Interpelacja nr 957
Interpelacja w sprawie rozpoczęcia prac w zakresie stworzenia listy schorzeń, które umożliwiałyby otrzymanie orzeczenia o niepełnosprawności na stałe
Zgłaszający:
•
Adresat:
Podatki i Finanse (33%)
Infrastruktura i Transport (30%)
Treść wystąpienia poselskiego
Interpelacja w sprawie rozpoczęcia prac w zakresie stworzenia listy schorzeń, które umożliwiałyby otrzymanie orzeczenia o niepełnosprawności na stałe
Interpelacja nr 957
do ministra rodziny, pracy i polityki społecznej
w sprawie rozpoczęcia prac w zakresie stworzenia listy schorzeń, które umożliwiałyby otrzymanie orzeczenia o niepełnosprawności na stałe
Zgłaszający: Iwona Maria Kozłowska
Data wpływu: 16-01-2024
Szanowna Pani Minister,
Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej od ponad roku informowało o rozpoczęciu prac w zakresie stworzenia listy schorzeń, które umożliwiałyby otrzymanie orzeczenia o niepełnosprawności na stałe. Niestety do dzisiaj brak jakichkolwiek informacji w tym temacie. A jest to sprawa bardzo ważna i niecierpiąca zwłoki.
Zdecydowana większość chorób rzadkich to choroby nieuleczalne. Pacjenci potrzebują ciągłej opieki medycznej, wsparcia opiekunów i w związku z tym powinni również posiadać orzeczenia o niepełnosprawności.
Obecnie osoba z takim orzeczeniem musi zgłaszać się co 2–3 lata przed komisję do spraw orzecznictwa, aby ponownie je otrzymać. Nie jest to łatwe ani dla opiekuna, ani tym bardziej dla osoby z niepełnosprawnością.
Ponadto sytuacja ta generuje ogromne koszty zarówno po stronie pacjentów (m.in. dojazdy), jak również dla budżetu państwa – powoływanie orzeczników oraz liczne odwołania od wydanych orzeczeń.
W związku z otrzymanym listem od ojca dziecka chorującego na zespół Downa oraz mając na uwadze dobro osób z orzeczeniem o niepełnosprawności i ich opiekunów, zwracam się do Pani Ministry z uprzejmą prośbą o udzielenie odpowiedzi na następujące pytania:
Czy trwają prace nad projektem ustawy wprowadzającej listę chorób genetycznych uprawniających do uzyskania bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności?
Czy przygotowywane przepisy będą obowiązywały zarówno dzieci, jak i dorosłych?
Czy dzieci chore na zespół Downa będą również uwzględnione w przedmiotowej liście?
Interpelacja nr 957
do ministra rodziny, pracy i polityki społecznej
w sprawie rozpoczęcia prac w zakresie stworzenia listy schorzeń, które umożliwiałyby otrzymanie orzeczenia o niepełnosprawności na stałe
Zgłaszający: Iwona Maria Kozłowska
Data wpływu: 16-01-2024
Szanowna Pani Minister,
Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej od ponad roku informowało o rozpoczęciu prac w zakresie stworzenia listy schorzeń, które umożliwiałyby otrzymanie orzeczenia o niepełnosprawności na stałe. Niestety do dzisiaj brak jakichkolwiek informacji w tym temacie. A jest to sprawa bardzo ważna i niecierpiąca zwłoki.
Zdecydowana większość chorób rzadkich to choroby nieuleczalne. Pacjenci potrzebują ciągłej opieki medycznej, wsparcia opiekunów i w związku z tym powinni również posiadać orzeczenia o niepełnosprawności.
Obecnie osoba z takim orzeczeniem musi zgłaszać się co 2–3 lata przed komisję do spraw orzecznictwa, aby ponownie je otrzymać. Nie jest to łatwe ani dla opiekuna, ani tym bardziej dla osoby z niepełnosprawnością.
