Interpelacja w sprawie zabezpieczenia diagnostyki oraz leczenia pacjentów z SMA w Polsce
Treść wystąpienia poselskiego
Treść wystąpienia poselskiego jest w trakcie pobierania...
Podsekretarz stanu Katarzyna Kacperczyk
Odpowiedź wysoce rzeczowa – zawiera liczne dane twarde, kwoty, daty lub bezpośrednie odniesienie do zadanych pytań.
- Wymienia precyzyjne daty lub terminy (4)
- Resort odnosi się punkt po punkcie do pytań posła
Pełna treść wyekstrahowana z załącznika PDF (odpowiedź urzędowa)
5201 znakówadres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
PLR2.050.67.2026.JW
Warszawa, 09 września 2026
Pan
Włodzimierz Czarzasty
Marszałek Sejmu
Rzeczypospolitej Polskiej
Szanowny Panie Marszałku,
w odpowiedzi na interpelację nr 19074 Pana Tadeusza Tomaszewskiego, Posła na Sejm
Rzeczpospolitej Polskiej, w sprawie zabezpieczenia diagnostyki oraz leczenia pacjentów z
SMA w Polsce, Minister Zdrowia przedstawia poniżej następujące informacje.
Rządowy program badań przesiewowych noworodków w Rzeczpospolitej Polskiej na lata
2019-2026 odgrywa znaczącą rolę w wykrywaniu chorób u najmłodszych pacjentów. W
ramach Programu prowadzone i finansowane są badania przesiewowe, które umożliwiają
wykrycie kilkudziesięciu chorób wrodzonych. Wykrycie chorób i wprowadzenie
właściwego leczenia zapobiegają zaburzeniom rozwoju i ciężkiej niepełnosprawności
intelektualnej i fizycznej wykluczającej samodzielne funkcjonowanie osoby chorej w
społeczeństwie. Program przesiewowy skierowany jest do wszystkich dzieci urodzonych w
Rzeczpospolitej Polskiej, bez względu na narodowość opiekunów prawnych oraz status
ubezpieczenia. Realizatorem tego programu jest Instytut Matki i Dziecka (IMID) w
Warszawie. W ramach programu prowadzone są badania w kierunku zdiagnozowania m.in.:
wrodzonej niedoczynności tarczycy (hipotyreozy);
fenyloketonurii (PKU);
mukowiscydozy (CF);
rzadkich wad metabolizmu metodą MS/MS (grupa 24 chorób);
wrodzonego przerostu nadnerczy;
deficytu biotynidaz;
rdzeniowego zaniku mięśni (SMA).
Pacjenci poddani zostają badaniom już w pierwszych dobach życia. Badania przesiewowe
SMA w ramach niniejszego programu polityki zdrowotnej, zostały zainicjowane w kwietniu
2021 w ramach pilotażu, a od 28 marca 2022 r. badania przesiewowe noworodków w
kierunku SMA objęły całą populację. W efekcie, możliwym jest diagnozowanie
-- 1 of 3 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
2
noworodków chorych na SMA jeszcze przed wystąpieniem objawów choroby i
zastosowanie odpowiedniego leczenia.
Należy podkreślić, że planowana jest kontynuacja powszechnych badań przesiewowych
noworodków w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni SMA.
Od ponad 7 lat w Polsce ze środków publicznych finansowane jest leczenie rdzeniowego
zaniku mięśni dla całej populacji chorych na SMA. Pacjenci są zabezpieczeni we wszystkie
terapie dedykowane tej jednostce chorobowej. Program lekowy B.102.FM. uznaje się za
kompletny, zgodny z aktualnymi wytycznymi co do standardów leczenia SMA.
Wszystkie trzy terapie są dostępne w ramach jednego zintegrowanego programu lekowego
B.102.FM. LECZENIE CHORYCH NA RDZENIOWY ZANIK MIĘŚNI (ICD-10: G12.0,
G12.1):
Nusinersen – lek Spinraza;
Onasemnogen abeparwowek – lek Zolgensma (terapia genowa);
Rysdyplam – lek Evrysdi.
Program jest systematycznie aktualizowany i dostosowywany do aktualnych wytycznych.
Ostatnio wprowadzona zmiana to udostępnienie od 1.01.2026 r. nowej postaci lekowej
leku Evrysdi (rysdyplam) w tabletkach, co wiąże się z wygodniejszym dawkowaniem oraz
nie wymaga przechowywania w specjalnych warunkach.
Finansowanie trzech leków i aktywny program badań przesiewowych stawia Polskę w
czołówce Europy pod względem diagnostyki i dostępnych w ramach refundacji terapii SMA.
Wszyscy pacjenci, u których zdiagnozowano SMA mogą być zakwalifikowani do programu
lekowego B.102.FM i zostają objęci stosownym leczeniem. Na chwilę obecną od powstania
programu lekowego leczeniem objęto 1405 pacjentów, w tym 84 pacjentom podano terapię
genową.
Odnosząc się do finansowania terapii genowej onasemnogen abeparwowek należy
wskazać, że w związku z art. 102 ust. 5 pkt. 31 i 31a ustawy o świadczeniach opieki
zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych Centrala Narodowego Funduszu
Zdrowia podaje do wiadomości informacje o wielkości kwoty refundacji za każdy rok:
2022: https://www.nfz.gov.pl/aktualnosci/aktualnosci-centrali/raport-
refundacyjny,8408.html
2023: https://www.nfz.gov.pl/aktualnosci/aktualnosci-centrali/raport-
refundacyjny,8623.html
2024: https://www.nfz.gov.pl/aktualnosci/aktualnosci-centrali/raport-
refundacyjny,8792.html
-- 2 of 3 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
3
2025: https://www.nfz.gov.pl/aktualnosci/aktualnosci-centrali/raport-
refundacyjny,8963.html
Rok Kwota refundacji
2022 61 799 760,00 zł
2023 144 171 973,44 zł
2024 192 252 186,72 zł
2025 157 918 986,72 zł
Program badań przesiewowych noworodków jest w pełni finansowany ze środków
będących w dyspozycji ministra właściwego do spraw zdrowia, w ramach części 46 –
Zdrowie, dział 851 – Ochrona zdrowia, rozdział 85149 – Programy polityki zdrowotnej.
Poniżej przedstawiono zestawienie wydatków:
Rok Badania przesiewowe noworodków (pakiet
30 chorób)
2022 39 530 578,19 zł
2023 42 760 903,04 zł
2024 39 979 490,36 zł
Rok
Badania przesiewowe noworodków (pakiet
30 chorób + 6 chorób w ramach badań
pilotażowych
2025 53 779 942,31 zł
Z wyrazami szacunku
z upoważnienia Ministra Zdrowia
Katarzyna Kacperczyk
Podsekretarz Stanu
/dokument podpisany elektronicznie/
-- 3 of 3 --