Interpelacja nr 5947
Interpelacja w sprawie wprowadzenia Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej
Zgłaszający:
•
Adresat:
Zdrowie i Lecznictwo (88%)
Treść wystąpienia poselskiego
Interpelacja w sprawie wprowadzenia Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej
Interpelacja nr 5947
do ministra zdrowia
w sprawie wprowadzenia Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej
Zgłaszający: Marek Tomasz Hok, Urszula Augustyn, Janusz Cichoń
Data wpływu: 01-11-2024
Szanowna Pani Minister,
nowotwory dziecięce są chorobami rzadkimi, a liczba rozpoznań w ciągu roku wynosi ok. 1200. Jest to dziedzina o szczególnym znaczeniu w systemie ochrony zdrowia, co wynika z konstytucyjnego obowiązku zapewnienia przez instytucje publiczne odpowiedniej opieki dla dzieci i młodzieży.
Środowisko ekspertów oraz pacjentów zabiega o powstanie Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Na dzisiaj bowiem brakuje rzetelnych i kompletnych danych obejmujących populację pacjentów pediatrycznych zmagających się z chorobami nowotworowymi. Pomimo przekazania kilka miesięcy temu zapewnienia o wsparciu resortu zdrowia dla idei powstania rejestru, do dzisiaj stosowne rozporządzenie nie weszło w życie.
Powstanie oddzielnego Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej, a co za tym idzie analiza bardziej szczegółowych rzadkich danych klinicznych, zdaniem ekspertów ma szansę umożliwić znaczący rozwój dziedziny i wzrost wyleczonych dzieci w kolejnych latach. To środowisko, wspólnie z pacjentami, prowadzi obecnie zbiór bazodanowy, jednak oczekują wdrożenia pełnego rejestru klinicznego.
Podczas posiedzenia Podkomisji stałej do spraw onkologii 16.10.2024 r. przedstawiciele ministra zdrowia przekazali informacje o zgodzie Pani Minister Leszczyny na utworzenie rejestru. Poinformowali również, że stosowne rozporządzenie jest już gotowe i pozostaje tylko skierowanie tego rozporządzenia do konsultacji.
Wobec szczególnego znaczenia opieki nad pacjentami pediatrycznymi, proszę o odpowiedź na następujące pytania:
Na jakim etapie są prace nad powstaniem rejestru klinicznego dla onkologii i hematologii dziecięcej?
Kiedy wejdzie w życie rozporządzenie ministra zdrowia wdrażające rejestr kliniczny dla onkologii i hematologii dziecięcej?
Interpelacja nr 5947
do ministra zdrowia
w sprawie wprowadzenia Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej
Zgłaszający: Marek Tomasz Hok, Urszula Augustyn, Janusz Cichoń
Data wpływu: 01-11-2024
Szanowna Pani Minister,
nowotwory dziecięce są chorobami rzadkimi, a liczba rozpoznań w ciągu roku wynosi ok. 1200. Jest to dziedzina o szczególnym znaczeniu w systemie ochrony zdrowia, co wynika z konstytucyjnego obowiązku zapewnienia przez instytucje publiczne odpowiedniej opieki dla dzieci i młodzieży.
Środowisko ekspertów oraz pacjentów zabiega o powstanie Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Na dzisiaj bowiem brakuje rzetelnych i kompletnych danych obejmujących populację pacjentów pediatrycznych zmagających się z chorobami nowotworowymi. Pomimo przekazania kilka miesięcy temu zapewnienia o wsparciu resortu zdrowia dla idei powstania rejestru, do dzisiaj stosowne rozporządzenie nie weszło w życie.
Powstanie oddzielnego Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej, a co za tym idzie analiza bardziej szczegółowych rzadkich danych klinicznych, zdaniem ekspertów ma szansę umożliwić znaczący rozwój dziedziny i wzrost wyleczonych dzieci w kolejnych latach. To środowisko, wspólnie z pacjentami, prowadzi obecnie zbiór bazodanowy, jednak oczekują wdrożenia pełnego rejestru klinicznego.
Podczas posiedzenia Podkomisji stałej do spraw onkologii 16.10.2024 r. przedstawiciele ministra zdrowia przekazali informacje o zgodzie Pani Minister Leszczyny na utworzenie rejestru. Poinformowali również, że stosowne rozporządzenie jest już gotowe i pozostaje tylko skierowanie tego rozporządzenia do konsultacji.
Wobec szczególnego znaczenia opieki nad pacjentami pediatrycznymi, proszę o odpowiedź na następujące pytania:
Na jakim etapie są prace nad powstaniem rejestru klinicznego dla onkologii i hematologii dziecięcej?
