Interpelacja nr 18619
Interpelacja w sprawie zapewnienia ciągłości leczenia dorosłych pacjentów z hemofilią A oraz dostępu do nowoczesnych terapii
Zgłaszający:
•
Adresat:
Zdrowie i Lecznictwo (64%)
Infrastruktura i Transport (30%)
Treść wystąpienia poselskiego
Interpelacja w sprawie zapewnienia ciągłości leczenia dorosłych pacjentów z hemofilią A oraz dostępu do nowoczesnych terapii
Interpelacja nr 18619
do ministra zdrowia
w sprawie zapewnienia ciągłości leczenia dorosłych pacjentów z hemofilią A oraz dostępu do nowoczesnych terapii
Zgłaszający: Iwona Maria Kozłowska
Data wpływu: 14-07-2026
Szanowna Pani Minister,
do mojego biura poselskiego wpłynęło wystąpienie Fundacji Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne dotyczące sytuacji dorosłych pacjentów z hemofilią A, w szczególności osób kończących 18. rok życia oraz chorych wymagających dostępu do nowoczesnych terapii podskórnych.
Fundacja wskazuje, że pomimo wielokrotnie zgłaszanych postulatów oraz rekomendacji środowiska medycznego nadal nie zapewniono systemowych rozwiązań gwarantujących ciągłość nowoczesnego leczenia pacjentom przechodzącym z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych. Do pisma dołączono również stanowisko Polskiego Towarzystwa Hematologicznego i Transfuzjologicznego z dnia 6 lipca 2026 r., w którym eksperci podkreślają potrzebę utrzymania ciągłości terapii podskórnej u pacjentów, którzy osiągnęli dzięki niej dobrą kontrolę choroby, oraz stworzenia przejrzystych zasad kwalifikacji dorosłych chorych do nowoczesnych terapii, zgodnie ze wskazaniami medycznymi.
Z przedstawionych materiałów wynika, że brak możliwości kontynuacji skutecznego leczenia po ukończeniu 18. roku życia może prowadzić do pogorszenia stanu zdrowia pacjentów, zwiększenia liczby krwawień, postępu niepełnosprawności oraz wzrostu kosztów leczenia i rehabilitacji. Jednocześnie eksperci wskazują, że decyzje terapeutyczne powinny być podejmowane indywidualnie w wyspecjalizowanych ośrodkach leczenia hemofilii.
W związku z powyższym zwracam się do Pani Minister z następującymi pytaniami:
Czy Ministerstwo Zdrowia prowadzi prace nad zapewnieniem ciągłości leczenia podskórnego pacjentom z hemofilią A po ukończeniu 18. roku życia? Jeśli tak, na jakim etapie znajdują się te prace?
Czy planowane jest wprowadzenie przejrzystych zasad kwalifikacji dorosłych pacjentów z hemofilią A do nowoczesnych terapii, w tym terapii podskórnych, zgodnie z rekomendacjami Polskiego Towarzystwa Hematologicznego i Transfuzjologicznego?
Czy Ministerstwo Zdrowia analizowało stanowisko Polskiego Towarzystwa Hematologicznego i Transfuzjologicznego z dnia 6 lipca 2026 r.? Jeśli tak, jakie wnioski z niego wynikają dla prowadzonych prac nad organizacją leczenia hemofilii?
Jakie działania planuje Ministerstwo Zdrowia w celu zapewnienia dorosłym pacjentom z hemofilią A dostępu do nowoczesnych terapii w przypadkach uzasadnionych wskazaniami medycznymi?
Czy ministerstwo przewiduje zmiany w Narodowym Programie Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne, które umożliwią zachowanie ciągłości skutecznego leczenia oraz indywidualizację terapii zgodnie z aktualną wiedzą medyczną?
Czy resort dokonał analizy wpływu przerwania skutecznej terapii po osiągnięciu pełnoletności na stan zdrowia pacjentów oraz na koszty ponoszone przez system ochrony zdrowia?
Z wyrazami szacunku
Iwona Maria Kozłowska
Poseł na Sejm Rzeczypospolitej Polskiej
Interpelacja nr 18619
do ministra zdrowia
w sprawie zapewnienia ciągłości leczenia dorosłych pacjentów z hemofilią A oraz dostępu do nowoczesnych terapii
Zgłaszający: Iwona Maria Kozłowska
Data wpływu: 14-07-2026
Szanowna Pani Minister,
do mojego biura poselskiego wpłynęło wystąpienie Fundacji Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne dotyczące sytuacji dorosłych pacjentów z hemofilią A, w szczególności osób kończących 18. rok życia oraz chorych wymagających dostępu do nowoczesnych terapii podskórnych.
