Interpelacja nr 17159
Interpelacja w sprawie sytuacji osób chorujących na wrodzoną łamliwość kości
Zgłaszający:
•
Adresat:
Zdrowie i Lecznictwo (100%)
Infrastruktura i Transport (55%)
Edukacja i Szkolnictwo (55%)
Treść wystąpienia poselskiego
Interpelacja w sprawie sytuacji osób chorujących na wrodzoną łamliwość kości
Interpelacja nr 17159
do ministra zdrowia
w sprawie sytuacji osób chorujących na wrodzoną łamliwość kości
Zgłaszający: Anna Gembicka
Data wpływu: 14-05-2026
Szanowna Pani Minister,
zwracam się do Pani Minister w sprawie sytuacji osób chorujących na wrodzoną łamliwość kości. Jest to choroba rzadka, która wiąże się z bardzo wysokim ryzykiem złamań, bólem, ograniczeniami ruchowymi, częstymi operacjami, koniecznością rehabilitacji oraz potrzebą stałego wsparcia w codziennym funkcjonowaniu.
Do mojego biura zwrócili się przedstawiciele środowiska osób chorujących na wrodzoną łamliwość kości oraz ich rodzin. W przekazanej petycji wskazano szereg problemów systemowych: brak właściwego rozumienia specyfiki chorób rzadkich przez komisje orzecznicze, zaniżanie zakresu potrzebnego wsparcia, długie kolejki do operacji, brak ciągłości leczenia po ukończeniu 18. roku życia, ograniczony dostęp do rehabilitacji, brak rejestru pacjentów oraz niewystarczające wsparcie asystenckie i opiekuńcze. Autorzy petycji podkreślają, że osoby chore często są oceniane powierzchownie, mimo że ich codzienność oznacza stałe ryzyko urazu, konieczność unikania sytuacji niebezpiecznych i zależność od pomocy innych osób.
Szczególnie niepokojące są sygnały dotyczące orzecznictwa o niepełnosprawności. Z przekazanych informacji wynika, że osoby z wrodzoną łamliwością kości mogą mieć odbierane lub nieprzyznawane wskazania dotyczące konieczności stałej albo długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby oraz stałego współudziału opiekuna dziecka w procesie leczenia, rehabilitacji i edukacji. Tymczasem w przypadku tej choroby sprawność intelektualna nie oznacza samodzielności fizycznej ani braku potrzeby opieki. Osoba chora może komunikować się, uczyć się i funkcjonować poznawczo prawidłowo, a jednocześnie wymagać stałego zabezpieczenia przed urazami, pomocy w przemieszczaniu się, codziennej rehabilitacji oraz wsparcia w sytuacjach nagłego pogorszenia stanu zdrowia.
Problem ma więc charakter nie tylko społeczny, ale również zdrowotny. Brak właściwego orzeczenia, brak rehabilitacji, zbyt długie oczekiwanie na leczenie operacyjne czy brak ciągłości opieki po 18. roku życia mogą prowadzić do pogorszenia stanu zdrowia, utrwalenia niepełnosprawności, większego bólu, częstszych złamań oraz większej zależności od rodziny i systemu pomocy społecznej.
W związku z powyższym proszę Panią Minister o odpowiedź na następujące pytania:
Ilu pacjentów w Polsce, według danych będących w posiadaniu Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, lub innych jednostek podległych resortowi, choruje na wrodzoną łamliwość kości? Proszę o przedstawienie danych z podziałem na dzieci, osoby dorosłe oraz województwa. Jeżeli ministerstwo nie posiada takich danych, proszę o wskazanie przyczyn braku tych danych oraz informację, czy resort planuje ich pozyskanie.
Czy Ministerstwo Zdrowia planuje utworzenie krajowego rejestru pacjentów z wrodzoną łamliwością kości?
Czy Ministerstwo Zdrowia prowadziło w ostatnich latach analizę dostępności leczenia specjalistycznego dla osób z wrodzoną łamliwością kości? Jeżeli tak, proszę o przedstawienie wniosków z tej analizy, daty jej sporządzenia, podmiotów uczestniczących w jej przygotowaniu oraz działań podjętych na jej podstawie. Jeżeli nie, proszę o wskazanie, czy taka analiza zostanie przeprowadzona i w jakim terminie.
Jakie są obecnie średnie, medianowe oraz najdłuższe czasy oczekiwania na zabiegi ortopedyczne i operacyjne u pacjentów z osteogenesis imperfecta, z podziałem na dzieci i osoby dorosłe? Proszę także o wskazanie liczby pacjentów oczekujących na tego rodzaju świadczenia oraz liczby zabiegów wykonanych w latach 2022–2025.
