Interpelacja nr 798
Interpelacja w sprawie umieszczenia zespołu Downa w wykazie chorób genetycznych uprawniających do uzyskania długoterminowego orzeczenia o niepełnosprawności
Zgłaszający:
•
Adresat:
Treść wystąpienia poselskiego
Interpelacja w sprawie umieszczenia zespołu Downa w wykazie chorób genetycznych uprawniających do uzyskania długoterminowego orzeczenia o niepełnosprawności
Interpelacja nr 798
do ministra zdrowia
w sprawie umieszczenia zespołu Downa w wykazie chorób genetycznych uprawniających do uzyskania długoterminowego orzeczenia o niepełnosprawności
Zgłaszający: Maria Małgorzata Janyska, Piotr Głowski, Krystyna Sibińska
Data wpływu: 11-01-2024
Szanowna Pani Minister,
z prośbą o interwencję zwrócił się do mnie ojciec 15-miesięcznej córki, która urodziła się z zespołem Downa oraz innymi schorzeniami.
Przez lata rodzice dzieci z ciężkimi niepełnosprawnościami, również już tych dorosłych i niesamodzielnych, zwracali uwagę na problem czasowego i okresowego wydawania orzeczeń o niepełnosprawności.
W sytuacji gdy wiadomo, że np. choroba genetyczna nie cofnie się i jest nieuleczalna, orzecznicy wydają orzeczenie na rok czy dwa. Dla osób z tymi niepełnosprawnościami i ich rodziców konieczność stawiania się tak często na komisjach orzeczniczych jest ogromnym problemem – nie chodzi tylko o pieniądze, ale też przede wszystkim o uszanowanie godności i nienarażanie ich na ciągłe udowadnianie tego, co nie ma żadnych szans na poprawę.
W związku z tym rodzice tych dzieci, jak przekazują, zwracali się już do poprzedniego rządu o stworzenie listy chorób genetycznych uprawniających do uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności dla dziecka na dłuższy okres, np. do 16. roku życia. Niestety na tej liście nie znalazły się dzieci z zespołem Downa, na co my jako ówczesna opozycja zwracaliśmy także uwagę.
Proszę więc o informację w tej kwestii i odpowiedź na pytania:
Czy są lub będą podjęte prace w przedstawionym powyżej temacie?
Czy dzieci z zespołem Downa zostaną objęte trybem orzeczeń o niepełnosprawności na dłuższy okres? Jeśli tak, to na jaki?
Interpelacja nr 798
do ministra zdrowia
w sprawie umieszczenia zespołu Downa w wykazie chorób genetycznych uprawniających do uzyskania długoterminowego orzeczenia o niepełnosprawności
Zgłaszający: Maria Małgorzata Janyska, Piotr Głowski, Krystyna Sibińska
Data wpływu: 11-01-2024
Szanowna Pani Minister,
z prośbą o interwencję zwrócił się do mnie ojciec 15-miesięcznej córki, która urodziła się z zespołem Downa oraz innymi schorzeniami.
Przez lata rodzice dzieci z ciężkimi niepełnosprawnościami, również już tych dorosłych i niesamodzielnych, zwracali uwagę na problem czasowego i okresowego wydawania orzeczeń o niepełnosprawności.
W sytuacji gdy wiadomo, że np. choroba genetyczna nie cofnie się i jest nieuleczalna, orzecznicy wydają orzeczenie na rok czy dwa. Dla osób z tymi niepełnosprawnościami i ich rodziców konieczność stawiania się tak często na komisjach orzeczniczych jest ogromnym problemem – nie chodzi tylko o pieniądze, ale też przede wszystkim o uszanowanie godności i nienarażanie ich na ciągłe udowadnianie tego, co nie ma żadnych szans na poprawę.
W związku z tym rodzice tych dzieci, jak przekazują, zwracali się już do poprzedniego rządu o stworzenie listy chorób genetycznych uprawniających do uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności dla dziecka na dłuższy okres, np. do 16. roku życia. Niestety na tej liście nie znalazły się dzieci z zespołem Downa, na co my jako ówczesna opozycja zwracaliśmy także uwagę.
Proszę więc o informację w tej kwestii i odpowiedź na pytania:
Czy są lub będą podjęte prace w przedstawionym powyżej temacie?
