Interpelacja nr 2693
Interpelacja w sprawie poszerzenia listy wad genetycznych w związku z orzekaniem o niepełnosprawności
Zgłaszający:
•
Adresat:
Edukacja i Szkolnictwo (35%)
Treść wystąpienia poselskiego
Treść wystąpienia poselskiego jest w trakcie pobierania...
Odpowiedź urzędowa
Sekretarz stanu Łukasz Krasoń
Audyt odpowiedzi: Wskaźnik lania wody & konkretności
Bardzo konkretna
Automatyczna analiza lingwistyczno-statystyczna pisma resortu
Lanie wody
20%
Konkretność
80%
Odpowiedź wysoce rzeczowa – zawiera liczne dane twarde, kwoty, daty lub bezpośrednie odniesienie do zadanych pytań.
Twarde liczby / kwoty
0 kwot, 0 %
Precyzyjne daty
4
Odpowiedź na punkty
Brak podziału
Gęstość faktów
6.6 / 1k zn.
- Wymienia precyzyjne daty lub terminy (4)
Urzędowe załączniki i odpowiedzi:
Pełna treść wyekstrahowana z załącznika PDF (odpowiedź urzędowa)
4364 znaków
tel. 222-500-108 ul. Nowogrodzka 1/3/5
info@mrips.gov.pl 00-513 Warszawa
https://www.gov.pl/web/rodzina
BM-II.059.1.257.2024
Warszawa, /elektroniczny znacznik czasu/
Pan
Szymon Hołownia
Marszałek Sejmu
Rzeczypospolitej Polskiej
Szanowny Panie Marszałku,
w odpowiedzi na interpelację nr 2693 Pana Posła Franciszka Sterczewskiego z 9 maja
2024 r. w sprawie poszerzenia listy wad genetycznych, uwzględnianych w procesie
orzekania o niepełnosprawności, proszę przyjąć poniższe wyjaśnienia.
W celu ujednolicenia zasad orzekania o niepełnosprawności dzieci, u których rozpoznana
została choroba rzadka, Pełnomocnik Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych podjął
działania zmierzające do opracowania listy rzadkich schorzeń genetycznych,
charakteryzujących się jednorodnym przebiegiem i – zgodnie z aktualną wiedzą medyczną -
nierokujących poprawy klinicznej ani funkcjonalnej. Stwierdzenie wystąpienia schorzenia,
znajdującego się na rzeczonej liście, kwalifikowałoby dziecko do otrzymania orzeczenia
o niepełnosprawności, ważnego do dnia ukończenia przez nie 16 roku życia. Do współpracy
nad przygotowaniem listy chorób Pełnomocnik Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych
zaprosił specjalistów z dziedziny nauk medycznych.
Lista zawierająca propozycje schorzeń kwalifikujących do wydania orzeczenia
o niepełnosprawności na okres do ukończenia przez dziecko 16 roku życia, zgodnie
z postulatem Komisji Zdrowia Sejmu RP, została przekazana celem zaopiniowania
do Ministra Zdrowia, który pismem z 11 grudnia 2023 roku przekazał Pełnomocnikowi
Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych opinie (wraz z deklaracją gotowości do podjęcia
dalszej współpracy) dotyczące listy, sporządzone przez wyspecjalizowane podmioty oraz
konsultantów krajowych w różnych dziedzinach medycyny.
Rozwiązanie polegające na wprowadzeniu, z zaleceniem stosowania przez zespoły do spraw
orzekania o niepełnosprawności, zamkniętego katalogu rzadkich schorzeń genetycznych,
kwalifikujących dziecko do wystawienia mu orzeczenia o niepełnosprawności,
obowiązującego aż do ukończenia 16 roku życia, nie uzyskało rekomendacji Krajowej Rady
Konsultacyjnej do Spraw Osób Niepełnosprawnych, która 28 września 2023 roku podjęła
Uchwałę NR 6/2023 w sprawie chorób rzadkich.
