Interpelacja nr 5937
Interpelacja w sprawie planów Ministerstwa Zdrowia dotyczących powstania Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej
Zgłaszający:
•
Adresat:
Zdrowie i Lecznictwo (88%)
Treść wystąpienia poselskiego
Interpelacja w sprawie planów Ministerstwa Zdrowia dotyczących powstania Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej
Interpelacja nr 5937
do ministra zdrowia
w sprawie planów Ministerstwa Zdrowia dotyczących powstania Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej
Zgłaszający: Katarzyna Sójka, Ewa Leniart, Fryderyk Sylwester Kapinos, Tadeusz Chrzan, Janusz Cieszyński, Patryk Wicher
Data wpływu: 31-10-2024
Nowotwory dziecięce są chorobami rzadkimi, a liczba rozpoznań w ciągu roku wynosi ok. 1200. Jest to dziedzina o szczególnym znaczeniu w systemie ochrony zdrowia, co wynika z konstytucyjnego obowiązku zapewnienia przez instytucje publiczne odpowiedniej opieki dla dzieci i młodzieży. Środowisko ekspertów oraz pacjentów zabiega o powstanie Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Na dzisiaj bowiem brakuje rzetelnych i kompletnych danych obejmujących populację pacjentów pediatrycznych zmagających się z chorobami nowotworowymi. Pomimo przekazania kilka miesięcy temu zapewnienia o wsparciu resortu zdrowia dla idei powstania rejestru, do dzisiaj stosowne rozporządzenie nie weszło w życie.
Nowotwory dziecięce to choroby znacząco różniące się od nowotworów dorosłych. Różnice obejmują m.in. przebieg choroby, sposób leczenia, reakcje na nie, a także rokowania. To grupa bardzo zróżnicowanych schorzeń, która obejmuje ponad 100 typów, obserwowanych w nielicznej populacji chorych. Funkcjonujący Krajowy Rejestr Nowotworów gromadzi dane dotyczące wszystkich nowotworów, a dane populacji pediatrycznej stanowią jego niewielką część. Dotychczasowe opracowania KRN miały charakter opracowań wspólnych dla całej zróżnicowanej wiekowo populacji chorych. Tak przygotowane dane nie tylko nie spełniają potrzeb onkologów dziecięcych, ale i nie wykorzystują zawartego w nich potencjału.
Powstanie oddzielnego Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej, a co za tym idzie analiza bardziej szczegółowych rzadkich danych klinicznych, zdaniem ekspertów ma szansę umożliwić znaczący rozwój dziedziny i wzrost wyleczonych dzieci w kolejnych latach. To środowisko, wspólnie z pacjentami, prowadzi obecnie zbiór bazodanowy, jednak oczekują wdrożenia pełnego rejestru klinicznego.
Wobec szczególnego znaczenia opieki nad pacjentami pediatrycznymi, wnioskuję o odpowiedź na następujące pytania:
1. Czy resort zdrowia pracuje nad rozporządzeniem, które wprowadzi rejestr dla onkologii i hematologii dziecięcej?
2. Czy odbyły się spotkania robocze pomiędzy środowiskiem ekspertów i pacjentów z resortem zdrowia w przedmiotowej sprawie?
3. Czy i kiedy wejdzie w życie rozporządzenie ministra zdrowia wdrażające rejestr kliniczny dla onkologii i hematologii dziecięcej?
Interpelacja nr 5937
do ministra zdrowia
w sprawie planów Ministerstwa Zdrowia dotyczących powstania Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej
Zgłaszający: Katarzyna Sójka, Ewa Leniart, Fryderyk Sylwester Kapinos, Tadeusz Chrzan, Janusz Cieszyński, Patryk Wicher
Data wpływu: 31-10-2024
Nowotwory dziecięce są chorobami rzadkimi, a liczba rozpoznań w ciągu roku wynosi ok. 1200. Jest to dziedzina o szczególnym znaczeniu w systemie ochrony zdrowia, co wynika z konstytucyjnego obowiązku zapewnienia przez instytucje publiczne odpowiedniej opieki dla dzieci i młodzieży. Środowisko ekspertów oraz pacjentów zabiega o powstanie Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Na dzisiaj bowiem brakuje rzetelnych i kompletnych danych obejmujących populację pacjentów pediatrycznych zmagających się z chorobami nowotworowymi. Pomimo przekazania kilka miesięcy temu zapewnienia o wsparciu resortu zdrowia dla idei powstania rejestru, do dzisiaj stosowne rozporządzenie nie weszło w życie.
Nowotwory dziecięce to choroby znacząco różniące się od nowotworów dorosłych. Różnice obejmują m.in. przebieg choroby, sposób leczenia, reakcje na nie, a także rokowania. To grupa bardzo zróżnicowanych schorzeń, która obejmuje ponad 100 typów, obserwowanych w nielicznej populacji chorych. Funkcjonujący Krajowy Rejestr Nowotworów gromadzi dane dotyczące wszystkich nowotworów, a dane populacji pediatrycznej stanowią jego niewielką część. Dotychczasowe opracowania KRN miały charakter opracowań wspólnych dla całej zróżnicowanej wiekowo populacji chorych. Tak przygotowane dane nie tylko nie spełniają potrzeb onkologów dziecięcych, ale i nie wykorzystują zawartego w nich potencjału.