Ponadto sytuacja ta generuje ogromne koszty zarówno po stronie pacjentów (m.in. dojazdy), jak również dla budżetu państwa – powoływanie orzeczników oraz liczne odwołania od wydanych orzeczeń.
W związku z otrzymanym listem od ojca dziecka chorującego na zespół Downa oraz mając na uwadze dobro osób z orzeczeniem o niepełnosprawności i ich opiekunów, zwracam się do Pani Ministry z uprzejmą prośbą o udzielenie odpowiedzi na następujące pytania:
Czy trwają prace nad projektem ustawy wprowadzającej listę chorób genetycznych uprawniających do uzyskania bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności?
Czy przygotowywane przepisy będą obowiązywały zarówno dzieci, jak i dorosłych?
Czy dzieci chore na zespół Downa będą również uwzględnione w przedmiotowej liście?
Odpowiedź urzędowa
Sekretarz stanu Łukasz Krasoń
Audyt odpowiedzi: Wskaźnik lania wody & konkretności
Bardzo konkretna
Automatyczna analiza lingwistyczno-statystyczna pisma resortu
Lanie wody
30%
Konkretność
70%
Odpowiedź wysoce rzeczowa – zawiera liczne dane twarde, kwoty, daty lub bezpośrednie odniesienie do zadanych pytań.
Twarde liczby / kwoty
0 kwot, 0 %
Precyzyjne daty
7
Odpowiedź na punkty
Brak podziału
Gęstość faktów
4.1 / 1k zn.
- Wymienia precyzyjne daty lub terminy (7)
Urzędowe załączniki i odpowiedzi:
Pełna treść wyekstrahowana z załącznika PDF (odpowiedź urzędowa)
9217 znaków
tel. 222-500-108 ul. Nowogrodzka 1/3/5
info@mrips.gov.pl 00-513 Warszawa
https://www.gov.pl/web/rodzina
BM-II.059.1.160.2024
Warszawa, /elektroniczny znacznik czasu/
Pan
Szymon Hołownia
Marszałek Sejmu
Rzeczypospolitej Polskiej
Szanowny Panie Marszałku,
w odpowiedzi na interpelację nr 957 wniesioną 30 stycznia 2024 roku przez Panią Posłankę Iwonę Kozłowską
w sprawie rozpoczęcia prac w zakresie stworzenia listy schorzeń, które umożliwiłyby otrzymanie orzeczenia o
niepełnosprawności na stałe, proszę o przyjęcie następujących wyjaśnień:
W celu standaryzacji i unifikacji zasad orzekania o niepełnosprawności osób, u których rozpoznana została
choroba rzadka, w tym ustalania okresu, na jaki winno zostać wydane orzeczenie o niepełnosprawności
Pełnomocnik Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych podjął działania dotyczące opracowania listy rzadkich
schorzeń genetycznych charakteryzujących się jednorodnym przebiegiem i nierokujących, zgodnie z aktualną
wiedzą medyczną, poprawy klinicznej ani funkcjonalnej kwalifikujących do zaliczenia dziecka przez zespoły
orzekające o niepełnosprawności do osób niepełnosprawnych na okres do ukończenia przez dziecko 16 roku
życia. Do współpracy nad opracowaniem przedmiotowej listy zostali przez Pełnomocnika Rządu do Spraw
Osób Niepełnosprawnych zaproszeni specjaliści z dziedziny nauk medycznych.
Lista zawierająca propozycje schorzeń kwalifikujących do wydania orzeczenia o niepełnosprawności na okres
do ukończenia przez dziecko 16 roku życia, zgodnie z postulatem Komisji Zdrowia Sejmu RP, została
przekazana celem zaopiniowania do Ministra Zdrowia, który pismem z dnia 11 grudnia 2023 roku przekazał
Pełnomocnikowi Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych opinie dotyczące przekazanej listy sporządzone
przez wyspecjalizowane podmioty oraz konsultantów krajowych w różnych dziedzinach medycyny wraz z
deklaracją dalszej współpracy w zakresie dokonania ustaleń w przedmiotowej sprawie.
