tel. 222-500-108 ul. Nowogrodzka 1/3/5
info@mrips.gov.pl 00-513 Warszawa
https://www.gov.pl/web/rodzina
BM-II.059.1.172.2024
Warszawa, /elektroniczny znacznik czasu/
Pan
Szymon Hołownia
Marszałek Sejmu
Rzeczypospolitej Polskiej
Szanowny Panie Marszałku,
w odpowiedzi na interpelację nr 1930 wniesioną 15 marca 2024 roku przez Panią Posłankę Marcelinę Zawiszę
w sprawie listy nieuleczalnych stanów dzieci uprawniających do bezterminowego orzeczenia o
niepełnosprawności, proszę o przyjęcie następujących wyjaśnień.
Opracowana we współpracy ze specjalistami w dziedzinie medycyny lista rzadkich schorzeń genetycznych
charakteryzujących się jednorodnym przebiegiem i nierokujących, zgodnie z aktualną wiedzą medyczną,
poprawy klinicznej ani funkcjonalnej kwalifikujących do zaliczenia dziecka przez zespoły orzekające o
niepełnosprawności do osób niepełnosprawnych na okres do ukończenia przez dziecko 16 roku życia została,
zgodnie z postulatem Komisji Zdrowia Sejmu RP, przekazana celem zaopiniowania do Ministra Zdrowia.
Minister Zdrowia pismem z 11 grudnia 2023 roku przekazał Pełnomocnikowi Rządu do Spraw Osób
Niepełnosprawnych opinie dotyczące przekazanej listy sporządzone przez wyspecjalizowane podmioty oraz
konsultantów krajowych w różnych dziedzinach medycyny wraz z deklaracją dalszej współpracy w zakresie
dokonania ustaleń w przedmiotowej sprawie.
Podnieść jednakże należy, iż rozwiązanie polegające na wprowadzeniu z zaleceniem stosowania przez
zespoły do spraw orzekania o niepełnosprawności zamkniętego katalogu rzadkich schorzeń genetycznych
charakteryzujących się jednorodnym przebiegiem i nierokujących, zgodnie z aktualną wiedzą medyczną,
poprawy klinicznej ani funkcjonalnej kwalifikujących do zaliczenia dziecka przez zespoły orzekające o
niepełnosprawności do osób niepełnosprawnych na okres do ukończenia 16 roku życia nie uzyskało
rekomendacji Krajowej Rady Konsultacyjnej do Spraw Osób Niepełnosprawnych, która w dniu 28 września
2023 roku podjęła Uchwałę NR 6/2023 w sprawie chorób rzadkich. W przedmiotowej Uchwale
zarekomendowano rezygnację z koncepcji wprowadzenia listy schorzeń stanowiącej dla zespołów do spraw
orzekania o niepełnosprawności podstawę do wydania orzeczenia o niepełnosprawności na okres do
ukończenia przez dziecko 16 roku życia, postulując równocześnie opracowanie przez ekspertów w dziedzinie
nauk medycznych szczegółowych wytycznych do orzekania o niepełnosprawności osób nie tylko z rzadkimi
chorobami uwarunkowanymi genetycznie, ale również innymi schorzeniami, w tym wrodzonymi, które nie
rokują poprawy stanu zdrowia.
Analogiczne rozwiązanie, rekomendujące odstąpienie od opracowania katalogu zamkniętego chorób
uprawniających do uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności na okres do 16 roku życia zostało
przedstawione przez Radę Organizacji Pacjentów w Stanowisku z dnia 27 września 2023 roku w sprawie
planowanych zmian w systemie orzecznictwa o niepełnosprawności dzieci do lat 16. Rada Organizacji
Pacjentów postuluje stworzenie, we współpracy ze specjalistami ds. genetyki narzędzia, które usprawniałoby
pracę lekarzy orzeczników.Uwzględniając powyższe rekomendacje, we współpracy ze specjalistami w
dziedzinie medycyny opracowane zostanie narzędzie wspomagające proces podejmowania decyzji przez
lekarzy - członków zespołów do spraw orzekania o niepełnosprawności w przedmiocie kwalifikacji dzieci z
chorobami rzadkimi, w tym genetycznymi do osób niepełnosprawnych oraz okresu, na jaki winno zostać
wydane orzeczenie o niepełnosprawności. Przekazane do zespołów wytyczne zawierć będą niezbędną dla
przeprowadzenia postępowania orzeczniczego wiedzę o chorobach rzadkich, z uwzględnieniem jej następstw
dla rozwoju dziecka oraz ograniczeń funkcjonalnych występujących w przebiegu choroby. Wytyczne
stanowiące swoiste kompendium wiedzy niezbędnej przy realizacji przez zespoły orzekające zadań
orzeczniczych winny przyczynić się do standaryzacji procesu orzekania osób z chorobami rzadkimi i unifikacji