Fundacja wskazuje, że pomimo wielokrotnie zgłaszanych postulatów oraz rekomendacji środowiska medycznego nadal nie zapewniono systemowych rozwiązań gwarantujących ciągłość nowoczesnego leczenia pacjentom przechodzącym z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych. Do pisma dołączono również stanowisko Polskiego Towarzystwa Hematologicznego i Transfuzjologicznego z dnia 6 lipca 2026 r., w którym eksperci podkreślają potrzebę utrzymania ciągłości terapii podskórnej u pacjentów, którzy osiągnęli dzięki niej dobrą kontrolę choroby, oraz stworzenia przejrzystych zasad kwalifikacji dorosłych chorych do nowoczesnych terapii, zgodnie ze wskazaniami medycznymi.
Z przedstawionych materiałów wynika, że brak możliwości kontynuacji skutecznego leczenia po ukończeniu 18. roku życia może prowadzić do pogorszenia stanu zdrowia pacjentów, zwiększenia liczby krwawień, postępu niepełnosprawności oraz wzrostu kosztów leczenia i rehabilitacji. Jednocześnie eksperci wskazują, że decyzje terapeutyczne powinny być podejmowane indywidualnie w wyspecjalizowanych ośrodkach leczenia hemofilii.
W związku z powyższym zwracam się do Pani Minister z następującymi pytaniami:
Czy Ministerstwo Zdrowia prowadzi prace nad zapewnieniem ciągłości leczenia podskórnego pacjentom z hemofilią A po ukończeniu 18. roku życia? Jeśli tak, na jakim etapie znajdują się te prace?
Czy planowane jest wprowadzenie przejrzystych zasad kwalifikacji dorosłych pacjentów z hemofilią A do nowoczesnych terapii, w tym terapii podskórnych, zgodnie z rekomendacjami Polskiego Towarzystwa Hematologicznego i Transfuzjologicznego?
Czy Ministerstwo Zdrowia analizowało stanowisko Polskiego Towarzystwa Hematologicznego i Transfuzjologicznego z dnia 6 lipca 2026 r.? Jeśli tak, jakie wnioski z niego wynikają dla prowadzonych prac nad organizacją leczenia hemofilii?
Jakie działania planuje Ministerstwo Zdrowia w celu zapewnienia dorosłym pacjentom z hemofilią A dostępu do nowoczesnych terapii w przypadkach uzasadnionych wskazaniami medycznymi?
Czy ministerstwo przewiduje zmiany w Narodowym Programie Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne, które umożliwią zachowanie ciągłości skutecznego leczenia oraz indywidualizację terapii zgodnie z aktualną wiedzą medyczną?
Czy resort dokonał analizy wpływu przerwania skutecznej terapii po osiągnięciu pełnoletności na stan zdrowia pacjentów oraz na koszty ponoszone przez system ochrony zdrowia?
Z wyrazami szacunku
Iwona Maria Kozłowska
Poseł na Sejm Rzeczypospolitej Polskiej
Odpowiedź urzędowa
Podsekretarz stanu Tomasz Maciejewski
Audyt odpowiedzi: Wskaźnik lania wody & konkretności
Bardzo konkretna
Automatyczna analiza lingwistyczno-statystyczna pisma resortu
Lanie wody
30%
Konkretność
70%
Odpowiedź wysoce rzeczowa – zawiera liczne dane twarde, kwoty, daty lub bezpośrednie odniesienie do zadanych pytań.
Twarde liczby / kwoty
0 kwot, 0 %
Precyzyjne daty
3
Odpowiedź na punkty
Brak podziału
Gęstość faktów
5.1 / 1k zn.
- Wymienia precyzyjne daty lub terminy (3)
Urzędowe załączniki i odpowiedzi:
Pełna treść wyekstrahowana z załącznika PDF (odpowiedź urzędowa)
4588 znaków
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
DLT.050.29.2026.AMB
Warszawa, 12 sierpnia 2026
Pan
Włodzimierz Czarzasty
Marszałek Sejmu
Szanowny Panie Marszałku,
w odpowiedzi na interpelację nr 18619 Poseł Iwony Kozłowskiej, w sprawie zapewnienia
ciągłości leczenia dorosłych pacjentów z hemofilią A oraz dostępu do nowoczesnych terapii,
uprzejmie proszę o przyjęcie poniższych informacji.
Należy wskazać, że Minister Zdrowia prowadzi działania mające na celu dalszy rozwój
Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne,
w tym zapewnienie pacjentom dostępu do nowoczesnych, skutecznych i bezpiecznych
terapii, przy jednoczesnym zachowaniu racjonalności wydatkowania środków publicznych.