Powstanie oddzielnego Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej, a co za tym idzie analiza bardziej szczegółowych rzadkich danych klinicznych, zdaniem ekspertów ma szansę umożliwić znaczący rozwój dziedziny i wzrost wyleczonych dzieci w kolejnych latach. To środowisko, wspólnie z pacjentami, prowadzi obecnie zbiór bazodanowy, jednak oczekują wdrożenia pełnego rejestru klinicznego.
Wobec szczególnego znaczenia opieki nad pacjentami pediatrycznymi, wnioskuję o odpowiedź na następujące pytania:
1. Czy resort zdrowia pracuje nad rozporządzeniem, które wprowadzi rejestr dla onkologii i hematologii dziecięcej?
2. Czy odbyły się spotkania robocze pomiędzy środowiskiem ekspertów i pacjentów z resortem zdrowia w przedmiotowej sprawie?
3. Czy i kiedy wejdzie w życie rozporządzenie ministra zdrowia wdrażające rejestr kliniczny dla onkologii i hematologii dziecięcej?
Odpowiedź urzędowa
Sekretarz stanu Wojciech Konieczny
Audyt odpowiedzi: Wskaźnik lania wody & konkretności
Przeciętnie konkretna
Automatyczna analiza lingwistyczno-statystyczna pisma resortu
Lanie wody
35%
Konkretność
65%
Odpowiedź standardowa – resort odnosi się merytorycznie do zagadnienia z umiarkowaną ilością danych szczegółowych.
Twarde liczby / kwoty
0 kwot, 0 %
Precyzyjne daty
2
Odpowiedź na punkty
Brak podziału
Gęstość faktów
8 / 1k zn.
- Wymienia precyzyjne daty lub terminy (2)
Urzędowe załączniki i odpowiedzi:
Pełna treść wyekstrahowana z załącznika PDF (odpowiedź urzędowa)
1702 znaków
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
OKSO.050.9.2024.KJ
Warszawa, 21 listopada 2024
Pan
Szymon Hołownia
Marszałek Sejmu
Rzeczpospolitej Polskiej
Szanowny Panie Marszałku,
w związku z interpelacją nr 5937 Pani Poseł Katarzyny Sójki i grupy posłów, przekazaną do
Ministerstwa Zdrowia w dniu 6 listopada 2024 r., w sprawie planów Ministerstwa Zdrowia
dotyczących powstania Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej, uprzejmie proszę
o przyjęcie następujących informacji.
Prace nad utworzeniem i ostateczną formą Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej są w
toku. W najbliższym czasie zaplanowano przeprowadzenie prac koncepcyjnych
i analitycznych dotyczących utworzenia Centralnej Bazy Rejestrów, w którą mają być
włączone również rejestry onkologiczne.
Jednocześnie informuję, że onkolodzy dziecięcy (Polskie Towarzystwo Onkologii
i Hematologii Dziecięcej) wskazali na potrzebę utworzenia szczegółowego rejestru,
dedykowanego specyfice onkologii dziecięcej oraz uwzgledniającego możliwość jej
dynamicznego rozwoju. Powstanie Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej ma w opinii
ekspertów pozwolić między innymi na ocenę skuteczności i weryfikację efektów leczenia wg
poszczególnych protokołów terapeutycznych, które są specyficzne dla onkologii dziecięcej.
Na podstawie danych rejestru możliwa będzie ocena stopnia zgodności leczenia pacjentów
z wytycznymi postępowania medycznego, co w dalszej perspektywie umożliwi ujednolicenie
leczenia i wpłynie pozytywnie na dostępność świadczeń.
Z wyrazami szacunku
z upoważnienia Ministra Zdrowia
Wojciech Konieczny
Sekretarz Stanu
/dokument podpisany elektronicznie/
-- 1 of 1 --
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
OKSO.050.9.2024.KJ
Warszawa, 21 listopada 2024
Pan
Szymon Hołownia
Marszałek Sejmu
Rzeczpospolitej Polskiej
Szanowny Panie Marszałku,
w związku z interpelacją nr 5937 Pani Poseł Katarzyny Sójki i grupy posłów, przekazaną do
Ministerstwa Zdrowia w dniu 6 listopada 2024 r., w sprawie planów Ministerstwa Zdrowia
dotyczących powstania Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej, uprzejmie proszę
o przyjęcie następujących informacji.
Prace nad utworzeniem i ostateczną formą Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej są w
toku. W najbliższym czasie zaplanowano przeprowadzenie prac koncepcyjnych
i analitycznych dotyczących utworzenia Centralnej Bazy Rejestrów, w którą mają być
włączone również rejestry onkologiczne.
Jednocześnie informuję, że onkolodzy dziecięcy (Polskie Towarzystwo Onkologii
i Hematologii Dziecięcej) wskazali na potrzebę utworzenia szczegółowego rejestru,
dedykowanego specyfice onkologii dziecięcej oraz uwzgledniającego możliwość jej
dynamicznego rozwoju. Powstanie Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej ma w opinii
ekspertów pozwolić między innymi na ocenę skuteczności i weryfikację efektów leczenia wg
poszczególnych protokołów terapeutycznych, które są specyficzne dla onkologii dziecięcej.
Na podstawie danych rejestru możliwa będzie ocena stopnia zgodności leczenia pacjentów
z wytycznymi postępowania medycznego, co w dalszej perspektywie umożliwi ujednolicenie
leczenia i wpłynie pozytywnie na dostępność świadczeń.
Z wyrazami szacunku
z upoważnienia Ministra Zdrowia
Wojciech Konieczny
Sekretarz Stanu
/dokument podpisany elektronicznie/
-- 1 of 1 --