-- 1 of 2 --

tel. 222-500-108 ul. Nowogrodzka 1/3/5
info@mrips.gov.pl 00-513 Warszawa
https://www.gov.pl/web/rodzina
stosowanych przez organy orzekające zasad postępowania orzeczniczego i zapobiegać niekontrolowanej
różnorodności w sposobie wydawania orzeczeń.
Zasadnym jest jednak wskazanie, że aktualnie obowiązujące przepisy prawa nie wykluczają możliwości
wydania orzeczenia o niepełnosprawności na okres do ukończenia przez dziecko 16 roku życia.
Zgodnie z § 3 ust. 4-6 rozporządzenia Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 15 lipca 2003 r
w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności (Dz. U. z 2021 r. poz. 857) naruszenie
sprawności organizmu uważa się za: 1) trwałe (stałe) – jeżeli według wiedzy medycznej stan zdrowia nie rokuje
poprawy; 2) okresowe - jeżeli według wiedzy medycznej może nastąpić poprawa stanu zdrowia. Stopień
niepełnosprawności osoby zainteresowanej orzeka się na czas określony lub na stałe, natomiast
niepełnosprawność dziecka orzeka się na czas określony, jednak na okres nie dłuższy niż do ukończenia przez
dziecko 16 roku życia. Przesłanki służące ustaleniu okresu, na jaki wydawane jest orzeczenie, determinowane
są w pierwszej kolejności kryterium medycznym, jednakże określenie czasookresu na jaki wydawane jest
orzeczenie ustalające niepełnosprawność musi uwzględniać również fakt wpływu naruszenia sprawności
organizmu na zakres ograniczeń funkcjonalnych, będących konsekwencją naruszonej sprawności organizmu.
Przesłankę do podjęcia rozstrzygnięcia w przedmiotowym zakresie stanowi ocena rokownicza ustalona z
prawdopodobieństwa wystąpienia zmiany w stanie zdrowia i ograniczeniach funkcjonalnych orzekanej osoby
ustalonych na dzień wydania orzeczenia. W przypadku, gdy stan zdrowia oraz ograniczenia funkcjonowanie
będące skutkiem naruszonej sprawności organizmu mogą ulec poprawie w następstwie m.in. leczenia i
rehabilitacji, orzeczenie o niepełnosprawności wydaje się na czas określony, w przeciwnym razie do
ukończenia przez dziecko 16 roku życia.
Reasumując, treść powołanych przepisów wskazuje, że o charakterze czasowym orzeczenia ustalającego
niepełnosprawność decyduje rokowanie zarówno co do długoterminowej odpowiedzi na stosowane leczenie i
rehabilitację, jak i co do postępu choroby oraz ograniczeń funkcjonalnych z nią związanych. Z powołanej normy
prawnej należy wywodzić, że ustawodawca na gruncie komentowanego przepisu przyznał organowi
orzekającemu o niepełnosprawności swobodę wyboru rodzaju rozstrzygnięcia odnośnie okresu, na jaki zostaje
wydanie orzeczenie jednocześnie obligując, by ów wybór został poprzedzony ustaleniami podjętymi na
podstawie wiedzy medycznej w zakresie możliwej poprawy stanu zdrowia oraz ograniczeń funkcjonalnych w
codziennym funkcjonowaniu dziecka. Brak rokowań poprawy w stanie zdrowia i ograniczeniach funkcjonalnych
z nim związanych odpowiada sytuacji opisanej w hipotezie normy prawnej rekonstruowanej z § 3 ust. 6
w zw. z ust. 4 pkt 1 cytowanego rozporządzenia. W takim przypadku wydanie orzeczenia
o niepełnosprawności na okres do ukończenia przez dziecko 16 roku życia nie tylko nie sprzeciwia się
obowiązującym przepisom prawa, ale wręcz uzasadnia ich zastosowanie.
Wskazania wymaga, że zgodnie definicją niepełnosprawności zawartą w Konwencji ONZ o Prawach Osób
Niepełnosprawnych przyjętej przez Zgromadzenie Ogólne Narodów Zjednoczonych 13 grudnia 2006 roku i
ratyfikowaną przez Polskę 6 września 2012 roku niepełnosprawność ma charakter ewoluujący oraz
interaktywny i powstaje w interakcji z czynnikami środowiskowymi. Oznacza to, że nie sama choroba, a tym
bardziej jej etiologia decydują o niepełnosprawności, ale to w jakich warunkach rodzinnych i środowiskowych
dziecko się rozwija i jakie bariery napotyka w rozwoju. System orzeczniczy zgodny z konwencyjnym
paradygmatem niepełnosprawności powinien zatem ten aspekt zmienności funkcjonalnej uwzględnić, między
innymi poprzez dokonywanie w określnych przedziałach czasowych oceny funkcjonalnej dziecka celem
ustalenia, czy nie potrzebuje ono innego, niż dotychczas wsparcia.
Z wyrazami szacunku
z up. Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej
Łukasz Krasoń
Pełnomocnik Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych
Sekretarz Stanu
/-kwalifikowany podpis elektroniczny-/

-- 2 of 2 --