Pismem z dnia 5 sierpnia 2026 r. Ministerstwo Zdrowia zwróciło się do Przewodniczącego
Rady Programu z prośbą o opracowanie kryteriów kwalifikacji oraz kryteriów wyłączenia
terapii bispecyficznym przeciwciałem naśladującym aktywny czynnik VIII w ramach
Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na
lata 2024-2028, w celu rozszerzenia grupy docelowej objętej profilaktyką, tj. pacjentów,
którzy rozpoczęli leczenie bispecyficznym przeciwciałem naśladującym aktywny czynnik
VIII w ramach programu lekowego B15 „Zapobieganie krwawieniom u dzieci z hemofilią A i
B”, a także pacjentów, którzy zakończyli udział w badaniach klinicznych emicizumabu, w
tym w badaniu HAVEN 3, którzy następnie zostali objęci programem PTAP zapewniającym
kontynuację leczenia po zakończeniu badania klinicznego. W związku z powyższym
najbliższe posiedzenie Rady Programu, które zaplanowano na 12 sierpnia 2026 r., zostanie
poświęcone zagadnieniom związanym z rozszerzeniem grupy docelowej pacjentów.
Równolegle prowadzone są prace nad rozszerzeniem Programu o koleje innowacyjne
terapie. Minister Zdrowia, zgodnie z procedurą określoną w Narodowym Programie
Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne, zlecił Prezesowi Agencji
Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji ocenę zasadności włączenia do Programu
produktów leczniczych Hympavzi (marstacimab), Coagadex (ludzki czynnik krzepnięcia X)
oraz Altuvoct (efanesoctocog alfa). Jednocześnie przygotowywana jest aktualizacja
Programu obejmująca wprowadzenie nowych modułów umożliwiających finansowanie
terapii Alhemo (koncizumab) dla pacjentów z hemofilią B powikłaną inhibitorem oraz
Veyvondi (wonikog alfa) dla pacjentów z chorobą von Willebranda typu 2 i 3, zgodnie
z pozytywnymi opiniami Prezesa AOTMiT. W pozostałym zakresie, w ocenie Ministra
Zdrowia, zasadne jest zakończenie procesu oceny wszystkich analizowanych technologii
lekowych przed podjęciem decyzji dotyczących zmian w Programie. Pozwoli to na
-- 1 of 2 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
2
kompleksową ocenę wszystkich dostępnych opcji terapeutycznych pod względem
skuteczności klinicznej, bezpieczeństwa stosowania, wpływu na organizację opieki oraz
konsekwencji finansowych dla systemu ochrony zdrowia, a także umożliwi wybór
najbardziej efektywnych kosztowo rozwiązań oraz racjonalne wykorzystanie środków
publicznych.
Ocena poszczególnych terapii prowadzona jest z udziałem ekspertów Rady Programu,
którzy analizują dostępne dowody naukowe, potrzeby kliniczne pacjentów, organizację
opieki oraz wpływ proponowanych rozwiązań na funkcjonowanie systemu ochrony
zdrowia. W toku prowadzonych prac uwzględniane są również stanowiska i rekomendacje
środowiska eksperckiego, w tym Polskiego Towarzystwa Hematologicznego
i Transfuzjologicznego. Procedura włączania nowych terapii, która angażuje środowisko
kliniczne i umożliwia ocenę nowych rozwiązań terapeutycznych. Decyzje nie są zatem
podejmowane wyłącznie w oparciu o kryteria administracyjne czy finansowe, lecz również
o kryteria kliniczne. Dzięki temu system nie jest statyczny, ale może rozwijać się wraz z
postępem medycyny, przy zachowaniu bezpieczeństwa klinicznego i racjonalności
wydatków. Należy jednocześnie podkreślić, że wydanie opinii przez Agencję Oceny
Technologii Medycznych i Taryfikacji stanowi jeden z etapów procesu decyzyjnego i nie
przesądza o włączeniu danej terapii do Programu. Ostateczne decyzje są podejmowane
przez Ministra Zdrowia po zakończeniu procesu oceny, z uwzględnieniem opinii AOTMiT,
stanowiska Rady Programu oraz dostępnych możliwości finansowych.
Z wyrazami szacunku
z upoważnienia Ministra Zdrowia
Tomasz Maciejewski
Podsekretarz Stanu
/dokument podpisany elektronicznie/
-- 2 of 2 --
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
DLT.050.29.2026.AMB
Warszawa, 12 sierpnia 2026
Pan
Włodzimierz Czarzasty
Marszałek Sejmu
Szanowny Panie Marszałku,
w odpowiedzi na interpelację nr 18619 Poseł Iwony Kozłowskiej, w sprawie zapewnienia
ciągłości leczenia dorosłych pacjentów z hemofilią A oraz dostępu do nowoczesnych terapii,
uprzejmie proszę o przyjęcie poniższych informacji.
