Interpelacja nr 18816
Interpelacja w sprawie zabezpieczenia diagnostyki oraz stabilnego finansowania leczenia pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni SMA w Polsce
Zgłaszający:
•
Adresat:
Zdrowie i Lecznictwo (74%)
Podatki, Finanse i Budżet (40%)
Treść wystąpienia poselskiego
Interpelacja w sprawie zabezpieczenia diagnostyki oraz stabilnego finansowania leczenia pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni SMA w Polsce
Interpelacja nr 18816
do ministra zdrowia
w sprawie zabezpieczenia diagnostyki oraz stabilnego finansowania leczenia pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni SMA w Polsce
Zgłaszający: Lidia Czechak
Data wpływu: 22-07-2026
Szanowna Pani Minister,
zwracam się w imieniu Fundacji SMA z niezwykle ważną sprawą, jaką jest przyszłość diagnostyki i leczenia rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) w naszym kraju.
Polski model diagnostyki i leczenia SMA należy dzisiaj do najlepiej zorganizowanych w Europie. Sukces ten to efekt wprowadzenia powszechnych badań przesiewowych noworodków oraz refundacji nowoczesnych terapii, w tym terapii genowej dla najmłodszych pacjentów. Dzięki tym rozwiązaniom systemowym Polska stała się państwem wyznaczającym standardy opieki w tym obszarze medycyny.
Zastosowane rozwiązania sprawiły, że dzieci z SMA mogą otrzymać specjalistyczną pomoc na bardzo wczesnym etapie, często jeszcze przed wystąpieniem pierwszych objawów choroby. Dla tych pacjentów dostęp do nowoczesnej terapii oznacza szansę na osiąganie kolejnych kamieni milowych w rozwoju oraz możliwość życia w sposób zbliżony do swoich zdrowych rówieśników. Daje to również ogromne poczucie bezpieczeństwa rodzinom chorych dzieci, pozwalając im patrzeć w przyszłość z nadzieją, a nie wyłącznie przez pryzmat postępującej choroby. Jest to jeden z najbardziej wymownych przykładów tego, jak trafne decyzje systemowe mogą realnie zmienić jakość życia obywateli.
Niemniej jednak, w związku z obecną sytuacją finansową systemu ochrony zdrowia oraz zapowiadanymi lub prowadzonymi zmianami, rodzice dzieci z SMA oraz organizacje pacjenckie z ogromną uwagą i niepokojem obserwują, czy ten wypracowany wysoki standard opieki zostanie utrzymany. Terapia genowa należy do najdroższych technologii medycznych na świecie, jednak jej zastosowanie u nowo zdiagnozowanych dzieci ma wartość bezcenną, ponieważ ratuje sprawność, zdrowie i życie, dając szansę na normalne dzieciństwo i samodzielność w dorosłym życiu.
W związku z powyższym proszę Panią Minister o odpowiedź na następujące pytania:
1. Czy Ministerstwo Zdrowia gwarantuje utrzymanie dotychczasowego programu powszechnych badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA?
2. Czy resort planuje jakiekolwiek zmiany (w tym ograniczenia) w kryteriach włączenia do programu lekowego lub zasadach refundacji terapii genowej dla pacjentów z SMA?
3. W jaki sposób ministerstwo zamierza zabezpieczyć długoterminowe i stabilne finansowanie innowacyjnych terapii dla nowo zdiagnozowanych dzieci, biorąc pod uwagę wysokie koszty tych technologii medycznych?
4. Jakie dodatkowe działania planuje podjąć Ministerstwo Zdrowia w celu dalszego wzmacniania i optymalizacji kompleksowej opieki nad pacjentami z rdzeniowym zanikiem mięśni w Polsce?
Z wyrazami szacunku
Lidia Czechak
Poseł na Sejm RP
Interpelacja nr 18816
do ministra zdrowia
w sprawie zabezpieczenia diagnostyki oraz stabilnego finansowania leczenia pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni SMA w Polsce
Zgłaszający: Lidia Czechak
Data wpływu: 22-07-2026
Szanowna Pani Minister,
zwracam się w imieniu Fundacji SMA z niezwykle ważną sprawą, jaką jest przyszłość diagnostyki i leczenia rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) w naszym kraju.