Kiedy wejdzie w życie rozporządzenie ministra zdrowia wdrażające rejestr kliniczny dla onkologii i hematologii dziecięcej?
Odpowiedź urzędowa
Sekretarz stanu Wojciech Konieczny
Audyt odpowiedzi: Wskaźnik lania wody & konkretności
Bardzo konkretna
Automatyczna analiza lingwistyczno-statystyczna pisma resortu
Lanie wody
20%
Konkretność
80%
Odpowiedź wysoce rzeczowa – zawiera liczne dane twarde, kwoty, daty lub bezpośrednie odniesienie do zadanych pytań.
Twarde liczby / kwoty
0 kwot, 0 %
Precyzyjne daty
2
Odpowiedź na punkty
Brak podziału
Gęstość faktów
8.1 / 1k zn.
- Wymienia precyzyjne daty lub terminy (2)
Urzędowe załączniki i odpowiedzi:
Pełna treść wyekstrahowana z załącznika PDF (odpowiedź urzędowa)
1669 znaków
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
OKSO.050.10.2024.KJ
Warszawa, 21 listopada 2024
Pan
Szymon Hołownia
Marszałek Sejmu
Rzeczpospolitej Polskiej
Szanowny Panie Marszałku,
w związku z interpelacją nr 5947 Pana Posła Marka Tomasza Hoka i grupy posłów,
przekazaną do Ministerstwa Zdrowia w dniu 8 listopada 2024 r., w sprawie wprowadzenia
Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej, uprzejmie proszę o przyjęcie następujących
informacji.
Prace nad utworzeniem i ostateczną formą Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej są
w toku. W najbliższym czasie zaplanowano przeprowadzenie prac koncepcyjnych
i analitycznych dotyczących utworzenia Centralnej Bazy Rejestrów, w którą mają być
włączone również rejestry onkologiczne.
Jednocześnie informuję, że onkolodzy dziecięcy (Polskie Towarzystwo Onkologii
i Hematologii Dziecięcej) wskazali na potrzebę utworzenia szczegółowego rejestru,
dedykowanego specyfice onkologii dziecięcej oraz uwzgledniającego możliwość jej
dynamicznego rozwoju. Powstanie Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej ma w opinii
ekspertów pozwolić między innymi na ocenę skuteczności i weryfikację efektów leczenia wg
poszczególnych protokołów terapeutycznych, które są specyficzne dla onkologii dziecięcej.
Na podstawie danych rejestru możliwa będzie ocena stopnia zgodności leczenia pacjentów z
wytycznymi postępowania medycznego, co w dalszej perspektywie umożliwi ujednolicenie
leczenia i wpłynie pozytywnie na dostępność świadczeń.
Z wyrazami szacunku
z upoważnienia Ministra Zdrowia
Wojciech Konieczny
Sekretarz Stanu
/dokument podpisany elektronicznie/
-- 1 of 1 --
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
OKSO.050.10.2024.KJ
Warszawa, 21 listopada 2024
Pan
Szymon Hołownia
Marszałek Sejmu
Rzeczpospolitej Polskiej
Szanowny Panie Marszałku,
w związku z interpelacją nr 5947 Pana Posła Marka Tomasza Hoka i grupy posłów,
przekazaną do Ministerstwa Zdrowia w dniu 8 listopada 2024 r., w sprawie wprowadzenia
Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej, uprzejmie proszę o przyjęcie następujących
informacji.
Prace nad utworzeniem i ostateczną formą Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej są
w toku. W najbliższym czasie zaplanowano przeprowadzenie prac koncepcyjnych
i analitycznych dotyczących utworzenia Centralnej Bazy Rejestrów, w którą mają być
włączone również rejestry onkologiczne.
Jednocześnie informuję, że onkolodzy dziecięcy (Polskie Towarzystwo Onkologii
i Hematologii Dziecięcej) wskazali na potrzebę utworzenia szczegółowego rejestru,
dedykowanego specyfice onkologii dziecięcej oraz uwzgledniającego możliwość jej
dynamicznego rozwoju. Powstanie Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej ma w opinii
ekspertów pozwolić między innymi na ocenę skuteczności i weryfikację efektów leczenia wg
poszczególnych protokołów terapeutycznych, które są specyficzne dla onkologii dziecięcej.
Na podstawie danych rejestru możliwa będzie ocena stopnia zgodności leczenia pacjentów z
wytycznymi postępowania medycznego, co w dalszej perspektywie umożliwi ujednolicenie
leczenia i wpłynie pozytywnie na dostępność świadczeń.
Z wyrazami szacunku
z upoważnienia Ministra Zdrowia
Wojciech Konieczny
Sekretarz Stanu
/dokument podpisany elektronicznie/
-- 1 of 1 --