Interpelacja w sprawie finansowania terapii stwardnienia zanikowego bocznego (SMA) i stwardnienia rozsianego (SM)
Treść wystąpienia poselskiego
Interpelacja nr 5481
do ministra zdrowia
w sprawie finansowania terapii stwardnienia zanikowego bocznego (SMA) i stwardnienia rozsianego (SM)
Zgłaszający: Marcelina Zawisza
Data wpływu: 15-10-2024
Szanowna Pani Minister,
z doniesień medialnych wynika, że kryzys finansowy powiązany z brakiem pieniędzy w Narodowym Funduszu Zdrowia dotyka kolejnych obszarów działalności systemu ochrony zdrowia. Zagrożeni są pacjenci i pacjentki ze stwardnieniem zanikowym bocznym oraz stwardnieniem rozsianym. Ważną informacją w publicznej dyskusji na ten temat jest skala problemu. W przypadku SMA mamy do czynienia z chorobą rzadką, a więc niedużą grupą pacjentek i pacjentów korzystających między innymi z bardzo kosztownej terapii genowej. W przypadku stwardnienia rozsianego Polska znajduje się w grupie krajów o wysokim ryzyku tej choroby - choruje 1 promil społeczeństwa, co daje zgodnie z udostępnionymi przez NFZ danymi za rok 2021 dużą grupę przeszło 45 tysięcy pacjentów.
W związku z powyższym proszę o odpowiedź na następujące pytania:
1. Jaka jest średnia liczba rozpoznań stwardnienia zanikowego bocznego oraz stwardnienia rozsianego w Polsce? Proszę o dane za lata 2022-2023 oraz szacunkową liczbę tych rozpoznań w roku 2024. 2. Jakie były koszty świadczeń, diagnostyki oraz programów lekowych w latach 2022-2023 finansowanych ze środków ujętych w planie Narodowego Funduszu Zdrowia w latach 2022-2023? Jakie koszty przewiduje aktualny plan? 3. Jaka jest kwota nadwykonań w ww. wskazaniach w roku 2024, których nie ujęto w aktualnym planie finansowym NFZ na rok 2024? 4. Ile jest pacjentek i pacjentów, którzy w związku z kryzysem finansowym w NFZ nie otrzymają w 2024 i 2025 roku świadczeń, diagnostyki oraz nie zostaną włączeni do programów lekowych obejmujących leczenie stwardnienia zanikowego bocznego oraz stwardnienia rozsianego?
5. Kiedy i jakie NFZ otrzyma środki na leczenie pacjentów z SMA i SM w 2024 i 2025?
Podsekretarz stanu Jerzy Szafranowicz
Odpowiedź wysoce rzeczowa – zawiera liczne dane twarde, kwoty, daty lub bezpośrednie odniesienie do zadanych pytań.
- Wymienia precyzyjne daty lub terminy (2)
- Resort odnosi się punkt po punkcie do pytań posła
Pełna treść wyekstrahowana z załącznika PDF (odpowiedź urzędowa)
10477 znakówadres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
DLG.050.66.2024.MKZ
Warszawa, 05 grudnia 2024
Pan
Szymon Hołownia
Marszałek Sejmu RP
Szanowny Panie Marszałku,
odpowiadając na interpelację (nr 5481) z 18 października 2024 r., Pani Poseł Marceliny
Zawiszy w sprawie „
finansowania terapii stwardnienia zanikowego bocznego (SMA)
i stwardnienia rozsianego (SM)”, uprzejmie proszę o przyjęcie następujących informacji.
W przesłanej interpelacji Pani Poseł zapytała o trzy jednostki chorobowe: stwardnienie
zanikowe boczne (ALS), rdzeniowy zanik mięśni (SMA) i stwardnienie rozsiane (SM).
Leczenie stwardnienia zanikowego bocznego (ALS) obecnie nie jest finansowane w ramach
programu lekowego.
1. Jaka średnia liczba rozpoznań stwardnienia zanikowego bocznego oraz
stwardnienia rozsianego w Polsce? Proszę o dane za lata 2022-2023 oraz
szacunkową liczbę tych rozpoznań w roku 2024.