Polski model diagnostyki i leczenia SMA należy dzisiaj do najlepiej zorganizowanych w Europie. Sukces ten to efekt wprowadzenia powszechnych badań przesiewowych noworodków oraz refundacji nowoczesnych terapii, w tym terapii genowej dla najmłodszych pacjentów. Dzięki tym rozwiązaniom systemowym Polska stała się państwem wyznaczającym standardy opieki w tym obszarze medycyny.
Zastosowane rozwiązania sprawiły, że dzieci z SMA mogą otrzymać specjalistyczną pomoc na bardzo wczesnym etapie, często jeszcze przed wystąpieniem pierwszych objawów choroby. Dla tych pacjentów dostęp do nowoczesnej terapii oznacza szansę na osiąganie kolejnych kamieni milowych w rozwoju oraz możliwość życia w sposób zbliżony do swoich zdrowych rówieśników. Daje to również ogromne poczucie bezpieczeństwa rodzinom chorych dzieci, pozwalając im patrzeć w przyszłość z nadzieją, a nie wyłącznie przez pryzmat postępującej choroby. Jest to jeden z najbardziej wymownych przykładów tego, jak trafne decyzje systemowe mogą realnie zmienić jakość życia obywateli.
Niemniej jednak, w związku z obecną sytuacją finansową systemu ochrony zdrowia oraz zapowiadanymi lub prowadzonymi zmianami, rodzice dzieci z SMA oraz organizacje pacjenckie z ogromną uwagą i niepokojem obserwują, czy ten wypracowany wysoki standard opieki zostanie utrzymany. Terapia genowa należy do najdroższych technologii medycznych na świecie, jednak jej zastosowanie u nowo zdiagnozowanych dzieci ma wartość bezcenną, ponieważ ratuje sprawność, zdrowie i życie, dając szansę na normalne dzieciństwo i samodzielność w dorosłym życiu.
W związku z powyższym proszę Panią Minister o odpowiedź na następujące pytania:
1. Czy Ministerstwo Zdrowia gwarantuje utrzymanie dotychczasowego programu powszechnych badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA?
2. Czy resort planuje jakiekolwiek zmiany (w tym ograniczenia) w kryteriach włączenia do programu lekowego lub zasadach refundacji terapii genowej dla pacjentów z SMA?
3. W jaki sposób ministerstwo zamierza zabezpieczyć długoterminowe i stabilne finansowanie innowacyjnych terapii dla nowo zdiagnozowanych dzieci, biorąc pod uwagę wysokie koszty tych technologii medycznych?
4. Jakie dodatkowe działania planuje podjąć Ministerstwo Zdrowia w celu dalszego wzmacniania i optymalizacji kompleksowej opieki nad pacjentami z rdzeniowym zanikiem mięśni w Polsce?
Z wyrazami szacunku
Lidia Czechak
Poseł na Sejm RP
Odpowiedź urzędowa
Podsekretarz stanu Katarzyna Kacperczyk
Audyt odpowiedzi: Wskaźnik lania wody & konkretności
Bardzo konkretna
Automatyczna analiza lingwistyczno-statystyczna pisma resortu
Lanie wody
15%
Konkretność
85%
Odpowiedź wysoce rzeczowa – zawiera liczne dane twarde, kwoty, daty lub bezpośrednie odniesienie do zadanych pytań.
Twarde liczby / kwoty
0 kwot, 0 %
Precyzyjne daty
10
Odpowiedź na punkty
✓ Tak (Ad 1, Pkt...)
Gęstość faktów
4.2 / 1k zn.
