Interpelacja nr 18821
Interpelacja w sprawie dalszego zabezpieczenia diagnostyki i leczenia pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni w Polsce
Zgłaszający:
•
Adresat:
Zdrowie i Lecznictwo (74%)
Infrastruktura i Transport (55%)
Podatki, Finanse i Budżet (40%)
Treść wystąpienia poselskiego
Interpelacja w sprawie dalszego zabezpieczenia diagnostyki i leczenia pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni w Polsce
Interpelacja nr 18821
do ministra zdrowia
w sprawie dalszego zabezpieczenia diagnostyki i leczenia pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni w Polsce
Zgłaszający: Jolanta Zięba-Gzik
Data wpływu: 23-07-2026
Szanowna Pani Minister,
zwracam się z interpelacją w sprawie konieczności utrzymania wysokiego standardu diagnostyki i leczenia pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni, w szczególności dzieci objętych badaniami przesiewowymi noworodków oraz kwalifikowanych do nowoczesnych terapii. Polski model diagnostyki i leczenia rdzeniowego zaniku mięśni należy obecnie do najlepiej zorganizowanych w Europie. Wprowadzenie badań przesiewowych noworodków oraz refundacja terapii genowej dla najmłodszych pacjentów umożliwiły bardzo wczesne rozpoznawanie choroby i rozpoczęcie leczenia często jeszcze przed wystąpieniem pierwszych objawów. W przypadku SMA czas rozpoczęcia terapii ma kluczowe znaczenie dla dalszego rozwoju dziecka, jego sprawności, samodzielności oraz codziennego funkcjonowania. Wczesne zastosowanie nowoczesnego leczenia daje najmłodszym pacjentom szansę na osiąganie kolejnych etapów rozwoju i życie możliwie zbliżone do życia zdrowych rówieśników.
Dostęp do skutecznej terapii ma również ogromne znaczenie dla rodzin dzieci z SMA. Zapewnia rodzicom większe poczucie bezpieczeństwa i pozwala patrzeć na przyszłość dziecka z nadzieją. Dotychczasowe rozwiązania są przykładem tego, jak decyzje systemowe mogą realnie poprawiać jakość życia pacjentów i ich bliskich.
W związku z prowadzonymi zmianami w systemie ochrony zdrowia rodzice dzieci z SMA oraz organizacje pacjenckie z niepokojem obserwują, czy obecny standard diagnostyki, leczenia i opieki zostanie utrzymany. Terapia genowa należy do najdroższych technologii medycznych, jednak dla nowo zdiagnozowanych dzieci może oznaczać szansę na prawidłowy rozwój, większą samodzielność oraz możliwie normalne dzieciństwo.
Istotne jest zatem zapewnienie stabilności programu badań przesiewowych, ciągłości finansowania terapii oraz sprawnego kwalifikowania pacjentów do leczenia. Niezbędne jest również dalsze wzmacnianie kompleksowej opieki nad osobami z SMA obejmującej nie tylko farmakoterapię, lecz także rehabilitację, opiekę specjalistyczną i wsparcie rodzin.
W związku z powyższym zwracam się z następującymi pytaniami:
Czy Ministerstwo Zdrowia planuje utrzymanie obecnego zakresu badań przesiewowych noworodków w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni?
Czy zostało zapewnione stabilne finansowanie terapii genowej dla dzieci spełniających kryteria kwalifikacji do leczenia?
Czy są planowane zmiany w zasadach refundacji, kwalifikacji lub finansowania leczenia pacjentów z SMA?
Ilu pacjentów zostało dotychczas zdiagnozowanych w ramach badań przesiewowych noworodków i ilu z nich otrzymało terapię przed wystąpieniem objawów choroby?
Jaki jest średni czas od uzyskania wyniku badania przesiewowego do potwierdzenia rozpoznania i rozpoczęcia leczenia?
Czy Ministerstwo Zdrowia monitoruje dostępność terapii w poszczególnych ośrodkach oraz ewentualne różnice regionalne w czasie kwalifikacji i rozpoczęcia leczenia?
Czy jest planowane zwiększenie liczby ośrodków prowadzących diagnostykę i leczenie pacjentów z SMA?
Jakie działania są podejmowane w celu zapewnienia ciągłości opieki neurologicznej, rehabilitacyjnej, pulmonologicznej i ortopedycznej nad dziećmi oraz dorosłymi pacjentami z SMA?
Czy Ministerstwo Zdrowia planuje konsultacje z organizacjami pacjenckimi, w tym z Fundacją SMA, dotyczące dalszego rozwoju systemu opieki nad osobami z rdzeniowym zanikiem mięśni?
Jakie działania zostaną podjęte, aby utrzymać dotychczasowe osiągnięcia Polski w zakresie wczesnej diagnostyki i nowoczesnego leczenia SMA?
Utrzymanie stabilnego dostępu do badań przesiewowych, szybkiej diagnostyki oraz skutecznych terapii ma zasadnicze znaczenie dla zdrowia i przyszłości dzieci z SMA. Dotychczasowe rozwiązania należy traktować jako ważne osiągnięcie polskiego systemu ochrony zdrowia, które powinno być nadal rozwijane i odpowiednio zabezpieczone finansowo oraz organizacyjnie.