W Uchwale zarekomendowano rezygnację z koncepcji wprowadzenia zamkniętej listy
schorzeń, postulując równocześnie opracowanie przez ekspertów w dziedzinie nauk
medycznych szczegółowych wytycznych do orzekania o niepełnosprawności osób nie tylko
z rzadkimi chorobami, uwarunkowanymi genetycznie, ale również innymi schorzeniami,
w tym wrodzonymi, które nie rokują poprawy stanu zdrowia.
-- 1 of 2 --
tel. 222-500-108 ul. Nowogrodzka 1/3/5
info@mrips.gov.pl 00-513 Warszawa
https://www.gov.pl/web/rodzina
Analogiczne rozwiązanie, rekomendujące odstąpienie od opracowania zamkniętego
katalogu chorób uprawniających do uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności do
osiągnięcia 16 roku życia, zostało przedstawione przez Radę Organizacji Pacjentów
w Stanowisku z 27 września 2023 roku, dot. planowanych zmian w systemie orzecznictwa
o niepełnosprawności dzieci do lat 16. Rada Organizacji Pacjentów postuluje stworzenie,
we współpracy ze specjalistami ds. genetyki, narzędzia, które usprawniałoby pracę lekarzy
orzeczników.
Zgodnie z rekomendacjami, we współpracy z ekspertami i lekarzami odpowiednich
specjalizacji, opracowane zostaną wytyczne, będące narzędziem wspomagającym proces
podejmowania decyzji przez zespoły do spraw orzekania o niepełnosprawności
w przedmiocie kwalifikacji dzieci z chorobami rzadkimi, w tym genetycznymi, do osób
niepełnosprawnych oraz okresu, na jaki winno zostać wydane orzeczenie
o niepełnosprawności. Wytyczne te zawierać będą niezbędne do przeprowadzenia
postępowania orzeczniczego informacje o chorobach rzadkich, z uwzględnieniem ich
konsekwencji dla rozwoju dziecka oraz ograniczeń funkcjonalnych, związanych
z przebiegiem tych chorób.
Powstały podręcznik, stanowiący swoiste kompendium wiedzy niezbędnej przy realizacji
przez zespoły orzecznicze powierzonych im zadań, winien przyczynić się do ujednolicenia
zasad postępowania i standaryzacji procesu orzekania o niepełnosprawności osób
z chorobami rzadkimi.
Z wyrazami szacunku
z up. Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej
Łukasz Krasoń
Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych
Sekretarz Stanu
/-kwalifikowany podpis elektroniczny-/
-- 2 of 2 --
info@mrips.gov.pl 00-513 Warszawa
https://www.gov.pl/web/rodzina
BM-II.059.1.257.2024
Warszawa, /elektroniczny znacznik czasu/
Pan
Szymon Hołownia
Marszałek Sejmu
Rzeczypospolitej Polskiej
Szanowny Panie Marszałku,
w odpowiedzi na interpelację nr 2693 Pana Posła Franciszka Sterczewskiego z 9 maja
2024 r. w sprawie poszerzenia listy wad genetycznych, uwzględnianych w procesie
orzekania o niepełnosprawności, proszę przyjąć poniższe wyjaśnienia.
W celu ujednolicenia zasad orzekania o niepełnosprawności dzieci, u których rozpoznana
została choroba rzadka, Pełnomocnik Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych podjął
działania zmierzające do opracowania listy rzadkich schorzeń genetycznych,
charakteryzujących się jednorodnym przebiegiem i – zgodnie z aktualną wiedzą medyczną -
nierokujących poprawy klinicznej ani funkcjonalnej. Stwierdzenie wystąpienia schorzenia,
znajdującego się na rzeczonej liście, kwalifikowałoby dziecko do otrzymania orzeczenia
o niepełnosprawności, ważnego do dnia ukończenia przez nie 16 roku życia. Do współpracy
nad przygotowaniem listy chorób Pełnomocnik Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych
zaprosił specjalistów z dziedziny nauk medycznych.