- Wymienia precyzyjne daty lub terminy (10)
- Resort odnosi się punkt po punkcie do pytań posła
Urzędowe załączniki i odpowiedzi:
Pełna treść wyekstrahowana z załącznika PDF (odpowiedź urzędowa)
10557 znaków
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
PLR2.050.52.2026.JW
Warszawa, 20 sierpnia 2026
Pan
Włodzimierz Czarzasty
Marszałek Sejmu
Rzeczypospolitej Polskiej
Szanowny Panie Marszałku,
w odpowiedzi na interpelację nr 18816 Pani Lidii Czechak, Posłanki na Sejm
Rzeczypospolitej Polskiej, w sprawie zabezpieczenia diagnostyki oraz stabilnego
finansowania leczenia pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni SMA w Polsce, Minister
Zdrowia przedstawia poniżej następujące informacje.
Rządowy program badań przesiewowych noworodków w Rzeczpospolitej Polskiej na lata
2019-2026 odgrywa znaczącą rolę w wykrywaniu chorób u najmłodszych pacjentów. W
ramach Programu prowadzone i finansowane są badania przesiewowe, które umożliwiają
wykrycie kilkudziesięciu chorób wrodzonych. Wykrycie chorób i wprowadzenie
właściwego leczenia zapobiegają zaburzeniom rozwoju i ciężkiej niepełnosprawności
intelektualnej i fizycznej wykluczającej samodzielne funkcjonowanie osoby chorej w
społeczeństwie. Program przesiewowy skierowany jest do wszystkich dzieci urodzonych w
Rzeczpospolitej Polskiej, bez względu na narodowość opiekunów prawnych oraz status
ubezpieczenia. Realizatorem tego programu jest Instytut Matki i Dziecka (IMID) w
Warszawie. W ramach programu prowadzone są badania w kierunku zdiagnozowania m.in.:
wrodzonej niedoczynności tarczycy (hipotyreozy);
fenyloketonurii (PKU);
mukowiscydozy (CF);
rzadkich wad metabolizmu metodą MS/MS (grupa 24 chorób);
wrodzonego przerostu nadnerczy;
deficytu biotynidaz;
rdzeniowego zaniku mięśni (SMA).
Pacjenci poddani zostają badaniom już w pierwszych dobach życia. Badania przesiewowe
SMA w ramach niniejszego programu polityki zdrowotnej, zostały zainicjowane w kwietniu
2021 w ramach pilotażu, a od 28 marca 2022 r. badania przesiewowe noworodków w
kierunku SMA objęły całą populację. W efekcie, możliwym jest diagnozowanie
-- 1 of 5 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
2
noworodków chorych na SMA jeszcze przed wystąpieniem objawów choroby i
zastosowanie odpowiedniego leczenia.
Należy podkreślić, że planowana jest kontynuacja powszechnych badań przesiewowych
noworodków w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni SMA.
Od ponad 7 lat w Polsce ze środków publicznych finansowane jest leczenie rdzeniowego
zaniku mięśni dla całej populacji chorych na SMA. Pacjenci są zabezpieczeni we wszystkie
terapie dedykowane tej jednostce chorobowej. Program lekowy B.102.FM. uznaje się za
kompletny, zgodny z aktualnymi wytycznymi co do standardów leczenia SMA.
Wszystkie trzy terapie są dostępne w ramach jednego zintegrowanego programu lekowego
B.102.FM. LECZENIE CHORYCH NA RDZENIOWY ZANIK MIĘŚNI (ICD-10: G12.0,
G12.1):
Nusinersen – lek Spinraza;
Onasemnogen abeparwowek – lek Zolgensma (terapia genowa);
Rysdyplam – lek Evrysdi.
Program jest systematycznie aktualizowany i dostosowywany do aktualnych wytycznych.
Ostatnio wprowadzona zmiana to udostępnienie od 1.01.2026 r. nowej postaci lekowej
leku Evrysdi (rysdyplam) w tabletkach, bo jest to wygodniejsze dawkowanie i nie wymaga
przechowywania w specjalnych warunkach.
Finansowanie trzech leków i aktywny program badań przesiewowych stawia Polskę w
czołówce Europy pod względem diagnostyki i dostępnych w ramach refundacji terapii SMA.