Poseł na Sejm Rzeczypospolitej Polskiej
Jolanta Zięba-Gzik
Interpelacja nr 18821
do ministra zdrowia
w sprawie dalszego zabezpieczenia diagnostyki i leczenia pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni w Polsce
Zgłaszający: Jolanta Zięba-Gzik
Data wpływu: 23-07-2026
Szanowna Pani Minister,
zwracam się z interpelacją w sprawie konieczności utrzymania wysokiego standardu diagnostyki i leczenia pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni, w szczególności dzieci objętych badaniami przesiewowymi noworodków oraz kwalifikowanych do nowoczesnych terapii. Polski model diagnostyki i leczenia rdzeniowego zaniku mięśni należy obecnie do najlepiej zorganizowanych w Europie. Wprowadzenie badań przesiewowych noworodków oraz refundacja terapii genowej dla najmłodszych pacjentów umożliwiły bardzo wczesne rozpoznawanie choroby i rozpoczęcie leczenia często jeszcze przed wystąpieniem pierwszych objawów. W przypadku SMA czas rozpoczęcia terapii ma kluczowe znaczenie dla dalszego rozwoju dziecka, jego sprawności, samodzielności oraz codziennego funkcjonowania. Wczesne zastosowanie nowoczesnego leczenia daje najmłodszym pacjentom szansę na osiąganie kolejnych etapów rozwoju i życie możliwie zbliżone do życia zdrowych rówieśników.
Dostęp do skutecznej terapii ma również ogromne znaczenie dla rodzin dzieci z SMA. Zapewnia rodzicom większe poczucie bezpieczeństwa i pozwala patrzeć na przyszłość dziecka z nadzieją. Dotychczasowe rozwiązania są przykładem tego, jak decyzje systemowe mogą realnie poprawiać jakość życia pacjentów i ich bliskich.
W związku z prowadzonymi zmianami w systemie ochrony zdrowia rodzice dzieci z SMA oraz organizacje pacjenckie z niepokojem obserwują, czy obecny standard diagnostyki, leczenia i opieki zostanie utrzymany. Terapia genowa należy do najdroższych technologii medycznych, jednak dla nowo zdiagnozowanych dzieci może oznaczać szansę na prawidłowy rozwój, większą samodzielność oraz możliwie normalne dzieciństwo.
Istotne jest zatem zapewnienie stabilności programu badań przesiewowych, ciągłości finansowania terapii oraz sprawnego kwalifikowania pacjentów do leczenia. Niezbędne jest również dalsze wzmacnianie kompleksowej opieki nad osobami z SMA obejmującej nie tylko farmakoterapię, lecz także rehabilitację, opiekę specjalistyczną i wsparcie rodzin.
W związku z powyższym zwracam się z następującymi pytaniami:
Czy Ministerstwo Zdrowia planuje utrzymanie obecnego zakresu badań przesiewowych noworodków w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni?
Czy zostało zapewnione stabilne finansowanie terapii genowej dla dzieci spełniających kryteria kwalifikacji do leczenia?
Czy są planowane zmiany w zasadach refundacji, kwalifikacji lub finansowania leczenia pacjentów z SMA?
Ilu pacjentów zostało dotychczas zdiagnozowanych w ramach badań przesiewowych noworodków i ilu z nich otrzymało terapię przed wystąpieniem objawów choroby?
Jaki jest średni czas od uzyskania wyniku badania przesiewowego do potwierdzenia rozpoznania i rozpoczęcia leczenia?
Czy Ministerstwo Zdrowia monitoruje dostępność terapii w poszczególnych ośrodkach oraz ewentualne różnice regionalne w czasie kwalifikacji i rozpoczęcia leczenia?
Czy jest planowane zwiększenie liczby ośrodków prowadzących diagnostykę i leczenie pacjentów z SMA?
Jakie działania są podejmowane w celu zapewnienia ciągłości opieki neurologicznej, rehabilitacyjnej, pulmonologicznej i ortopedycznej nad dziećmi oraz dorosłymi pacjentami z SMA?
Czy Ministerstwo Zdrowia planuje konsultacje z organizacjami pacjenckimi, w tym z Fundacją SMA, dotyczące dalszego rozwoju systemu opieki nad osobami z rdzeniowym zanikiem mięśni?
Jakie działania zostaną podjęte, aby utrzymać dotychczasowe osiągnięcia Polski w zakresie wczesnej diagnostyki i nowoczesnego leczenia SMA?
Utrzymanie stabilnego dostępu do badań przesiewowych, szybkiej diagnostyki oraz skutecznych terapii ma zasadnicze znaczenie dla zdrowia i przyszłości dzieci z SMA. Dotychczasowe rozwiązania należy traktować jako ważne osiągnięcie polskiego systemu ochrony zdrowia, które powinno być nadal rozwijane i odpowiednio zabezpieczone finansowo oraz organizacyjnie.
Poseł na Sejm Rzeczypospolitej Polskiej
Jolanta Zięba-Gzik
Odpowiedź urzędowa
Podsekretarz stanu Katarzyna Kacperczyk
Audyt odpowiedzi: Wskaźnik lania wody & konkretności
Bardzo konkretna
Automatyczna analiza lingwistyczno-statystyczna pisma resortu
Lanie wody
15%
Konkretność
85%
Odpowiedź wysoce rzeczowa – zawiera liczne dane twarde, kwoty, daty lub bezpośrednie odniesienie do zadanych pytań.
Twarde liczby / kwoty
0 kwot, 0 %
Precyzyjne daty
14
Odpowiedź na punkty
✓ Tak (Ad 1, Pkt...)
Gęstość faktów
3.3 / 1k zn.
- Wymienia precyzyjne daty lub terminy (14)
- Resort odnosi się punkt po punkcie do pytań posła
Urzędowe załączniki i odpowiedzi:
Pełna treść wyekstrahowana z załącznika PDF (odpowiedź urzędowa)
15530 znaków
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
PLR2.050.53.2026.JW
Warszawa, 26 sierpnia 2026
Pan
Włodzimierz Czarzasty
Marszałek Sejmu
Rzeczypospolitej Polskiej
Szanowny Panie Marszałku,
w odpowiedzi na interpelację nr 18821 Pani Jolanty Zięby - Gzik, Posłanki na Sejm
Rzeczypospolitej Polskiej, w sprawie dalszego zabezpieczenia diagnostyki i leczenia
pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni w Polsce, Minister Zdrowia przedstawia poniżej
następujące informacje.