Poniżej przedstawiono liczbę nowo zdiagnozowanych pacjentów z rozpoznaniem głównym
G12.2 (stwardnienie zanikowe boczne) i G35 (stwardnienie rozsiane) w latach 2022-2024
(dane za rok 2024 obejmują okres od stycznia do września). Poniższa tabela dotyczy
pacjentów, którym po raz pierwszy postawiono rozpoznanie G12.2 i G35 w danym roku
minimum jednokrotnie.
Tab.1 Liczba nowo zdiagnozowanych pacjentów w zakresie ALS i SM w latach 2022-2024
Rok ICD-10: G12.2
Stwardnienie zanikowe boczne
ICD-10: G35
Stwardnienie rozsiane
2022 981 5 073
2023 983 4 620
2024 835 3 395
Źródło: Systemy informatyczne NFZ
2. Jakie były koszty świadczeń, diagnostyki oraz programów lekowych w latach 2022-
2023 finansowanych ze środków ujętych w planie Narodowego Funduszu Zdrowia
w latach 2022- 2023? Jakie koszty przewiduje aktualny plan?
Poniżej przedstawiono koszty świadczeń, diagnostyki oraz koszty w zakresie programów
lekowych w latach 2022-2024 finansowanych ze środków ujętych
w planie finansowym NFZ w oparciu o rozpoznanie zasadnicze SM i SMA.
a) Koszty w zakresie programu lekowego B.29 Leczenie chorych na stwardnienie
rozsiane w latach 2022-2024.
-- 1 of 5 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
2
Tab.2 Koszty realizacji programu lekowego B.29 Leczenie chorych na stwardnienie rozsiane
w latach 2022-2024
2022 2023 2024 (styczeń-
październik)
Wartość rozliczonych
jednostek
rozliczeniowych[zł]
Wartość rozliczonych
jednostek
rozliczeniowych[zł]
Wartość rozliczonych
jednostek
rozliczeniowych[zł]
Leki 519 748 583,77 621 228 513,18 492 243 790,64
Świadczenia 68 203 456,59 97 585 145,47 75 092 244,91
Suma końcowa 587 952 040,36 718 813 658,65 567 336 035,55
Źródło: Systemy informatyczne NFZ
b) Koszty w zakresie programu lekowego B.102 Leczenie chorych na rdzeniowy zanik
mięśni w latach 2022-2024.
Tab.3 Koszty realizacji programu lekowego B.102 Leczenie chorych na rdzeniowy zanik
mięśni w latach 2022-2024 w latach 2022-2024.
2022 2023 2024
(styczeń-
październik)
Wartość rozliczonych
jednostek
rozliczeniowych[zł]
Wartość rozliczonych
jednostek
rozliczeniowych[zł]
Wartość rozliczonych
jednostek
rozliczeniowych[zł]
Leki 249 674 027,88 465 291 462,53 478 646 410,65
Świadczenia 2 492 403,82 3 628 838,80 2 819 425,90
Suma
końcowa 252 166 431,70 468 920 301,34 481 465 836,56
Źródło: Systemy informatyczne NFZ
Poniżej przedstawiono informację nt. środków finansowych przeznaczonych na realizację
programów lekowych w latach 2022-2024. Dane w oparciu o plan finansowy Narodowego
Funduszu Zdrowia (pozycja B2.3.1 programy lekowe).
Tab.4 Kwota na programy lekowe ujęta w planie finansowym NFZ w latach 2022-2024
Rok Kwota na programy lekowe ogółem [tys.zł]
2022 7 865 134
2023 10 128 272
2024 11 852 154
Źródło: Plany finansowe NFZ w latach 2022-2024
W kwestii kosztów świadczeń i diagnostyki w zakresie rozpoznania SM i SMA w latach 2022-
2023, informuję, iż poza programami lekowymi Narodowy Fundusz Zdrowia finansuje
świadczenia w podziale na zakresy świadczeń (dziedziny medycyny), a nie poszczególne
rozpoznania. Zatem nie ma możliwości określenia nakładów zaplanowanych na leczenie
wybranych schorzeń ani przyporządkowania nadwykonań do określonych chorób. Na
podstawie systemu sprawozdawczego można ocenić liczbę osób leczonych z powodu
-- 2 of 5 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
3
określonych rozpoznań oraz wartość świadczeń udzielonych pacjentom z danym
schorzeniem. Stwardnienie zanikowe boczne (ALS), rdzeniowy zanik mięśni (SMA) oraz
stwardnienie rozsiane (SM) diagnozowane i leczone są głównie w zakresie neurologii.