Podnieść jednakże należy, iż rozwiązanie polegające na wprowadzeniu z zaleceniem stosowania przez
zespoły do spraw orzekania o niepełnosprawności zamkniętego katalogu rzadkich schorzeń genetycznych
charakteryzujących się jednorodnym przebiegiem i nierokujących, zgodnie z aktualną wiedzą medyczną,
poprawy klinicznej ani funkcjonalnej kwalifikujących do zaliczenia dziecka przez zespoły orzekające o
niepełnosprawności do osób niepełnosprawnych na okres do ukończenia 16 roku życia nie uzyskało
rekomendacji Krajowej Rady Konsultacyjnej do Spraw Osób Niepełnosprawnych, która w dniu 28 września
2023 roku podjęła Uchwałę NR 6/2023 w sprawie chorób rzadkich. W przedmiotowej Uchwale
zarekomendowano rezygnację z koncepcji wprowadzenia listy schorzeń stanowiącej dla zespołów do spraw
orzekania o niepełnosprawności podstawę do wydania orzeczenia o niepełnosprawności na okres do
ukończenia przez dziecko 16 roku życia, postulując równocześnie opracowanie przez ekspertów w dziedzinie
nauk medycznych szczegółowych wytycznych do orzekania o niepełnosprawności osób nie tylko z rzadkimi
chorobami uwarunkowanymi genetycznie, ale również innymi schorzeniami, w tym wrodzonymi, które nie
rokują poprawy stanu zdrowia.
Analogiczne rozwiązanie rekomendujące odstąpienie od opracowania katalogu zamkniętego chorób
uprawniających do uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności na okres do 16 roku życia zostało
przedstawione przez Radę Organizacji Pacjentów w Stanowisku z dnia 27 września 2023 roku w sprawie
planowanych zmian w systemie orzecznictwa o niepełnosprawności dzieci do lat 16. Rada Organizacji
Pacjentów postuluje stworzenie, we współpracy ze specjalistami ds. genetyki narzędzia, które usprawniałoby
pracę lekarzy orzeczników.
Uwzględniając powyższe rekomendacje, we współpracy ze specjalistami w dziedzinie medycyny opracowane
zostanie narzędzie wspomagające proces podejmowania decyzji przez lekarzy - członków zespołów do spraw
-- 1 of 3 --
tel. 222-500-108 ul. Nowogrodzka 1/3/5
info@mrips.gov.pl 00-513 Warszawa
https://www.gov.pl/web/rodzina
orzekania o niepełnosprawności w przedmiocie kwalifikacji dzieci z chorobami rzadkimi, w tym genetycznymi
do osób niepełnosprawnych oraz okresu, na jaki winno zostać wydane orzeczenie o niepełnosprawności.
Przekazane do zespołów wytyczne zawierć będą niezbędną dla przeprowadzenia postępowania
orzeczniczego wiedzę o chorobach rzadkich, z uwzględnieniem jej następstw dla rozwoju dziecka oraz
ograniczeń funkcjonalnych występujących w przebiegu choroby. Wytyczne stanowiące swoiste kompendium
wiedzy niezbędnej przy realizacji przez zespoły orzekające zadań orzeczniczych winny przyczynić się do
standaryzacji procesu orzekania osób z chorobami rzadkimi i unifikacji stosowanych przez organy orzekające
zasad postępowania orzeczniczego i zapobiegać niekontrolowanej różnorodności w sposobie wydawania
orzeczeń.
Zasadnym jest jednak wskazanie, że aktualnie obowiązujące przepisy prawa nie wykluczają możliwości
wydania orzeczenia o niepełnosprawności na okres do ukończenia przez dziecko 16 roku życia.