Rządowy program badań przesiewowych noworodków w Rzeczpospolitej Polskiej na lata
2019-2026 odgrywa znaczącą rolę w wykrywaniu chorób u najmłodszych pacjentów. W
ramach Programu prowadzone i finansowane są badania przesiewowe, które umożliwiają
wykrycie kilkudziesięciu chorób wrodzonych. Wykrycie chorób i wprowadzenie właściwego
leczenia zapobiegają zaburzeniom rozwoju i ciężkiej niepełnosprawności intelektualnej i
fizycznej wykluczającej samodzielne funkcjonowanie osoby chorej w społeczeństwie.
Program przesiewowy skierowany jest do wszystkich dzieci urodzonych w Rzeczpospolitej
Polskiej, bez względu na narodowość opiekunów prawnych oraz status ubezpieczenia.
Realizatorem tego programu jest Instytut Matki i Dziecka (IMID) w Warszawie. W ramach
programu prowadzone są badania w kierunku zdiagnozowania m.in.:
wrodzonej niedoczynności tarczycy (hipotyreozy);
fenyloketonurii (PKU);
mukowiscydozy (CF);
rzadkich wad metabolizmu metodą MS/MS (grupa 24 chorób);
wrodzonego przerostu nadnerczy;
deficytu biotynidaz;
rdzeniowego zaniku mięśni (SMA).
Pacjenci poddani zostają badaniom już w pierwszych dobach życia. Badania przesiewowe
SMA w ramach niniejszego programu polityki zdrowotnej, zostały zainicjowane w kwietniu
2021 w ramach pilotażu, a od 28 marca 2022 r. badania przesiewowe noworodków w
kierunku SMA objęły całą populację. W efekcie, możliwym jest diagnozowanie noworodków
-- 1 of 6 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
2
chorych na SMA jeszcze przed wystąpieniem objawów choroby i zastosowanie
odpowiedniego leczenia.
Należy podkreślić, że planowana jest kontynuacja powszechnych badań przesiewowych
noworodków w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni SMA.
Od ponad 7 lat w Polsce ze środków publicznych finansowane jest leczenie rdzeniowego
zaniku mięśni dla całej populacji chorych na SMA. Pacjenci są zabezpieczeni we wszystkie
terapie dedykowane tej jednostce chorobowej. Program lekowy B.102.FM. uznaje się za
kompletny, zgodny z aktualnymi wytycznymi co do standardów leczenia SMA.
Wszystkie trzy terapie są dostępne w ramach jednego zintegrowanego programu lekowego
B.102.FM. LECZENIE CHORYCH NA RDZENIOWY ZANIK MIĘŚNI (ICD-10: G12.0, G12.1):
Nusinersen – lek Spinraza;
Onasemnogen abeparwowek – lek Zolgensma (terapia genowa);
Rysdyplam – lek Evrysdi.
Program lekowy jest systematycznie aktualizowany i dostosowywany do aktualnych
wytycznych. Ostatnio wprowadzona zmiana to udostępnienie od 1.01.2026 r. nowej postaci
lekowej leku Evrysdi (rysdyplam) w tabletkach, bo jest to wygodniejsze dawkowanie i nie
wymaga przechowywania w specjalnych warunkach.
Finansowanie trzech leków i aktywny program badań przesiewowych stawia Polskę w
czołówce Europy pod względem diagnostyki i dostępnych w ramach refundacji terapii SMA.
Poniżej przedstawiono koszty programu lekowego B.102.FM. w roku 2025 w podziale na
substancję czynną.
Nazwa handlowa Kwota refundacji1
onasemnogen abeparwowek 157 918 986,72 zł
rysdyplam 180 941 159,33 zł
nusinersen 265 713 070,50 zł
Wszyscy pacjenci, u których zdiagnozowano SMA mogą być zakwalifikowani do programu
lekowego B.102.FM i zostaną objęci stosownym leczeniem. Od powstania programu
lekowego leczeniem objęto 1405 pacjentów.
Zgodnie z informacjami przekazanymi przez Instytut Matki i Dziecka w ramach badań
przesiewowych noworodków w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) do końca lipca
2026 r. zdiagnozowano 171 noworodków. Zespół koordynacyjny powołany przez Narodowy
Fundusz Zdrowia podejmuje decyzję o włączeniu terapii. Leczeni są wszyscy pacjenci z 2, 3 i
1 https://www.nfz.gov.pl/aktualnosci/aktualnosci-centrali/raport-refundacyjny,8963.html
-- 2 of 6 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
3
4 kopiami genu SMN2 (łącznie 157 pacjentów) oraz objawowi pacjenci z 5 kopiami genu
SMN2 (zgodnie z posiadaną przez nas informacją był to 1 pacjent). Spośród pacjentów
przypisanych do Instytutu Matki i Dziecka 6 pacjentów otrzymało terapię genową przed
wystąpieniem objawów choroby. Próbka krwi pobrana od noworodka na bibułę zostaje
przekazana do laboratorium Zakładu Badań Przesiewowych IMID, a wynik badania
przesiewowego jest dostępny w ciągu 24 godzin od jej otrzymania. Próbka pobierana jest po
3 dobie życia dziecka (średnio w 6. dobie życia). W przypadku uzyskania wyniku dodatniego
przeprowadzana jest weryfikacja z wykorzystaniem technik stosowanych w diagnostyce
SMA (MLPA, PCR z analizą fragmentów), tak, aby w przypadku obecności objawów było
możliwe natychmiastowe wdrożenie leczenia. Wynik badania weryfikacyjnego dostępny jest
w 8. dobie życia i jest niezwłocznie przekazywany do odpowiedniego ośrodka zajmującego
się leczeniem pacjentów z SMA. Ośrodek kontaktuje się z rodzicami dziecka, przeprowadza
wstępne badanie oraz pobiera krew do badania weryfikacyjnego w kierunku SMA. Wynik
tego badania jest dostępny w 14. dobie życia, co umożliwia rozpoczęcie leczenia w kierunku
SMA w 3.–4. tygodniu życia dziecka. Klinika Neurologii Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i
Dziecka, po otrzymaniu dodatniego wyniku badania przesiewowego, przyjmuje pacjenta w
kolejnym dniu roboczym. Podczas wizyty wykonywane jest badanie weryfikacyjne, po
potwierdzeniu rozpoznania składane jest zamówienie na lek, a czas oczekiwania na jego
dostawę wynosi około jednego tygodnia.