Czy dzieci z zespołem Downa zostaną objęte trybem orzeczeń o niepełnosprawności na dłuższy okres? Jeśli tak, to na jaki?
Odpowiedź urzędowa
Podsekretarz stanu Marek Kos
Audyt odpowiedzi: Wskaźnik lania wody & konkretności
Bardzo konkretna
Automatyczna analiza lingwistyczno-statystyczna pisma resortu
Lanie wody
20%
Konkretność
80%
Odpowiedź wysoce rzeczowa – zawiera liczne dane twarde, kwoty, daty lub bezpośrednie odniesienie do zadanych pytań.
Twarde liczby / kwoty
0 kwot, 0 %
Precyzyjne daty
2
Odpowiedź na punkty
Brak podziału
Gęstość faktów
11.3 / 1k zn.
- Wymienia precyzyjne daty lub terminy (2)
Urzędowe załączniki i odpowiedzi:
Pełna treść wyekstrahowana z załącznika PDF (odpowiedź urzędowa)
1418 znaków
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
ZPG.050.1.2024.JM
Warszawa, 25 stycznia 2024
Pan
Szymon Hołownia
Marszałek Sejmu
Rzeczypospolitej Polskiej
Szanowny Panie Marszałku,
w odpowiedzi na Interpelację nr 798 z dnia 16 stycznia 2024 r., złożoną przez Państwa
Posłów Marię Janyska, Krystynę Sibińską i Piotra Głowskiego, odnoszącą się do postulatu
umieszczenia zespołu Downa w wykazie chorób genetycznych uprawniających do
uzyskania długoterminowego orzeczenia o niepełnosprawności, uprzejmie proszę
o przyjęcie poniższych informacji.
Pragnę podkreślić, że projekt wykazu rzadkich schorzeń genetycznych, które mogą
skutkować wydaniem orzeczenia o niepełnosprawności dzieciom do 16 r.ż. na stałe został
przygotowany przez Biuro Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, które
koordynowało proces opracowania tej listy.
Minister Zdrowia konsultował ww. materiał na prośbę Pełnomocnika, kierując go także do
opinii konsultantów krajowych, Polskiego Towarzystwa Orzecznictwa Lekarskiego i
Instytutu "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka" (reprezentującego Polskę w europejskiej
sieci zajmującej się chorobami rzadkimi ORPHANET).
Opinia Ministra Zdrowia odnośnie wykazu została przekazana Pełnomocnikowi Rządu ds.
Osób Niepełnosprawnych w grudniu 2023 r.
Z wyrazami szacunku
Marek Kos
Podsekretarz Stanu
/dokument podpisany elektronicznie/
-- 1 of 1 --
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
ZPG.050.1.2024.JM
Warszawa, 25 stycznia 2024
Pan
Szymon Hołownia
Marszałek Sejmu
Rzeczypospolitej Polskiej
Szanowny Panie Marszałku,
w odpowiedzi na Interpelację nr 798 z dnia 16 stycznia 2024 r., złożoną przez Państwa
Posłów Marię Janyska, Krystynę Sibińską i Piotra Głowskiego, odnoszącą się do postulatu
umieszczenia zespołu Downa w wykazie chorób genetycznych uprawniających do
uzyskania długoterminowego orzeczenia o niepełnosprawności, uprzejmie proszę
o przyjęcie poniższych informacji.
Pragnę podkreślić, że projekt wykazu rzadkich schorzeń genetycznych, które mogą
skutkować wydaniem orzeczenia o niepełnosprawności dzieciom do 16 r.ż. na stałe został
przygotowany przez Biuro Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, które
koordynowało proces opracowania tej listy.
Minister Zdrowia konsultował ww. materiał na prośbę Pełnomocnika, kierując go także do
opinii konsultantów krajowych, Polskiego Towarzystwa Orzecznictwa Lekarskiego i
Instytutu "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka" (reprezentującego Polskę w europejskiej
sieci zajmującej się chorobami rzadkimi ORPHANET).
Opinia Ministra Zdrowia odnośnie wykazu została przekazana Pełnomocnikowi Rządu ds.
Osób Niepełnosprawnych w grudniu 2023 r.
Z wyrazami szacunku
Marek Kos
Podsekretarz Stanu
/dokument podpisany elektronicznie/
-- 1 of 1 --