Poniżej przedstawiono koszty programu lekowego B.102.FM. w roku 2025 w podziale na
substancję czynną.
Nazwa handlowa Kwota refundacji1
onasemnogen abeparwowek 157 918 986,72 zł
rysdyplam 180 941 159,33 zł
nusinersen 265 713 070,50 zł
Wszyscy pacjenci, u których zdiagnozowano SMA mogą być zakwalifikowani do programu
lekowego B.102.FM i zostaną objęcie stosownym leczeniem. Od powstania programu
lekowego leczeniem objęto 1405 pacjentów.
W kwestii finansowania należy na wstępie zaznaczyć, że zgodnie z art. 9 pkt 9 ustawy z dnia
27 sierpnia 2009 r. o finansach publicznych2 Narodowy Fundusz Zdrowia należy do
1 https://www.nfz.gov.pl/aktualnosci/aktualnosci-centrali/raport-refundacyjny,8963.html
2 ustawa z dnia 27 sierpnia 2009 r. o finansach publicznych (Dz. U. z 2025 r. poz. 1483)
-- 2 of 5 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
3
jednostek sektora finansów publicznych i w związku z tym wartość finansowanych w danym
roku przez NFZ świadczeń opieki zdrowotnej zdeterminowana jest poziomem środków
zapisanych na ten cel w planie finansowym NFZ, sporządzonym zgodnie z uregulowaniami
art. 120 i 121 ustawy z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej
finansowanych ze środków publicznych3.
Finansowanie przez oddziały wojewódzki NFZ udzielonych przez świadczeniodawców
świadczeń opieki zdrowotnej odbywa się zgodnie z postanowieniami umów o udzielanie
świadczeń opieki zdrowotnej i przepisami:
- art. 132 ust. 5 ustawy o świadczeniach finansowanych ze środków publicznych, zgodnie z
którymi wysokość łącznych zobowiązań wynikających z zawartych ze świadczeniodawcami
umów nie może przekroczyć wysokości kosztów przewidzianych na ten cel w planie
finansowym;
- § 14 załącznika do rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie ogólnych warunków umów
o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej4, zgodnie z którymi NFZ zobowiązany jest do
finansowania świadczeń udzielonych w okresie rozliczeniowym, do kwoty zobowiązania
NFZ wobec świadczeniodawcy określonej w umowie dla danego zakresu świadczeń.
Ponadto, zgodnie z treścią przepisu art. 132 ust. 1 ww. ustawy podstawą udzielania
świadczeń opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych przez NFZ jest
umowa o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej zawarta pomiędzy świadczeniodawcą a
NFZ, z zastrzeżeniem art. 19 ust. 4 i art. 132c. Zgodnie z treścią przepisu art. 136 ust. 1 pkt
5 tejże ustawy umowa o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej określa w szczególności
kwotę zobowiązania Funduszu wobec świadczeniodawcy. Wobec powyższego
zrealizowane w danym okresie sprawozdawczym świadczenia opieki zdrowotnej,
finansowane są do poziomu określonego w planie rzeczowo-finansowym stanowiącym
załącznik do umowy zawartej dobrowolnie przez świadczeniodawcę.
W tym miejscu należy wskazać, że nakłady na finansowanie świadczeń udzielanych w
programach lekowych z roku na rok rosną. Obecnie w planie finansowym NFZ na 2026 r.
zabezpieczono rekordową kwotę na finansowanie świadczeń w programach lekowych tj. 16
842 612 000 zł. Aktualnie finansuje się terapie w 140 programach lekowych dla ponad 300
tysięcy pacjentów.
3 ustawa z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze
środków publicznych (Dz. U. z 2025 r. poz. 1461, z późn. zm.)
4 rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 8 września 2015 r. w sprawie ogólnych
warunków umów o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej (Dz. U. z 2025 r. poz. 400, z
późn. zm.)