Lista zawierająca propozycje schorzeń kwalifikujących do wydania orzeczenia
o niepełnosprawności na okres do ukończenia przez dziecko 16 roku życia, zgodnie
z postulatem Komisji Zdrowia Sejmu RP, została przekazana celem zaopiniowania
do Ministra Zdrowia, który pismem z 11 grudnia 2023 roku przekazał Pełnomocnikowi
Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych opinie (wraz z deklaracją gotowości do podjęcia
dalszej współpracy) dotyczące listy, sporządzone przez wyspecjalizowane podmioty oraz
konsultantów krajowych w różnych dziedzinach medycyny.
Rozwiązanie polegające na wprowadzeniu, z zaleceniem stosowania przez zespoły do spraw
orzekania o niepełnosprawności, zamkniętego katalogu rzadkich schorzeń genetycznych,
kwalifikujących dziecko do wystawienia mu orzeczenia o niepełnosprawności,
obowiązującego aż do ukończenia 16 roku życia, nie uzyskało rekomendacji Krajowej Rady
Konsultacyjnej do Spraw Osób Niepełnosprawnych, która 28 września 2023 roku podjęła
Uchwałę NR 6/2023 w sprawie chorób rzadkich.
W Uchwale zarekomendowano rezygnację z koncepcji wprowadzenia zamkniętej listy
schorzeń, postulując równocześnie opracowanie przez ekspertów w dziedzinie nauk
medycznych szczegółowych wytycznych do orzekania o niepełnosprawności osób nie tylko
z rzadkimi chorobami, uwarunkowanymi genetycznie, ale również innymi schorzeniami,
w tym wrodzonymi, które nie rokują poprawy stanu zdrowia.
-- 1 of 2 --
tel. 222-500-108 ul. Nowogrodzka 1/3/5
info@mrips.gov.pl 00-513 Warszawa
https://www.gov.pl/web/rodzina
Analogiczne rozwiązanie, rekomendujące odstąpienie od opracowania zamkniętego
katalogu chorób uprawniających do uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności do
osiągnięcia 16 roku życia, zostało przedstawione przez Radę Organizacji Pacjentów
w Stanowisku z 27 września 2023 roku, dot. planowanych zmian w systemie orzecznictwa
o niepełnosprawności dzieci do lat 16. Rada Organizacji Pacjentów postuluje stworzenie,
we współpracy ze specjalistami ds. genetyki, narzędzia, które usprawniałoby pracę lekarzy
orzeczników.
Zgodnie z rekomendacjami, we współpracy z ekspertami i lekarzami odpowiednich
specjalizacji, opracowane zostaną wytyczne, będące narzędziem wspomagającym proces
podejmowania decyzji przez zespoły do spraw orzekania o niepełnosprawności
w przedmiocie kwalifikacji dzieci z chorobami rzadkimi, w tym genetycznymi, do osób
niepełnosprawnych oraz okresu, na jaki winno zostać wydane orzeczenie
o niepełnosprawności. Wytyczne te zawierać będą niezbędne do przeprowadzenia
postępowania orzeczniczego informacje o chorobach rzadkich, z uwzględnieniem ich
konsekwencji dla rozwoju dziecka oraz ograniczeń funkcjonalnych, związanych
z przebiegiem tych chorób.
Powstały podręcznik, stanowiący swoiste kompendium wiedzy niezbędnej przy realizacji
przez zespoły orzecznicze powierzonych im zadań, winien przyczynić się do ujednolicenia
zasad postępowania i standaryzacji procesu orzekania o niepełnosprawności osób
z chorobami rzadkimi.
Z wyrazami szacunku
z up. Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej
Łukasz Krasoń
Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych
Sekretarz Stanu
/-kwalifikowany podpis elektroniczny-/
-- 2 of 2 --