Dodatkowo, przeprowadzono analizę dla wytypowanej grupy 127 pacjentów z datą
urodzenia po 28 marca 2022 r. tj. po dacie pełnego wdrożenia przesiewu noworodkowego w
rządowym programie. Średni czas od daty zgłoszenia pacjentów do programu lekowego do
daty pierwszego podania leku w programie wynosi ok. 15 dni, natomiast biorąc pod uwagę
datę rozpoznania - średni czas od tej daty do daty pierwszego podania leku wynosi około 60
dni. Warto w tym miejscu także wskazać, że w przypadku pacjentów kwalifikowanych do
terapii genowej onasemnogen abeparwowek średni czas wdrożenia leczenia wynosi ok. 9 dni
od daty zgłoszenia do programu lekowego. Powyższe dane jednoznacznie wskazują, że
pacjenci zgłaszani do leczenia w ramach programu lekowego Leczenie chorych na rdzeniowy
zanik mięśni, są kwalifikowani do leczenia przez Zespół Koordynacyjny na bieżąco i
otrzymują terapię w możliwie najkrótszym terminie.
W zakresie badań przesiewowych w kierunku SMA nie jest planowane zwiększenie liczby
ośrodków przesiewowych. Laboratorium w IMID prowadzące badania posiada odpowiednią
ilość sprzętu oraz niezbędne doświadczenie w zakresie prowadzenia badań w kierunku SMA.
Badania weryfikacyjne (MLPA) odbywają się w tym samym ośrodku, co zapewnia szybkie
przekazanie materiału, a tym samym uzyskanie wyniku potwierdzającego rozpoznanie SMA.
-- 3 of 6 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
4
W kwestii finansowania należy na wstępie zaznaczyć, że zgodnie z art. 9 pkt 9 ustawy z dnia
27 sierpnia 2009 r. o finansach publicznych2 Narodowy Fundusz Zdrowia należy do
jednostek sektora finansów publicznych i w związku z tym wartość finansowanych w danym
roku przez NFZ świadczeń opieki zdrowotnej zdeterminowana jest poziomem środków
zapisanych na ten cel w planie finansowym NFZ, sporządzonym zgodnie z uregulowaniami
art. 120 i 121 ustawy z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej
finansowanych ze środków publicznych3.
Finansowanie przez oddziały wojewódzki NFZ udzielonych przez świadczeniodawców
świadczeń opieki zdrowotnej odbywa się zgodnie z postanowieniami umów o udzielanie
świadczeń opieki zdrowotnej i przepisami:
art. 132 ust. 5 ustawy o świadczeniach finansowanych ze środków publicznych, zgodnie z
którymi wysokość łącznych zobowiązań wynikających z zawartych ze świadczeniodawcami
umów nie może przekroczyć wysokości kosztów przewidzianych na ten cel w planie
finansowym;
§ 14 załącznika do rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie ogólnych warunków
umów o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej4, zgodnie z którymi NFZ zobowiązany jest
do finansowania świadczeń udzielonych w okresie rozliczeniowym, do kwoty zobowiązania
NFZ wobec świadczeniodawcy określonej w umowie dla danego zakresu świadczeń.
Ponadto, zgodnie z treścią przepisu art. 132 ust. 1 ww. ustawy podstawą udzielania
świadczeń opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych przez NFZ jest umowa
o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej zawarta pomiędzy świadczeniodawcą a NFZ, z
zastrzeżeniem art. 19 ust. 4 i art. 132c. Zgodnie z treścią przepisu art. 136 ust. 1 pkt 5 tejże
ustawy umowa o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej określa w szczególności kwotę
zobowiązania Funduszu wobec świadczeniodawcy. Wobec powyższego zrealizowane w
danym okresie sprawozdawczym świadczenia opieki zdrowotnej, finansowane są do
poziomu określonego w planie rzeczowo-finansowym stanowiącym załącznik do umowy
zawartej dobrowolnie przez świadczeniodawcę.
W tym miejscu należy wskazać, że nakłady na finansowanie świadczeń udzielanych w
programach lekowych z roku na rok rosną. Obecnie w planie finansowym NFZ na 2026 r.
zabezpieczono rekordową kwotę na finansowanie świadczeń w programach lekowych tj. 16
2 ustawa z dnia 27 sierpnia 2009 r. o finansach publicznych (Dz. U. z 2025 r. poz. 1483)
3 ustawa z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków
publicznych (Dz. U. z 2025 r. poz. 1461, z późn. zm.)
4 rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 8 września 2015 r. w sprawie ogólnych warunków umów o
udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej (Dz. U. z 2025 r. poz. 400, z późn. zm.)
-- 4 of 6 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
5
842 612 000 zł. Aktualnie finansuje się terapie w 140 programach lekowych dla ponad 300
tysięcy pacjentów.
Wg danych sprawozdawczo-rozliczeniowych będących w posiadaniu NFZ obecnie w
programie Leczenie chorych na rdzeniowy zanik mięśni leczonych jest 1171 pacjentów.
Wartość udzielonych świadczeń w programie do połowy czerwca br. wyniosła 384 981
239,33 zł, w tym leki 383 117 120,20 zł. Aktualna wartość zawartych umów na realizację
programu wynosi 566 448 000,05 zł. Należy jednak wskazać, że nie wszystkie oddziały
wojewódzkie NFZ mają określone w umowach ze świadczeniodawcami warunki finansowe
do końca roku, stąd też dane te będą ulegać zmianom.