Tabela poniżej przedstawia wartość świadczeń udzielonych w latach 2022 – 2023, we
wszystkich rodzajach świadczeń, w związku z diagnostyką i leczeniem chorób wskazanych
w interpelacji.
Tab.5 Wartość świadczeń udzielonych w latach 2022 – 2023 w zakresie rozpoznania G.12
wartość rozliczonych świadczeń [zł]
kod
rozpoznania
wg ICD10 Nazwa rozpoznania głównego
ROK 2022 ROK 2023
G12.0
zanik mięśni pochodzenia
rdzeniowego
dziecięcy, typu i /Werdniga-
Hoffmana/
87 660 748,58 114 914 260,56
G12.1 inne dziedziczne zaniki mięśni
pochodzenia rdzeniowego 167 348 707,26 361 630 695,57
G12.2 stwardnienie boczne zanikowe 47 096 224,52 61 553 388,08
G12.8
inne zaniki mięśni pochodzenia
rdzeniowego i zespoły
pokrewne
1 967 729,50 3 259 327,18
G12.9 zanik mięśni pochodzenia
rdzeniowego, nie określony 3 193 838,04 3 800 227,21
G35 stwardnienie rozsiane 740 204 194,99 915 665 622,70
SUMA 1 047 471 442,90 1 460 823 521,31
Źródło: Systemy informatyczne NFZ
Ponieważ w interpelacji Pani Poseł nieprecyzyjnie wskazuje rozpoznania (nazwa wskazuje
inne rozpoznanie, a skrót inne o czym mowa na wstępie odpowiedzi) wygenerowano dane w
podziale na poszczególne rozpoznania uwzględniając zarówno nazwy, jak i skróty tj.
wszystkie rozszerzenia z rozpoznania głównego G12 Zanik mięśni pochodzenia rdzeniowego
i zespoły pokrewne:
G12.0 Zanik mięśni pochodzenia rdzeniowego dziecięcy, typu I [Werdniga-
Hoffmana]
G12.1 Inne dziedziczne zaniki mięśni pochodzenia rdzeniowego
G12.2 Stwardnienie boczne zanikowe (SLA)
G12.8 Inne zaniki mięśni pochodzenia rdzeniowego i zespoły pokrewne
G12.9 Zanik mięśni pochodzenia rdzeniowego, nie określony oraz G35 Stwardnienie
rozsiane (SM).
3. Jaka jest kwota nadwykonań w ww. wskazaniach w roku 2024, których nie ujęto w
aktualnym planie finansowym NFZ na rok 2024?
Zgodnie z danymi będącymi w dyspozycji Centrali NFZ wartość nadwykonań w okresie
styczeń-październik w zakresie programów lekowych B.29 Leczenie chorych na
stwardnienie rozsiane i B.102 Leczenie chorych na rdzeniowy zanik mięśni w 2024
przedstawia poniższa tabela.
Tab.7 Kwota nadwykonań w zakresie programu B.29 Leczenie chorych na stwardnienie
rozsiane i B.102 Leczenie chorych na rdzeniowy zanik mięśni w 2024 roku
Program lekowy Suma z nadwykonań ogółem w
2024 r. (I-X)
-- 3 of 5 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
4
B.29 Leczenie chorych na stwardnienie rozsiane (ICD-
10: G35)
53 394 674,96 zł
B.102 Leczenie chorych na rdzeniowy zanik mięśni
(ICD10: G12.0, G12.1)
20 731 024,12 zł
Źródło: Systemy księgowo-rozliczeniowe NFZ
4. Ile jest pacjentek i pacjentów, którzy w związku z kryzysem finansowym w NFZ nie
otrzymają w 2024 i 2025 roku świadczeń, diagnostyki oraz nie zostaną włączeni do
programów lekowych obejmujących leczenie stwardnienia zanikowego bocznego
oraz stwardnienia rozsianego?