Zgodnie z § 3 ust. 4-6 rozporządzenia Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 15 lipca 2003 r
w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności (Dz. U. z 2021 r. poz. 857) naruszenie
sprawności organizmu uważa się za: 1) trwałe (stałe) – jeżeli według wiedzy medycznej stan zdrowia nie rokuje
poprawy; 2) okresowe - jeżeli według wiedzy medycznej może nastąpić poprawa stanu zdrowia. Stopień
niepełnosprawności osoby zainteresowanej orzeka się na czas określony lub na stałe, natomiast
niepełnosprawność dziecka orzeka się na czas określony, jednak na okres nie dłuższy niż do ukończenia przez
dziecko 16 roku życia. Przesłanki służące ustaleniu okresu, na jaki wydawane jest orzeczenie, determinowane
są w pierwszej kolejności kryterium medycznym, jednakże określenie czasookresu na jaki wydawane jest
orzeczenie ustalające niepełnosprawność musi uwzględniać również fakt wpływu naruszenia sprawności
organizmu na zakres ograniczeń funkcjonalnych, będących konsekwencją naruszonej sprawności organizmu.
Przesłankę do podjęcia rozstrzygnięcia w przedmiotowym zakresie stanowi ocena rokownicza ustalona z
prawdopodobieństwa wystąpienia zmiany w stanie zdrowia i ograniczeniach funkcjonalnych orzekanej osoby
ustalonych na dzień wydania orzeczenia. W przypadku, gdy stan zdrowia oraz ograniczenia funkcjonowanie
będące skutkiem naruszonej sprawności organizmu mogą ulec poprawie w następstwie m.in. leczenia i
rehabilitacji, orzeczenie o niepełnosprawności wydaje się na czas określony, w przeciwnym razie do
ukończenia przez dziecko 16 roku życia.
Reasumując, treść powołanych przepisów wskazuje, że o charakterze czasowym orzeczenia ustalającego
niepełnosprawność decyduje rokowanie zarówno co do długoterminowej odpowiedzi na stosowane leczenie i
rehabilitację, jak i co do postępu choroby oraz ograniczeń funkcjonalnych z nią związanych. Z powołanej normy
prawnej należy wywodzić, że ustawodawca na gruncie komentowanego przepisu przyznał organowi
orzekającemu o niepełnosprawności swobodę wyboru rodzaju rozstrzygnięcia odnośnie okresu, na jaki zostaje
wydanie orzeczenie jednocześnie obligując, by ów wybór został poprzedzony ustaleniami podjętymi na
podstawie wiedzy medycznej w zakresie możliwej poprawy stanu zdrowia oraz ograniczeń funkcjonalnych w
codziennym funkcjonowaniu dziecka.
W świetle przywołanych przepisów zawarta w treści interpelacji informacja przekazana przez ojca 15 –
miesięcznej córki z zespołem Downa, iż orzeczenie o niepełnosprawności w odniesieniu do tej grupy osób
wydawane było jedynie na okres od jednego roku do dwóch lat nie znajduje uzasadnienia. Brak rokowań
poprawy w stanie zdrowia i ograniczeniach funkcjonalnych z nim związanych odpowiada sytuacji opisanej w
hipotezie normy prawnej rekonstruowanej z § 3 ust. 6 w zw. z ust. 4 pkt 1 cytowanego rozporządzenia. W takim
przypadku wydanie orzeczenia o niepełnosprawności na okres do ukończenia przez dziecko 16 roku życia nie
tylko nie sprzeciwia się obowiązującym przepisom prawa, ale wręcz uzasadnia ich zastosowanie.