Należy wskazać, że Minister Zdrowia prowadzi działania mające na celu dalszy rozwój
Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne,
w tym zapewnienie pacjentom dostępu do nowoczesnych, skutecznych i bezpiecznych
terapii, przy jednoczesnym zachowaniu racjonalności wydatkowania środków publicznych.
Pismem z dnia 5 sierpnia 2026 r. Ministerstwo Zdrowia zwróciło się do Przewodniczącego
Rady Programu z prośbą o opracowanie kryteriów kwalifikacji oraz kryteriów wyłączenia
terapii bispecyficznym przeciwciałem naśladującym aktywny czynnik VIII w ramach
Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na
lata 2024-2028, w celu rozszerzenia grupy docelowej objętej profilaktyką, tj. pacjentów,
którzy rozpoczęli leczenie bispecyficznym przeciwciałem naśladującym aktywny czynnik
VIII w ramach programu lekowego B15 „Zapobieganie krwawieniom u dzieci z hemofilią A i
B”, a także pacjentów, którzy zakończyli udział w badaniach klinicznych emicizumabu, w
tym w badaniu HAVEN 3, którzy następnie zostali objęci programem PTAP zapewniającym
kontynuację leczenia po zakończeniu badania klinicznego. W związku z powyższym
najbliższe posiedzenie Rady Programu, które zaplanowano na 12 sierpnia 2026 r., zostanie
poświęcone zagadnieniom związanym z rozszerzeniem grupy docelowej pacjentów.
Równolegle prowadzone są prace nad rozszerzeniem Programu o koleje innowacyjne
terapie. Minister Zdrowia, zgodnie z procedurą określoną w Narodowym Programie
Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne, zlecił Prezesowi Agencji
Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji ocenę zasadności włączenia do Programu
produktów leczniczych Hympavzi (marstacimab), Coagadex (ludzki czynnik krzepnięcia X)
oraz Altuvoct (efanesoctocog alfa). Jednocześnie przygotowywana jest aktualizacja
Programu obejmująca wprowadzenie nowych modułów umożliwiających finansowanie
terapii Alhemo (koncizumab) dla pacjentów z hemofilią B powikłaną inhibitorem oraz
Veyvondi (wonikog alfa) dla pacjentów z chorobą von Willebranda typu 2 i 3, zgodnie
z pozytywnymi opiniami Prezesa AOTMiT. W pozostałym zakresie, w ocenie Ministra
Zdrowia, zasadne jest zakończenie procesu oceny wszystkich analizowanych technologii
lekowych przed podjęciem decyzji dotyczących zmian w Programie. Pozwoli to na
-- 1 of 2 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
2
kompleksową ocenę wszystkich dostępnych opcji terapeutycznych pod względem
skuteczności klinicznej, bezpieczeństwa stosowania, wpływu na organizację opieki oraz
konsekwencji finansowych dla systemu ochrony zdrowia, a także umożliwi wybór
najbardziej efektywnych kosztowo rozwiązań oraz racjonalne wykorzystanie środków
publicznych.
Ocena poszczególnych terapii prowadzona jest z udziałem ekspertów Rady Programu,
którzy analizują dostępne dowody naukowe, potrzeby kliniczne pacjentów, organizację
opieki oraz wpływ proponowanych rozwiązań na funkcjonowanie systemu ochrony
zdrowia. W toku prowadzonych prac uwzględniane są również stanowiska i rekomendacje
środowiska eksperckiego, w tym Polskiego Towarzystwa Hematologicznego
i Transfuzjologicznego. Procedura włączania nowych terapii, która angażuje środowisko
kliniczne i umożliwia ocenę nowych rozwiązań terapeutycznych. Decyzje nie są zatem
podejmowane wyłącznie w oparciu o kryteria administracyjne czy finansowe, lecz również
o kryteria kliniczne. Dzięki temu system nie jest statyczny, ale może rozwijać się wraz z
postępem medycyny, przy zachowaniu bezpieczeństwa klinicznego i racjonalności
wydatków. Należy jednocześnie podkreślić, że wydanie opinii przez Agencję Oceny
Technologii Medycznych i Taryfikacji stanowi jeden z etapów procesu decyzyjnego i nie
przesądza o włączeniu danej terapii do Programu. Ostateczne decyzje są podejmowane
przez Ministra Zdrowia po zakończeniu procesu oceny, z uwzględnieniem opinii AOTMiT,
stanowiska Rady Programu oraz dostępnych możliwości finansowych.
Z wyrazami szacunku
z upoważnienia Ministra Zdrowia
Tomasz Maciejewski
Podsekretarz Stanu
/dokument podpisany elektronicznie/
-- 2 of 2 --