telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
DLT.050.22.2024.MK
Warszawa, 21 grudnia 2024
Pan
Szymon Hołownia
Marszałek Sejmu
Szanowny Panie Marszałku,
w odpowiedzi na interpelację nr 6641 Pani Poseł Elżbiety Gelert, w sprawie
zaawansowania prac nad opracowaniem i wdrożeniem systemu e-hemofilia, uprzejmie
proszę o przyjęcie poniższych informacji.
Obecnie trwają prace nad zakończeniem implementacji systemu e-Hemofilia, które
planowane są do końca 2024 roku oraz realizowane są prace związane z obsługą dostaw
domowych leków, w szczególności w zakresie dostosowania funkcjonalności dostaw
domowych do obsługi dostaw domowych w ramach programu lekowego NFZ
„Zapobieganie Krwawieniom u Dzieci z Hemofilią A i B”.
Dotychczas w projekcie wytworzono m.in. następujące obszary:
 ewidencja dostawców produktów leczniczych,
 obsługa kontraktów na dostawy czynników krzepnięcia i emicizumabu,
 obsługa rozdzielników dostaw dla Regionalnych Centrów Krwiodawstwa
i Krwiolecznictwa,
 obsługa magazynów produktów leczniczych Regionalnych Centrów Krwiodawstwa
i Krwiolecznictwa,
 obsługa magazynów depozytowych w szpitalach,
 obsługa dokumentów magazynowych,
 obsługa historii choroby pacjenta dla lekarzy z ośrodków leczenia,
 integracje z rejestrami źródłowymi,
 interfejsy integracyjne na potrzeby wymiany danych z P1.
Dla pełnego wdrożenia systemu e-Hemofilia konieczne jest zakończenie prac po stronie
systemu P1, które umożliwią realizację następujących funkcjonalności:
 rozbudowa aplikacji mobilnej mojeIKP oraz portalu IKP o funkcje obsługi
dzienniczka pacjenta,
 interfejsu dla systemów świadczeniodawców – systemów szpitalnych,
 interfejsów wymiany danych z systemem e-Hemofilia,
 centralnego repozytorium dokumentacji medycznej P1 o możliwość
przechowywania elektronicznej dokumentacji medycznej - karty postępowania
w hemofilii,
 rozbudowa gabinet.gov.pl o obsługę elektronicznej dokumentacji medycznej -
karty postępowania w hemofilii,

-- 1 of 2 --

telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
2
Jak wyżej wspomniano System e-Hemofilia obejmuje swoim zakresem funkcjonalnym
dostawy domowe leków. Funkcjonalności planowane w systemie przyczynią się do
usprawnienia dostaw domowych leków m.in. poprzez:
 zapewnienie dostępu do systemu dla uprawnionych pracowników dostawców leków,
 dostęp dla pacjenta poprzez rozbudowaną o nowe funkcjonalności aplikację mobilną
mojeIKP i portal Internetowe Konto Pacjenta, m.in. do zalecanych schematów podań
leków w przypadku krwawień zagrażających życiu,
 dostęp dla lekarzy z ośrodków leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych.
Odnosząc się do pytania o możliwość poprawy koordynacji opieki medycznej należy
wskazać, że System e-Hemofilia był projektowany i budowany z założeniem wykorzystania
elektronicznej dokumentacji medycznej. W szczególności zelektronizuje kluczowy
dokument dotyczący leczenia pacjenta, tj.
kartę postępowania dla chorych na hemofilię
i pokrewne skazy krwotoczne. Drugim istotnym założeniem jest przechowywanie karty
postępowania w hemofilii w centralnym repozytorium EDM udostępnianym przez system
P1, co pozwoli na dostęp do niego dla wszystkich pracowników medycznych na
identycznych zasadach jak do innych dokumentów medycznych przetwarzanych w ramach
Systemu Informacji Medycznej. Karta postepowania w hemofilii będzie wystawiana
wyłącznie przez ośrodki leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych i będzie
zawierać szerszy zakres informacji niż aktualnie określony przez
Narodowy Program
Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne wzór papierowy. Zakres
informacji zawartych na karcie został uzgodniony z lekarzami z ośrodków leczenia
hemofilii. Ponadto lekarze ośrodków leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych
będą mieli bezpośredni dostęp do systemu e-Hemofilia zapewniającym funkcjonalności
związane z dostępem do samoobserwacji pacjenta pochodzących z dzienniczka pacjenta,
np. podania leków, zaobserwowanych urazów, wylewów i krwawień, zapasów leków oraz
planowanych i zrealizowanych dostaw leków. Będzie również możliwość wydrukowania,
w celu posiadania przy sobie, karty pacjenta chorego na hemofilię lub pokrewne skazy
krwotoczne. Tym samym wdrożenie systemu wpłynie na przyspieszenie i poprawę
przepływu informacji pomiędzy lekarzem z ośrodka leczenia i pacjentem, lekarzem ośrodka
leczenia i POZ oraz SOR, a także między pacjentem i dostawcą leków w przypadku dostaw
domowych leku. Funkcjonalności przyczynią się zatem do poprawy koordynacji opieki
medycznej i usprawnienia dystrybucji leków, w tym rozwinięcia systemu dostaw
domowych, a także zapewnią dostęp do danych kluczowych dla ratowania życia chorych na
hemofilię w sytuacjach nagłych.
Obecnie w Ministerstwie Zdrowia toczą się prace legislacyjne, które umożliwią
produkcyjne uruchomienie systemu. Mają one na celu umocowanie w ramach prawnych
tego dziedzinowego systemu teleinformatycznego. Obecnie projekt jest po rozszerzonych
uzgodnieniach wewnętrznych, a po uzyskaniu wpisu do Wykazu prac legislacyjnych
i programowych Rady Ministrów zostanie on przekazany do uzgodnień, opiniowania
i konsultacji publicznych.
Z wyrazami szacunku
z upoważnienia Ministra Zdrowia
Jerzy Szafranowicz
Podsekretarz Stanu
/dokument podpisany elektronicznie/

-- 2 of 2 --