-- 3 of 5 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
4
Wg danych sprawozdawczo-rozliczeniowych będących w posiadaniu NFZ obecnie w
programie Leczenie chorych na rdzeniowy zanik mięśni leczonych jest 1171 pacjentów.
Wartość udzielonych świadczeń w programie do połowy czerwca br. wyniosła 384 981
239,33 zł, w tym leki 383 117 120,20 zł. Aktualna wartość zawartych umów na realizację
programu wynosi 566 448 000,05 zł. Należy jednak wskazać, że nie wszystkie oddziały
wojewódzkie NFZ mają określone w umowach ze świadczeniodawcami warunki finansowe
do końca roku, stąd też dane te będą ulegać zmianom.
W 2025 r. wartość rozliczonych świadczeń w programie lekowym wyniosła 608 877 391,35
zł, w tym wartość rozliczonych leków 604 573 216,55 zł.
Ponadto, należy wskazać, że w dniu 23 lipca 2026 r. opublikowane zostało zarządzenie nr
73/2026/DEF Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia w sprawie zmiany planu
finansowego Narodowego Funduszu Zdrowia na 2026 r.5. Zgodnie z planem w pozycji
B2.3.1.1 - leki, środki spożywcze specjalnego przeznaczenia żywieniowego objęte
programami lekowymi dokonano zmiany z 14 437 804 tyś. zł na 14 961 384 tyś. zł.
Przedmiotowa zmiana ma na celu zabezpieczenie środków finansowych niezbędnych na
sfinansowanie nadwykonań w lekach w programach lekowych oraz chemioterapii za I
kwartał 2026 r.
W zakresie posiadanych kompetencji oraz środków finansowych oddziały wojewódzkie
NFZ prowadzą na bieżąco działania zmierzające do zmiany warunków finansowych umów o
udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej, zarówno na wniosek świadczeniodawców jak i z
inicjatywy własnej oddziału wojewódzkiego NFZ, uwzględniające m.in. wyniki analizy
stopnia wykorzystania przez świadczeniodawców środków zaangażowanych w umowy o
udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej. Działania te ukierunkowane są na optymalne
wykorzystanie środków finansowych przeznaczonych na finansowanie świadczeń opieki
zdrowotnej określonych w planie oddziału wojewódzkiego NFZ i wzrostu wartości umów o
udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej – w kontekście poprawy dostępności do świadczeń
zdrowotnych, zakontraktowania większej liczby świadczeń i opłacenia nadwykonań.
Na zakończenie, należy podkreślić, iż resort zdrowia przykłada bardzo dużo uwagi do
problemów pacjentów cierpiących na SMA, czego efektem są systematycznie wdrażane
rozwiązania dla tej grupy chorych. Należy podkreślić, iż realizując politykę lekową państwa,
Minister Zdrowia kieruje się zasadami medycyny opartej na dowodach naukowych (EBM-
Evidence - Based Medicine) oraz ocenie technologii medycznych (HTA – Health Technology
Assesment), co zapewnia przejrzystość i racjonalność podejmowanych decyzji o alokacji
środków publicznych. Jednocześnie, należy mieć na względzie zasobność budżetu Państwa i
5 zarządzenie nr 73/2026/DEF Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia w sprawie
zmiany planu finansowego Narodowego Funduszu Zdrowia na 2026 r.
-- 4 of 5 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
5
ogrom potrzeb zdrowotnych polskich obywateli, który powoduje, że nie sposób jest
sprostać oczekiwaniom wszystkich chorych. Jednakże, działając w ramach obowiązujących
przepisów oraz starannie równoważąc interesy wszystkich grup pacjenckich
partycypujących w refundacji, a także kładąc szczególny nacisk na dbanie o dyscyplinę
finansów publicznych, podejmowane są wielokierunkowe działania celem udostępniania
pacjentom możliwie największej liczby opcji terapeutycznych.