W 2025 r. wartość rozliczonych świadczeń w programie lekowym wyniosła 608 877 391,35
zł, w tym wartość rozliczonych leków 604 573 216,55 zł.
Ponadto, należy wskazać, że w dniu 23 lipca 2026 r. opublikowane zostało zarządzenie nr
73/2026/DEF Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia w sprawie zmiany planu
finansowego Narodowego Funduszu Zdrowia na 2026 r.5. Zgodnie z planem w pozycji
B2.3.1.1 - leki, środki spożywcze specjalnego przeznaczenia żywieniowego objęte
programami lekowymi dokonano zmiany z 14 437 804 tyś. zł na 14 961 384 tyś. zł.
Przedmiotowa zmiana ma na celu zabezpieczenie środków finansowych niezbędnych na
sfinansowanie nadwykonań w lekach w programach lekowych oraz chemioterapii za I
kwartał 2026 r.
W zakresie posiadanych kompetencji oraz środków finansowych oddziały wojewódzkie NFZ
prowadzą na bieżąco działania zmierzające do zmiany warunków finansowych umów o
udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej, zarówno na wniosek świadczeniodawców jak i z
inicjatywy własnej oddziału wojewódzkiego NFZ, uwzględniające m.in. wyniki analizy
stopnia wykorzystania przez świadczeniodawców środków zaangażowanych w umowy o
udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej. Działania te ukierunkowane są na optymalne
wykorzystanie środków finansowych przeznaczonych na finansowanie świadczeń opieki
zdrowotnej określonych w planie oddziału wojewódzkiego NFZ i wzrostu wartości umów o
udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej – w kontekście poprawy dostępności do świadczeń
zdrowotnych, zakontraktowania większej liczby świadczeń i opłacenia nadwykonań.
Aktualnie program lekowy B.102.FM Leczenie chorych na rdzeniowy zanik mięśni jest
realizowany przez 34 ośrodki w 14 województwach. Program nie jest realizowany w woj.
opolskim i lubuskim. Mimo różnych ograniczeń, podejmowane były w ostatnim czasie
działania mające na celu zwiększenie zabezpieczenia dostępu do realizacji programu
5 zarządzenie nr 73/2026/DEF Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia w sprawie zmiany planu
finansowego Narodowego Funduszu Zdrowia na 2026 r.
-- 5 of 6 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
6
lekowego B.102.FM. Przykładem mogą tu być działania podejmowane m.in. przez
Mazowiecki Oddział Wojewódzki Narodowego Funduszu Zdrowia, który w ubiegłym roku
ponownie uruchomił proces kontraktowania rzeczowego zakresu świadczeń, w wyniku
którego została zawarta nowa umowa z Państwowym Instytutem Medycznym Ministerstwa
Spraw Wewnętrznych i Administracji z datą obowiązywania od 1 marca 2025 r. Żaden inny
ośrodek nie wziął udziału w ww. konkursie ofert.
Ponadto, podejmowane były działania mające na celu zabezpieczenie dostępu do leczenia
pacjentów dorosłych z rdzeniowym zanikiem mięśni na terenie woj. podlaskiego. W dniu 11
marca 2026 r. Podlaski Oddział Wojewódzki NFZ ogłosił postępowanie konkursowe z
zakresu programu lekowego B.102.FM. Na ogłoszone postępowanie nie wpłynęła jednak
żadna oferta, zatem w dniu 27 marca 2026 r. postępowanie zostało unieważnione.
Skierowana została korespondencja do Pana prof. dr hab. n. med. Bartosza Karaszewskiego,
konsultanta krajowego ds. neurologii oraz Pani prof. dr hab. n. med. Aliny Kułakowskiej,
konsultant wojewódzkiej w dziedzinie neurologii dla woj. podlaskiego z prośbą o podjęcie
niezbędnych działań, mających na celu wyznaczenie ośrodka, który na terenie woj.
podlaskiego mógłby realizować świadczenia w programie lekowym dla pacjentów dorosłych.
Na zakończenie, należy podkreślić, iż resort zdrowia przykłada bardzo dużo uwagi do
problemów pacjentów cierpiących na SMA, czego efektem są systematycznie wdrażane
rozwiązania dla tej grupy chorych. Realizując politykę lekową państwa, Minister Zdrowia
kieruje się zasadami medycyny opartej na dowodach naukowych (EBM- Evidence - Based
Medicine) oraz ocenie technologii medycznych (HTA – Health Technology Assesment), co
zapewnia przejrzystość i racjonalność podejmowanych decyzji o alokacji środków
publicznych. Jednocześnie, należy mieć na względzie zasobność budżetu Państwa i ogrom
potrzeb zdrowotnych polskich obywateli, który powoduje, że nie sposób jest sprostać
oczekiwaniom wszystkich chorych. Jednakże, działając w ramach obowiązujących przepisów
oraz starannie równoważąc interesy wszystkich grup pacjenckich partycypujących w
refundacji, a także kładąc szczególny nacisk na dbanie o dyscyplinę finansów publicznych,
podejmowane są wielokierunkowe działania celem udostępniania pacjentom możliwie
największej liczby opcji terapeutycznych.
Z wyrazami szacunku
z upoważnienia Ministra Zdrowia
Katarzyna Kacperczyk
Podsekretarz Stanu
/dokument podpisany elektronicznie/
-- 6 of 6 --
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
PLR2.050.53.2026.JW
Warszawa, 26 sierpnia 2026
Pan
Włodzimierz Czarzasty
Marszałek Sejmu
Rzeczypospolitej Polskiej
Szanowny Panie Marszałku,
w odpowiedzi na interpelację nr 18821 Pani Jolanty Zięby - Gzik, Posłanki na Sejm
Rzeczypospolitej Polskiej, w sprawie dalszego zabezpieczenia diagnostyki i leczenia
pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni w Polsce, Minister Zdrowia przedstawia poniżej
następujące informacje.
