m.in. tym schorzeniem jest Klinika Rzadkich Chorób
Neurologicznych Szpital Uniwersytecki w Krakowie. Ośrodek ten może posiadać informacje
o opracowywaniu ewentualnych nowych wytycznych diagnostyczno-terapeutycznych dot.
tej jednostki chorobowej.
W kwestii dostępnych świadczeń opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych,
dla pacjentów z PANDAS, uprzejmie informuję, że jest ona zależna od stanu klinicznego
pacjenta oraz podejmowanych w związku z nim decyzji lekarza prowadzącego.
5) Czy Ministerstwo Zdrowia planuje działania informacyjne lub edukacyjne mające na
celu zwiększenie świadomości wśród lekarzy oraz społeczeństwa na temat
PANS/PANDAS?
Jak już wskazano w odpowiedzi na pytanie 1. podejmowane są działania w tym kierunku,
jednak dotyczące wszystkich chorób rzadkich. Przykładem jest wskazany serwis:
https://chorobyrzadkie.gov.pl/pl.
Z wyrazami szacunku
z upoważnienia Ministra Zdrowia
Jerzy Szafranowicz
Podsekretarz Stanu
/dokument podpisany elektronicznie/
-- 3 of 3 --