Z wyrazami szacunku
z upoważnienia Ministra Zdrowia
Katarzyna Kacperczyk
Podsekretarz Stanu
/dokument podpisany elektronicznie/
-- 5 of 5 --
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
PLR2.050.52.2026.JW
Warszawa, 20 sierpnia 2026
Pan
Włodzimierz Czarzasty
Marszałek Sejmu
Rzeczypospolitej Polskiej
Szanowny Panie Marszałku,
w odpowiedzi na interpelację nr 18816 Pani Lidii Czechak, Posłanki na Sejm
Rzeczypospolitej Polskiej, w sprawie zabezpieczenia diagnostyki oraz stabilnego
finansowania leczenia pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni SMA w Polsce, Minister
Zdrowia przedstawia poniżej następujące informacje.
Rządowy program badań przesiewowych noworodków w Rzeczpospolitej Polskiej na lata
2019-2026 odgrywa znaczącą rolę w wykrywaniu chorób u najmłodszych pacjentów. W
ramach Programu prowadzone i finansowane są badania przesiewowe, które umożliwiają
wykrycie kilkudziesięciu chorób wrodzonych. Wykrycie chorób i wprowadzenie
właściwego leczenia zapobiegają zaburzeniom rozwoju i ciężkiej niepełnosprawności
intelektualnej i fizycznej wykluczającej samodzielne funkcjonowanie osoby chorej w
społeczeństwie. Program przesiewowy skierowany jest do wszystkich dzieci urodzonych w
Rzeczpospolitej Polskiej, bez względu na narodowość opiekunów prawnych oraz status
ubezpieczenia. Realizatorem tego programu jest Instytut Matki i Dziecka (IMID) w
Warszawie. W ramach programu prowadzone są badania w kierunku zdiagnozowania m.in.:
wrodzonej niedoczynności tarczycy (hipotyreozy);
fenyloketonurii (PKU);
mukowiscydozy (CF);
rzadkich wad metabolizmu metodą MS/MS (grupa 24 chorób);
wrodzonego przerostu nadnerczy;
deficytu biotynidaz;
rdzeniowego zaniku mięśni (SMA).
Pacjenci poddani zostają badaniom już w pierwszych dobach życia. Badania przesiewowe
SMA w ramach niniejszego programu polityki zdrowotnej, zostały zainicjowane w kwietniu
2021 w ramach pilotażu, a od 28 marca 2022 r. badania przesiewowe noworodków w
kierunku SMA objęły całą populację. W efekcie, możliwym jest diagnozowanie
-- 1 of 5 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
2
noworodków chorych na SMA jeszcze przed wystąpieniem objawów choroby i
zastosowanie odpowiedniego leczenia.
Należy podkreślić, że planowana jest kontynuacja powszechnych badań przesiewowych
noworodków w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni SMA.
Od ponad 7 lat w Polsce ze środków publicznych finansowane jest leczenie rdzeniowego
zaniku mięśni dla całej populacji chorych na SMA. Pacjenci są zabezpieczeni we wszystkie
terapie dedykowane tej jednostce chorobowej. Program lekowy B.102.FM. uznaje się za
kompletny, zgodny z aktualnymi wytycznymi co do standardów leczenia SMA.
Wszystkie trzy terapie są dostępne w ramach jednego zintegrowanego programu lekowego
B.102.FM. LECZENIE CHORYCH NA RDZENIOWY ZANIK MIĘŚNI (ICD-10: G12.0,
G12.1):
Nusinersen – lek Spinraza;
Onasemnogen abeparwowek – lek Zolgensma (terapia genowa);
Rysdyplam – lek Evrysdi.
Program jest systematycznie aktualizowany i dostosowywany do aktualnych wytycznych.
Ostatnio wprowadzona zmiana to udostępnienie od 1.01.2026 r. nowej postaci lekowej
leku Evrysdi (rysdyplam) w tabletkach, bo jest to wygodniejsze dawkowanie i nie wymaga
przechowywania w specjalnych warunkach.
Finansowanie trzech leków i aktywny program badań przesiewowych stawia Polskę w
czołówce Europy pod względem diagnostyki i dostępnych w ramach refundacji terapii SMA.