Rządowy program badań przesiewowych noworodków w Rzeczpospolitej Polskiej na lata
2019-2026 odgrywa znaczącą rolę w wykrywaniu chorób u najmłodszych pacjentów. W
ramach Programu prowadzone i finansowane są badania przesiewowe, które umożliwiają
wykrycie kilkudziesięciu chorób wrodzonych. Wykrycie chorób i wprowadzenie właściwego
leczenia zapobiegają zaburzeniom rozwoju i ciężkiej niepełnosprawności intelektualnej i
fizycznej wykluczającej samodzielne funkcjonowanie osoby chorej w społeczeństwie.
Program przesiewowy skierowany jest do wszystkich dzieci urodzonych w Rzeczpospolitej
Polskiej, bez względu na narodowość opiekunów prawnych oraz status ubezpieczenia.
Realizatorem tego programu jest Instytut Matki i Dziecka (IMID) w Warszawie. W ramach
programu prowadzone są badania w kierunku zdiagnozowania m.in.:
wrodzonej niedoczynności tarczycy (hipotyreozy);
fenyloketonurii (PKU);
mukowiscydozy (CF);
rzadkich wad metabolizmu metodą MS/MS (grupa 24 chorób);
wrodzonego przerostu nadnerczy;
deficytu biotynidaz;
rdzeniowego zaniku mięśni (SMA).
Pacjenci poddani zostają badaniom już w pierwszych dobach życia. Badania przesiewowe
SMA w ramach niniejszego programu polityki zdrowotnej, zostały zainicjowane w kwietniu
2021 w ramach pilotażu, a od 28 marca 2022 r. badania przesiewowe noworodków w
kierunku SMA objęły całą populację. W efekcie, możliwym jest diagnozowanie noworodków
-- 1 of 6 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
2
chorych na SMA jeszcze przed wystąpieniem objawów choroby i zastosowanie
odpowiedniego leczenia.
Należy podkreślić, że planowana jest kontynuacja powszechnych badań przesiewowych
noworodków w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni SMA.
Od ponad 7 lat w Polsce ze środków publicznych finansowane jest leczenie rdzeniowego
zaniku mięśni dla całej populacji chorych na SMA. Pacjenci są zabezpieczeni we wszystkie
terapie dedykowane tej jednostce chorobowej. Program lekowy B.102.FM. uznaje się za
kompletny, zgodny z aktualnymi wytycznymi co do standardów leczenia SMA.
Wszystkie trzy terapie są dostępne w ramach jednego zintegrowanego programu lekowego
B.102.FM. LECZENIE CHORYCH NA RDZENIOWY ZANIK MIĘŚNI (ICD-10: G12.0, G12.1):
Nusinersen – lek Spinraza;
Onasemnogen abeparwowek – lek Zolgensma (terapia genowa);
Rysdyplam – lek Evrysdi.
Program lekowy jest systematycznie aktualizowany i dostosowywany do aktualnych
wytycznych. Ostatnio wprowadzona zmiana to udostępnienie od 1.01.2026 r. nowej postaci
lekowej leku Evrysdi (rysdyplam) w tabletkach, bo jest to wygodniejsze dawkowanie i nie
wymaga przechowywania w specjalnych warunkach.
Finansowanie trzech leków i aktywny program badań przesiewowych stawia Polskę w
czołówce Europy pod względem diagnostyki i dostępnych w ramach refundacji terapii SMA.
Poniżej przedstawiono koszty programu lekowego B.102.FM. w roku 2025 w podziale na
substancję czynną.
Nazwa handlowa Kwota refundacji1
onasemnogen abeparwowek 157 918 986,72 zł
rysdyplam 180 941 159,33 zł
nusinersen 265 713 070,50 zł
Wszyscy pacjenci, u których zdiagnozowano SMA mogą być zakwalifikowani do programu
lekowego B.102.FM i zostaną objęci stosownym leczeniem. Od powstania programu
lekowego leczeniem objęto 1405 pacjentów.
Zgodnie z informacjami przekazanymi przez Instytut Matki i Dziecka w ramach badań
przesiewowych noworodków w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) do końca lipca
2026 r. zdiagnozowano 171 noworodków. Zespół koordynacyjny powołany przez Narodowy
Fundusz Zdrowia podejmuje decyzję o włączeniu terapii. Leczeni są wszyscy pacjenci z 2, 3 i
1 https://www.nfz.gov.pl/aktualnosci/aktualnosci-centrali/raport-refundacyjny,8963.html
-- 2 of 6 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
3
4 kopiami genu SMN2 (łącznie 157 pacjentów) oraz objawowi pacjenci z 5 kopiami genu
SMN2 (zgodnie z posiadaną przez nas informacją był to 1 pacjent). Spośród pacjentów
przypisanych do Instytutu Matki i Dziecka 6 pacjentów otrzymało terapię genową przed
wystąpieniem objawów choroby. Próbka krwi pobrana od noworodka na bibułę zostaje
przekazana do laboratorium Zakładu Badań Przesiewowych IMID, a wynik badania
przesiewowego jest dostępny w ciągu 24 godzin od jej otrzymania. Próbka pobierana jest po
3 dobie życia dziecka (średnio w 6. dobie życia). W przypadku uzyskania wyniku dodatniego
przeprowadzana jest weryfikacja z wykorzystaniem technik stosowanych w diagnostyce
SMA (MLPA, PCR z analizą fragmentów), tak, aby w przypadku obecności objawów było
możliwe natychmiastowe wdrożenie leczenia. Wynik badania weryfikacyjnego dostępny jest
w 8. dobie życia i jest niezwłocznie przekazywany do odpowiedniego ośrodka zajmującego
się leczeniem pacjentów z SMA. Ośrodek kontaktuje się z rodzicami dziecka, przeprowadza
wstępne badanie oraz pobiera krew do badania weryfikacyjnego w kierunku SMA. Wynik
tego badania jest dostępny w 14. dobie życia, co umożliwia rozpoczęcie leczenia w kierunku
SMA w 3.–4. tygodniu życia dziecka. Klinika Neurologii Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i
Dziecka, po otrzymaniu dodatniego wyniku badania przesiewowego, przyjmuje pacjenta w
kolejnym dniu roboczym. Podczas wizyty wykonywane jest badanie weryfikacyjne, po
potwierdzeniu rozpoznania składane jest zamówienie na lek, a czas oczekiwania na jego
dostawę wynosi około jednego tygodnia.