Aktualnie do Narodowego Funduszu Zdrowia nie wpływają sygnały od oddziałów
wojewódzkich Funduszu wskazujące na problem w związku z włączaniem pacjentów do
programu lekowego B.29 Leczenie chorych na stwardnienie rozsiane. Oddziały wojewódzkie
na bieżąco monitorują sytuację na terenie swoich województw w zakresie dostępu do
realizacji świadczeń w ramach programów lekowych.
Ministerstwo Zdrowia i Narodowy Fundusz Zdrowia aktualnie nie dysponują informacjami
pozwalającymi na odniesienie się do 2025 roku. Należy wskazać, ze kwalifikacja pacjentów
do programu lekowego odbywa się zgodnie z kryteriami kwalifikacji opisanymi w programie
lekowym.
Ponadto należy podkreślić, że obecnie leczenie stwardnienia zanikowego bocznego nie jest
finansowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia w zakresie programów lekowych.
5. Kiedy i jakie NFZ otrzyma środki na leczenie pacjentów z SMA i SM w 2024 i 2025?
Mając na uwadze zapytanie o wartość sfinansowanych świadczeń na leczenie SM i SMA w
2024 roku w ramach programów lekowych B.29 Leczenie chorych na stwardnienie rozsiane
i B.102 Leczenie chorych na rdzeniowy zanik mięśni, poniżej przedstawiono dane
wygenerowane z systemów informatycznych NFZ (dane obejmują okres od stycznia do
października b.r.).
Tab.8 Wartość rozliczonych świadczeń w zakresie SM i SMA w 2024 roku
B.29
Stwardnienie rozsiane
B.102
Rdzeniowy zanik mięśni
Wartość rozliczonych
jednostek
rozliczeniowych w 2024
roku (I-X) 567 336 035,55 zł 481 465 836,56 zł
Źródło: Systemy informatyczne NFZ
Zgodnie z informacjami przekazanymi przez oddziały wojewódzkie Funduszu, zaplanowana
wartość środków finansowych na 2025 rok na leczenie SM w ramach programu lekowego
B.29 Leczenie chorych na stwardnienie rozsiane wynosi 646 631 730,15 zł, natomiast
leczenie SMA w ramach programu B.102 Leczenie chorych na rdzeniowy zanik mięśni jest to
431 330 917,19 zł. Wskazuję także, że przekazane dane mogą ulegać zmianom.
Tab.9 Zaplanowana wartość środków finansowych na programy lekowe B.29 Leczenie
chorych na stwardnienie rozsiane i B.102 Leczenie chorych na rdzeniowy zanik mięśni na
2025 rok.
Program lekowy Zaplanowana wartość środków finansowych na leczenie w
programie w
2025 r. we wszystkich OW NFZ
B.29 646 631 730,15 zł
-- 4 of 5 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
5
B.102 431 330 917,19 zł
Źródło: Dane OW NFZ
Mając na uwadze powyższe, uprzejmie informujemy, że dyrektorzy oddziałów wojewódzkich
Narodowego Funduszu Zdrowia są w stałym kontakcie z podmiotami realizującymi program
lekowy dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym (SM) i rdzeniowym zanikiem mięśni
(SMA). Sytuacja jest monitorowana, zarówno Ministerstwo Zdrowia jak i Fundusz dokładają
wszelkich starań, mających na celu zabezpieczenie dostępu do leczenia dla wszystkich
potrzebujących pacjentów.
Z wyrazami szacunku
z upoważnienia Ministra Zdrowia
Jerzy Szafranowicz
Podsekretarz Stanu
/dokument podpisany elektronicznie/
-- 5 of 5 --