Poniżej przedstawiono koszty programu lekowego B.102.FM. w roku 2025 w podziale na
substancję czynną.
Nazwa handlowa Kwota refundacji1
onasemnogen abeparwowek 157 918 986,72 zł
rysdyplam 180 941 159,33 zł
nusinersen 265 713 070,50 zł
Wszyscy pacjenci, u których zdiagnozowano SMA mogą być zakwalifikowani do programu
lekowego B.102.FM i zostaną objęcie stosownym leczeniem. Od powstania programu
lekowego leczeniem objęto 1405 pacjentów.
W kwestii finansowania należy na wstępie zaznaczyć, że zgodnie z art. 9 pkt 9 ustawy z dnia
27 sierpnia 2009 r. o finansach publicznych2 Narodowy Fundusz Zdrowia należy do
1 https://www.nfz.gov.pl/aktualnosci/aktualnosci-centrali/raport-refundacyjny,8963.html
2 ustawa z dnia 27 sierpnia 2009 r. o finansach publicznych (Dz. U. z 2025 r. poz. 1483)
-- 2 of 5 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
3
jednostek sektora finansów publicznych i w związku z tym wartość finansowanych w danym
roku przez NFZ świadczeń opieki zdrowotnej zdeterminowana jest poziomem środków
zapisanych na ten cel w planie finansowym NFZ, sporządzonym zgodnie z uregulowaniami
art. 120 i 121 ustawy z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej
finansowanych ze środków publicznych3.
Finansowanie przez oddziały wojewódzki NFZ udzielonych przez świadczeniodawców
świadczeń opieki zdrowotnej odbywa się zgodnie z postanowieniami umów o udzielanie
świadczeń opieki zdrowotnej i przepisami:
- art. 132 ust. 5 ustawy o świadczeniach finansowanych ze środków publicznych, zgodnie z
którymi wysokość łącznych zobowiązań wynikających z zawartych ze świadczeniodawcami
umów nie może przekroczyć wysokości kosztów przewidzianych na ten cel w planie
finansowym;
- § 14 załącznika do rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie ogólnych warunków umów
o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej4, zgodnie z którymi NFZ zobowiązany jest do
finansowania świadczeń udzielonych w okresie rozliczeniowym, do kwoty zobowiązania
NFZ wobec świadczeniodawcy określonej w umowie dla danego zakresu świadczeń.
Ponadto, zgodnie z treścią przepisu art. 132 ust. 1 ww. ustawy podstawą udzielania
świadczeń opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych przez NFZ jest
umowa o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej zawarta pomiędzy świadczeniodawcą a
NFZ, z zastrzeżeniem art. 19 ust. 4 i art. 132c. Zgodnie z treścią przepisu art. 136 ust. 1 pkt
5 tejże ustawy umowa o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej określa w szczególności
kwotę zobowiązania Funduszu wobec świadczeniodawcy. Wobec powyższego
zrealizowane w danym okresie sprawozdawczym świadczenia opieki zdrowotnej,
finansowane są do poziomu określonego w planie rzeczowo-finansowym stanowiącym
załącznik do umowy zawartej dobrowolnie przez świadczeniodawcę.
W tym miejscu należy wskazać, że nakłady na finansowanie świadczeń udzielanych w
programach lekowych z roku na rok rosną. Obecnie w planie finansowym NFZ na 2026 r.
zabezpieczono rekordową kwotę na finansowanie świadczeń w programach lekowych tj. 16
842 612 000 zł. Aktualnie finansuje się terapie w 140 programach lekowych dla ponad 300
tysięcy pacjentów.
3 ustawa z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze
środków publicznych (Dz. U. z 2025 r. poz. 1461, z późn. zm.)
4 rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 8 września 2015 r. w sprawie ogólnych
warunków umów o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej (Dz. U. z 2025 r. poz. 400, z
późn. zm.)