Dodatkowo, przeprowadzono analizę dla wytypowanej grupy 127 pacjentów z datą
urodzenia po 28 marca 2022 r. tj. po dacie pełnego wdrożenia przesiewu noworodkowego w
rządowym programie. Średni czas od daty zgłoszenia pacjentów do programu lekowego do
daty pierwszego podania leku w programie wynosi ok. 15 dni, natomiast biorąc pod uwagę
datę rozpoznania - średni czas od tej daty do daty pierwszego podania leku wynosi około 60
dni. Warto w tym miejscu także wskazać, że w przypadku pacjentów kwalifikowanych do
terapii genowej onasemnogen abeparwowek średni czas wdrożenia leczenia wynosi ok. 9 dni
od daty zgłoszenia do programu lekowego. Powyższe dane jednoznacznie wskazują, że
pacjenci zgłaszani do leczenia w ramach programu lekowego Leczenie chorych na rdzeniowy
zanik mięśni, są kwalifikowani do leczenia przez Zespół Koordynacyjny na bieżąco i
otrzymują terapię w możliwie najkrótszym terminie.
W zakresie badań przesiewowych w kierunku SMA nie jest planowane zwiększenie liczby
ośrodków przesiewowych. Laboratorium w IMID prowadzące badania posiada odpowiednią
ilość sprzętu oraz niezbędne doświadczenie w zakresie prowadzenia badań w kierunku SMA.
Badania weryfikacyjne (MLPA) odbywają się w tym samym ośrodku, co zapewnia szybkie
przekazanie materiału, a tym samym uzyskanie wyniku potwierdzającego rozpoznanie SMA.
-- 3 of 6 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
4
W kwestii finansowania należy na wstępie zaznaczyć, że zgodnie z art. 9 pkt 9 ustawy z dnia
27 sierpnia 2009 r. o finansach publicznych2 Narodowy Fundusz Zdrowia należy do
jednostek sektora finansów publicznych i w związku z tym wartość finansowanych w danym
roku przez NFZ świadczeń opieki zdrowotnej zdeterminowana jest poziomem środków
zapisanych na ten cel w planie finansowym NFZ, sporządzonym zgodnie z uregulowaniami
art. 120 i 121 ustawy z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej
finansowanych ze środków publicznych3.
Finansowanie przez oddziały wojewódzki NFZ udzielonych przez świadczeniodawców
świadczeń opieki zdrowotnej odbywa się zgodnie z postanowieniami umów o udzielanie
świadczeń opieki zdrowotnej i przepisami:
art. 132 ust. 5 ustawy o świadczeniach finansowanych ze środków publicznych, zgodnie z
którymi wysokość łącznych zobowiązań wynikających z zawartych ze świadczeniodawcami
umów nie może przekroczyć wysokości kosztów przewidzianych na ten cel w planie
finansowym;
§ 14 załącznika do rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie ogólnych warunków
umów o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej4, zgodnie z którymi NFZ zobowiązany jest
do finansowania świadczeń udzielonych w okresie rozliczeniowym, do kwoty zobowiązania
NFZ wobec świadczeniodawcy określonej w umowie dla danego zakresu świadczeń.
Ponadto, zgodnie z treścią przepisu art. 132 ust. 1 ww. ustawy podstawą udzielania
świadczeń opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych przez NFZ jest umowa
o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej zawarta pomiędzy świadczeniodawcą a NFZ, z
zastrzeżeniem art. 19 ust. 4 i art. 132c. Zgodnie z treścią przepisu art. 136 ust. 1 pkt 5 tejże
ustawy umowa o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej określa w szczególności kwotę
zobowiązania Funduszu wobec świadczeniodawcy. Wobec powyższego zrealizowane w
danym okresie sprawozdawczym świadczenia opieki zdrowotnej, finansowane są do
poziomu określonego w planie rzeczowo-finansowym stanowiącym załącznik do umowy
zawartej dobrowolnie przez świadczeniodawcę.
W tym miejscu należy wskazać, że nakłady na finansowanie świadczeń udzielanych w
programach lekowych z roku na rok rosną. Obecnie w planie finansowym NFZ na 2026 r.
zabezpieczono rekordową kwotę na finansowanie świadczeń w programach lekowych tj. 16
2 ustawa z dnia 27 sierpnia 2009 r. o finansach publicznych (Dz. U. z 2025 r. poz. 1483)
3 ustawa z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków
publicznych (Dz. U. z 2025 r. poz. 1461, z późn. zm.)
4 rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 8 września 2015 r. w sprawie ogólnych warunków umów o
udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej (Dz. U. z 2025 r. poz. 400, z późn. zm.)
-- 4 of 6 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
5
842 612 000 zł. Aktualnie finansuje się terapie w 140 programach lekowych dla ponad 300
tysięcy pacjentów.
Wg danych sprawozdawczo-rozliczeniowych będących w posiadaniu NFZ obecnie w
programie Leczenie chorych na rdzeniowy zanik mięśni leczonych jest 1171 pacjentów.