Wskazania wymaga, że zgodnie definicją niepełnosprawności zawartą w Konwencji ONZ o Prawach Osób
Niepełnosprawnych przyjętej przez Zgromadzenie Ogólne Narodów Zjednoczonych 13 grudnia 2006 roku i
ratyfikowaną przez Polskę 6 września 2012 roku niepełnosprawność ma charakter ewoluujący oraz
interaktywny i powstaje w interakcji z czynnikami środowiskowymi. Oznacza to, że nie sama choroba, a tym
bardziej jej etiologia decydują o niepełnosprawności, ale to w jakich warunkach rodzinnych i środowiskowych
dziecko się rozwija i jakie bariery napotyka w rozwoju. System orzeczniczy zgodny z konwencyjnym
paradygmatem niepełnosprawności powinien zatem ten aspekt zmienności funkcjonalnej uwzględnić, między
-- 2 of 3 --
tel. 222-500-108 ul. Nowogrodzka 1/3/5
info@mrips.gov.pl 00-513 Warszawa
https://www.gov.pl/web/rodzina
innymi poprzez dokonywanie w określnych przedziałach czasowych oceny funkcjonalnej dziecka celem
ustalenia, czy nie potrzebuje ono innego, niż dotychczas wsparcia.
Z wyrazami szacunku
z up. Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej
Łukasz Krasoń
Pełnomocnik Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych
Sekretarz Stanu
/-kwalifikowany podpis elektroniczny-/
-- 3 of 3 --
info@mrips.gov.pl 00-513 Warszawa
https://www.gov.pl/web/rodzina
BM-II.059.1.160.2024
Warszawa, /elektroniczny znacznik czasu/
Pan
Szymon Hołownia
Marszałek Sejmu
Rzeczypospolitej Polskiej
Szanowny Panie Marszałku,
w odpowiedzi na interpelację nr 957 wniesioną 30 stycznia 2024 roku przez Panią Posłankę Iwonę Kozłowską
w sprawie rozpoczęcia prac w zakresie stworzenia listy schorzeń, które umożliwiłyby otrzymanie orzeczenia o
niepełnosprawności na stałe, proszę o przyjęcie następujących wyjaśnień:
W celu standaryzacji i unifikacji zasad orzekania o niepełnosprawności osób, u których rozpoznana została
choroba rzadka, w tym ustalania okresu, na jaki winno zostać wydane orzeczenie o niepełnosprawności
Pełnomocnik Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych podjął działania dotyczące opracowania listy rzadkich
schorzeń genetycznych charakteryzujących się jednorodnym przebiegiem i nierokujących, zgodnie z aktualną
wiedzą medyczną, poprawy klinicznej ani funkcjonalnej kwalifikujących do zaliczenia dziecka przez zespoły
orzekające o niepełnosprawności do osób niepełnosprawnych na okres do ukończenia przez dziecko 16 roku
życia. Do współpracy nad opracowaniem przedmiotowej listy zostali przez Pełnomocnika Rządu do Spraw
Osób Niepełnosprawnych zaproszeni specjaliści z dziedziny nauk medycznych.
Lista zawierająca propozycje schorzeń kwalifikujących do wydania orzeczenia o niepełnosprawności na okres
do ukończenia przez dziecko 16 roku życia, zgodnie z postulatem Komisji Zdrowia Sejmu RP, została
przekazana celem zaopiniowania do Ministra Zdrowia, który pismem z dnia 11 grudnia 2023 roku przekazał
Pełnomocnikowi Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych opinie dotyczące przekazanej listy sporządzone
przez wyspecjalizowane podmioty oraz konsultantów krajowych w różnych dziedzinach medycyny wraz z
deklaracją dalszej współpracy w zakresie dokonania ustaleń w przedmiotowej sprawie.
Podnieść jednakże należy, iż rozwiązanie polegające na wprowadzeniu z zaleceniem stosowania przez
zespoły do spraw orzekania o niepełnosprawności zamkniętego katalogu rzadkich schorzeń genetycznych
charakteryzujących się jednorodnym przebiegiem i nierokujących, zgodnie z aktualną wiedzą medyczną,
poprawy klinicznej ani funkcjonalnej kwalifikujących do zaliczenia dziecka przez zespoły orzekające o
niepełnosprawności do osób niepełnosprawnych na okres do ukończenia 16 roku życia nie uzyskało
rekomendacji Krajowej Rady Konsultacyjnej do Spraw Osób Niepełnosprawnych, która w dniu 28 września
2023 roku podjęła Uchwałę NR 6/2023 w sprawie chorób rzadkich. W przedmiotowej Uchwale
zarekomendowano rezygnację z koncepcji wprowadzenia listy schorzeń stanowiącej dla zespołów do spraw
orzekania o niepełnosprawności podstawę do wydania orzeczenia o niepełnosprawności na okres do
ukończenia przez dziecko 16 roku życia, postulując równocześnie opracowanie przez ekspertów w dziedzinie
nauk medycznych szczegółowych wytycznych do orzekania o niepełnosprawności osób nie tylko z rzadkimi
chorobami uwarunkowanymi genetycznie, ale również innymi schorzeniami, w tym wrodzonymi, które nie
rokują poprawy stanu zdrowia.