-- 3 of 5 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
4
Wg danych sprawozdawczo-rozliczeniowych będących w posiadaniu NFZ obecnie w
programie Leczenie chorych na rdzeniowy zanik mięśni leczonych jest 1171 pacjentów.
Wartość udzielonych świadczeń w programie do połowy czerwca br. wyniosła 384 981
239,33 zł, w tym leki 383 117 120,20 zł. Aktualna wartość zawartych umów na realizację
programu wynosi 566 448 000,05 zł. Należy jednak wskazać, że nie wszystkie oddziały
wojewódzkie NFZ mają określone w umowach ze świadczeniodawcami warunki finansowe
do końca roku, stąd też dane te będą ulegać zmianom.
W 2025 r. wartość rozliczonych świadczeń w programie lekowym wyniosła 608 877 391,35
zł, w tym wartość rozliczonych leków 604 573 216,55 zł.
Ponadto, należy wskazać, że w dniu 23 lipca 2026 r. opublikowane zostało zarządzenie nr
73/2026/DEF Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia w sprawie zmiany planu
finansowego Narodowego Funduszu Zdrowia na 2026 r.5. Zgodnie z planem w pozycji
B2.3.1.1 - leki, środki spożywcze specjalnego przeznaczenia żywieniowego objęte
programami lekowymi dokonano zmiany z 14 437 804 tyś. zł na 14 961 384 tyś. zł.
Przedmiotowa zmiana ma na celu zabezpieczenie środków finansowych niezbędnych na
sfinansowanie nadwykonań w lekach w programach lekowych oraz chemioterapii za I
kwartał 2026 r.
W zakresie posiadanych kompetencji oraz środków finansowych oddziały wojewódzkie
NFZ prowadzą na bieżąco działania zmierzające do zmiany warunków finansowych umów o
udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej, zarówno na wniosek świadczeniodawców jak i z
inicjatywy własnej oddziału wojewódzkiego NFZ, uwzględniające m.in. wyniki analizy
stopnia wykorzystania przez świadczeniodawców środków zaangażowanych w umowy o
udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej. Działania te ukierunkowane są na optymalne
wykorzystanie środków finansowych przeznaczonych na finansowanie świadczeń opieki
zdrowotnej określonych w planie oddziału wojewódzkiego NFZ i wzrostu wartości umów o
udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej – w kontekście poprawy dostępności do świadczeń
zdrowotnych, zakontraktowania większej liczby świadczeń i opłacenia nadwykonań.
Na zakończenie, należy podkreślić, iż resort zdrowia przykłada bardzo dużo uwagi do
problemów pacjentów cierpiących na SMA, czego efektem są systematycznie wdrażane
rozwiązania dla tej grupy chorych. Należy podkreślić, iż realizując politykę lekową państwa,
Minister Zdrowia kieruje się zasadami medycyny opartej na dowodach naukowych (EBM-
Evidence - Based Medicine) oraz ocenie technologii medycznych (HTA – Health Technology
Assesment), co zapewnia przejrzystość i racjonalność podejmowanych decyzji o alokacji
środków publicznych. Jednocześnie, należy mieć na względzie zasobność budżetu Państwa i
5 zarządzenie nr 73/2026/DEF Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia w sprawie
zmiany planu finansowego Narodowego Funduszu Zdrowia na 2026 r.
-- 4 of 5 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
5
ogrom potrzeb zdrowotnych polskich obywateli, który powoduje, że nie sposób jest
sprostać oczekiwaniom wszystkich chorych. Jednakże, działając w ramach obowiązujących
przepisów oraz starannie równoważąc interesy wszystkich grup pacjenckich
partycypujących w refundacji, a także kładąc szczególny nacisk na dbanie o dyscyplinę
finansów publicznych, podejmowane są wielokierunkowe działania celem udostępniania
pacjentom możliwie największej liczby opcji terapeutycznych.
Z wyrazami szacunku
z upoważnienia Ministra Zdrowia
Katarzyna Kacperczyk
Podsekretarz Stanu
/dokument podpisany elektronicznie/
-- 5 of 5 --