Wartość udzielonych świadczeń w programie do połowy czerwca br. wyniosła 384 981
239,33 zł, w tym leki 383 117 120,20 zł. Aktualna wartość zawartych umów na realizację
programu wynosi 566 448 000,05 zł. Należy jednak wskazać, że nie wszystkie oddziały
wojewódzkie NFZ mają określone w umowach ze świadczeniodawcami warunki finansowe
do końca roku, stąd też dane te będą ulegać zmianom.
W 2025 r. wartość rozliczonych świadczeń w programie lekowym wyniosła 608 877 391,35
zł, w tym wartość rozliczonych leków 604 573 216,55 zł.
Ponadto, należy wskazać, że w dniu 23 lipca 2026 r. opublikowane zostało zarządzenie nr
73/2026/DEF Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia w sprawie zmiany planu
finansowego Narodowego Funduszu Zdrowia na 2026 r.5. Zgodnie z planem w pozycji
B2.3.1.1 - leki, środki spożywcze specjalnego przeznaczenia żywieniowego objęte
programami lekowymi dokonano zmiany z 14 437 804 tyś. zł na 14 961 384 tyś. zł.
Przedmiotowa zmiana ma na celu zabezpieczenie środków finansowych niezbędnych na
sfinansowanie nadwykonań w lekach w programach lekowych oraz chemioterapii za I
kwartał 2026 r.
W zakresie posiadanych kompetencji oraz środków finansowych oddziały wojewódzkie NFZ
prowadzą na bieżąco działania zmierzające do zmiany warunków finansowych umów o
udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej, zarówno na wniosek świadczeniodawców jak i z
inicjatywy własnej oddziału wojewódzkiego NFZ, uwzględniające m.in. wyniki analizy
stopnia wykorzystania przez świadczeniodawców środków zaangażowanych w umowy o
udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej. Działania te ukierunkowane są na optymalne
wykorzystanie środków finansowych przeznaczonych na finansowanie świadczeń opieki
zdrowotnej określonych w planie oddziału wojewódzkiego NFZ i wzrostu wartości umów o
udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej – w kontekście poprawy dostępności do świadczeń
zdrowotnych, zakontraktowania większej liczby świadczeń i opłacenia nadwykonań.
Aktualnie program lekowy B.102.FM Leczenie chorych na rdzeniowy zanik mięśni jest
realizowany przez 34 ośrodki w 14 województwach. Program nie jest realizowany w woj.
opolskim i lubuskim. Mimo różnych ograniczeń, podejmowane były w ostatnim czasie
działania mające na celu zwiększenie zabezpieczenia dostępu do realizacji programu
5 zarządzenie nr 73/2026/DEF Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia w sprawie zmiany planu
finansowego Narodowego Funduszu Zdrowia na 2026 r.
-- 5 of 6 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
6
lekowego B.102.FM. Przykładem mogą tu być działania podejmowane m.in. przez
Mazowiecki Oddział Wojewódzki Narodowego Funduszu Zdrowia, który w ubiegłym roku
ponownie uruchomił proces kontraktowania rzeczowego zakresu świadczeń, w wyniku
którego została zawarta nowa umowa z Państwowym Instytutem Medycznym Ministerstwa
Spraw Wewnętrznych i Administracji z datą obowiązywania od 1 marca 2025 r. Żaden inny
ośrodek nie wziął udziału w ww. konkursie ofert.
Ponadto, podejmowane były działania mające na celu zabezpieczenie dostępu do leczenia
pacjentów dorosłych z rdzeniowym zanikiem mięśni na terenie woj. podlaskiego. W dniu 11
marca 2026 r. Podlaski Oddział Wojewódzki NFZ ogłosił postępowanie konkursowe z
zakresu programu lekowego B.102.FM. Na ogłoszone postępowanie nie wpłynęła jednak
żadna oferta, zatem w dniu 27 marca 2026 r. postępowanie zostało unieważnione.
Skierowana została korespondencja do Pana prof. dr hab. n. med. Bartosza Karaszewskiego,
konsultanta krajowego ds. neurologii oraz Pani prof. dr hab. n. med. Aliny Kułakowskiej,
konsultant wojewódzkiej w dziedzinie neurologii dla woj. podlaskiego z prośbą o podjęcie
niezbędnych działań, mających na celu wyznaczenie ośrodka, który na terenie woj.
podlaskiego mógłby realizować świadczenia w programie lekowym dla pacjentów dorosłych.
Na zakończenie, należy podkreślić, iż resort zdrowia przykłada bardzo dużo uwagi do
problemów pacjentów cierpiących na SMA, czego efektem są systematycznie wdrażane
rozwiązania dla tej grupy chorych. Realizując politykę lekową państwa, Minister Zdrowia
kieruje się zasadami medycyny opartej na dowodach naukowych (EBM- Evidence - Based
Medicine) oraz ocenie technologii medycznych (HTA – Health Technology Assesment), co
zapewnia przejrzystość i racjonalność podejmowanych decyzji o alokacji środków
publicznych. Jednocześnie, należy mieć na względzie zasobność budżetu Państwa i ogrom
potrzeb zdrowotnych polskich obywateli, który powoduje, że nie sposób jest sprostać
oczekiwaniom wszystkich chorych. Jednakże, działając w ramach obowiązujących przepisów
oraz starannie równoważąc interesy wszystkich grup pacjenckich partycypujących w
refundacji, a także kładąc szczególny nacisk na dbanie o dyscyplinę finansów publicznych,
podejmowane są wielokierunkowe działania celem udostępniania pacjentom możliwie
największej liczby opcji terapeutycznych.
Z wyrazami szacunku
z upoważnienia Ministra Zdrowia
Katarzyna Kacperczyk
Podsekretarz Stanu
/dokument podpisany elektronicznie/
-- 6 of 6 --