Analogiczne rozwiązanie rekomendujące odstąpienie od opracowania katalogu zamkniętego chorób
uprawniających do uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności na okres do 16 roku życia zostało
przedstawione przez Radę Organizacji Pacjentów w Stanowisku z dnia 27 września 2023 roku w sprawie
planowanych zmian w systemie orzecznictwa o niepełnosprawności dzieci do lat 16. Rada Organizacji
Pacjentów postuluje stworzenie, we współpracy ze specjalistami ds. genetyki narzędzia, które usprawniałoby
pracę lekarzy orzeczników.
Uwzględniając powyższe rekomendacje, we współpracy ze specjalistami w dziedzinie medycyny opracowane
zostanie narzędzie wspomagające proces podejmowania decyzji przez lekarzy - członków zespołów do spraw
-- 1 of 3 --
tel. 222-500-108 ul. Nowogrodzka 1/3/5
info@mrips.gov.pl 00-513 Warszawa
https://www.gov.pl/web/rodzina
orzekania o niepełnosprawności w przedmiocie kwalifikacji dzieci z chorobami rzadkimi, w tym genetycznymi
do osób niepełnosprawnych oraz okresu, na jaki winno zostać wydane orzeczenie o niepełnosprawności.
Przekazane do zespołów wytyczne zawierć będą niezbędną dla przeprowadzenia postępowania
orzeczniczego wiedzę o chorobach rzadkich, z uwzględnieniem jej następstw dla rozwoju dziecka oraz
ograniczeń funkcjonalnych występujących w przebiegu choroby. Wytyczne stanowiące swoiste kompendium
wiedzy niezbędnej przy realizacji przez zespoły orzekające zadań orzeczniczych winny przyczynić się do
standaryzacji procesu orzekania osób z chorobami rzadkimi i unifikacji stosowanych przez organy orzekające
zasad postępowania orzeczniczego i zapobiegać niekontrolowanej różnorodności w sposobie wydawania
orzeczeń.
Zasadnym jest jednak wskazanie, że aktualnie obowiązujące przepisy prawa nie wykluczają możliwości
wydania orzeczenia o niepełnosprawności na okres do ukończenia przez dziecko 16 roku życia.
Zgodnie z § 3 ust. 4-6 rozporządzenia Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 15 lipca 2003 r
w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności (Dz. U. z 2021 r. poz. 857) naruszenie
sprawności organizmu uważa się za: 1) trwałe (stałe) – jeżeli według wiedzy medycznej stan zdrowia nie rokuje
poprawy; 2) okresowe - jeżeli według wiedzy medycznej może nastąpić poprawa stanu zdrowia. Stopień
niepełnosprawności osoby zainteresowanej orzeka się na czas określony lub na stałe, natomiast
niepełnosprawność dziecka orzeka się na czas określony, jednak na okres nie dłuższy niż do ukończenia przez
dziecko 16 roku życia. Przesłanki służące ustaleniu okresu, na jaki wydawane jest orzeczenie, determinowane
są w pierwszej kolejności kryterium medycznym, jednakże określenie czasookresu na jaki wydawane jest
orzeczenie ustalające niepełnosprawność musi uwzględniać również fakt wpływu naruszenia sprawności
organizmu na zakres ograniczeń funkcjonalnych, będących konsekwencją naruszonej sprawności organizmu.
Przesłankę do podjęcia rozstrzygnięcia w przedmiotowym zakresie stanowi ocena rokownicza ustalona z
prawdopodobieństwa wystąpienia zmiany w stanie zdrowia i ograniczeniach funkcjonalnych orzekanej osoby
ustalonych na dzień wydania orzeczenia. W przypadku, gdy stan zdrowia oraz ograniczenia funkcjonowanie
będące skutkiem naruszonej sprawności organizmu mogą ulec poprawie w następstwie m.in. leczenia i
rehabilitacji, orzeczenie o niepełnosprawności wydaje się na czas określony, w przeciwnym razie do
ukończenia przez dziecko 16 roku życia.
Reasumując, treść powołanych przepisów wskazuje, że o charakterze czasowym orzeczenia ustalającego
niepełnosprawność decyduje rokowanie zarówno co do długoterminowej odpowiedzi na stosowane leczenie i
rehabilitację, jak i co do postępu choroby oraz ograniczeń funkcjonalnych z nią związanych. Z powołanej normy
prawnej należy wywodzić, że ustawodawca na gruncie komentowanego przepisu przyznał organowi
orzekającemu o niepełnosprawności swobodę wyboru rodzaju rozstrzygnięcia odnośnie okresu, na jaki zostaje
wydanie orzeczenie jednocześnie obligując, by ów wybór został poprzedzony ustaleniami podjętymi na
podstawie wiedzy medycznej w zakresie możliwej poprawy stanu zdrowia oraz ograniczeń funkcjonalnych w
codziennym funkcjonowaniu dziecka.
W świetle przywołanych przepisów zawarta w treści interpelacji informacja przekazana przez ojca 15 –
miesięcznej córki z zespołem Downa, iż orzeczenie o niepełnosprawności w odniesieniu do tej grupy osób
wydawane było jedynie na okres od jednego roku do dwóch lat nie znajduje uzasadnienia. Brak rokowań
poprawy w stanie zdrowia i ograniczeniach funkcjonalnych z nim związanych odpowiada sytuacji opisanej w
hipotezie normy prawnej rekonstruowanej z § 3 ust. 6 w zw. z ust. 4 pkt 1 cytowanego rozporządzenia. W takim
przypadku wydanie orzeczenia o niepełnosprawności na okres do ukończenia przez dziecko 16 roku życia nie
tylko nie sprzeciwia się obowiązującym przepisom prawa, ale wręcz uzasadnia ich zastosowanie.
Wskazania wymaga, że zgodnie definicją niepełnosprawności zawartą w Konwencji ONZ o Prawach Osób
Niepełnosprawnych przyjętej przez Zgromadzenie Ogólne Narodów Zjednoczonych 13 grudnia 2006 roku i
ratyfikowaną przez Polskę 6 września 2012 roku niepełnosprawność ma charakter ewoluujący oraz
interaktywny i powstaje w interakcji z czynnikami środowiskowymi. Oznacza to, że nie sama choroba, a tym
bardziej jej etiologia decydują o niepełnosprawności, ale to w jakich warunkach rodzinnych i środowiskowych
dziecko się rozwija i jakie bariery napotyka w rozwoju. System orzeczniczy zgodny z konwencyjnym
paradygmatem niepełnosprawności powinien zatem ten aspekt zmienności funkcjonalnej uwzględnić, między
-- 2 of 3 --
tel. 222-500-108 ul. Nowogrodzka 1/3/5
info@mrips.gov.pl 00-513 Warszawa
https://www.gov.pl/web/rodzina
innymi poprzez dokonywanie w określnych przedziałach czasowych oceny funkcjonalnej dziecka celem
ustalenia, czy nie potrzebuje ono innego, niż dotychczas wsparcia.
Z wyrazami szacunku
z up. Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej
Łukasz Krasoń
Pełnomocnik Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych
Sekretarz Stanu
/-kwalifikowany podpis elektroniczny-/
-- 3 of 3 --