Czy do Ministerstwa Zdrowia lub Narodowego Funduszu Zdrowia docierały sygnały, że dzieci z wrodzoną łamliwością kości oczekują na operacje kilka lat, a osoby dorosłe nawet dłużej? Jeżeli tak, proszę o wskazanie liczby takich zgłoszeń, ich zakresu, jednostek leczniczych, których dotyczyły, oraz działań podjętych w celu skrócenia kolejek. Jeżeli nie, proszę o informację, czy resort zamierza zweryfikować te sygnały z organizacjami pacjenckimi i placówkami leczącymi osoby z tą chorobą.
Czy Ministerstwo Zdrowia planuje wyodrębnienie lub wzmocnienie szczególnej ścieżki leczenia dla pacjentów z chorobami rzadkimi układu kostnego, tak aby przypadki wymagające pilnej interwencji nie były traktowane jak standardowe zabiegi planowe? Jeżeli tak, proszę o przedstawienie planowanych rozwiązań, terminu ich wdrożenia oraz szacowanych skutków dla pacjentów. Jeżeli nie, proszę o wskazanie, dlaczego resort nie widzi takiej potrzeby.
Jak wygląda obecnie systemowa opieka nad pacjentem z wrodzoną łamliwością kości po ukończeniu 18. roku życia? Proszę o wskazanie, jakie poradnie i świadczenia są przewidziane dla dorosłych pacjentów, ilu dorosłych pacjentów korzystało z nich w latach 2022–2025 oraz czy istnieją ośrodki wyspecjalizowane w opiece nad dorosłymi z osteogenesis imperfecta.
Czy Ministerstwo Zdrowia dostrzega problem utraty ciągłości leczenia po przejściu pacjenta z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych?
Czy planowane jest stworzenie modelu opieki koordynowanej dla pacjentów z osteogenesis imperfecta? Jeżeli tak, proszę o wskazanie, na jakim etapie są prace, jakie środki finansowe zostaną na to przeznaczone i kiedy pacjenci będą mogli realnie skorzystać z takiego modelu.
Czy Ministerstwo Zdrowia analizowało dostępność rehabilitacji dla osób z wrodzoną łamliwością kości? Jeżeli tak, proszę o przedstawienie wyników tej analizy, w tym liczby pacjentów korzystających z rehabilitacji finansowanej ze środków publicznych, średniego czasu oczekiwania oraz liczby świadczeń przypadających na pacjenta. Jeżeli nie, proszę o wskazanie, czy taka analiza zostanie przeprowadzona.
Ile świadczeń rehabilitacyjnych finansowanych ze środków publicznych przysługuje obecnie pacjentom z osteogenesis imperfecta i czy Ministerstwo Zdrowia uznaje ten zakres za wystarczający? Proszę o przedstawienie uzasadnienia stanowiska resortu oraz ewentualnych planów zwiększenia dostępności rehabilitacji.
Czy Ministerstwo Zdrowia rozważa zwiększenie dostępności rehabilitacji domowej, ambulatoryjnej i specjalistycznej dla osób z chorobami rzadkimi, w których rehabilitacja nie jest dodatkiem, lecz warunkiem utrzymania sprawności i zapobiegania dalszym urazom? Jeżeli tak, proszę o przedstawienie planowanych zmian, ich kosztów i terminu wdrożenia. Jeżeli nie, proszę o wskazanie powodów.
Czy w Polsce funkcjonują jednolite wytyczne kliniczne dotyczące diagnostyki, leczenia, rehabilitacji i monitorowania pacjentów z wrodzoną łamliwością kości? Jeżeli tak, proszę o ich wskazanie oraz informację, czy są stosowane w placówkach finansowanych przez NFZ. Jeżeli nie, proszę o informację, czy Ministerstwo planuje opracowanie takich wytycznych we współpracy ze specjalistami i organizacjami pacjenckimi.
Czy Ministerstwo Zdrowia analizowało problem dostępu pacjentów z osteogenesis imperfecta do leczenia farmakologicznego wzmacniającego kości, w tym do leków wskazywanych przez środowisko pacjentów jako potrzebne, ale trudno dostępne lub nierefundowane? Jeżeli tak, proszę o przedstawienie wyników analizy, listy ocenianych terapii oraz stanowiska resortu. Jeżeli nie, proszę o wskazanie, czy taka analiza zostanie przeprowadzona.
Czy resort planuje przegląd kryteriów refundacyjnych dla leków stosowanych u pacjentów z wysokim ryzykiem złamań, tak aby kryteria te odpowiadały realnym potrzebom osób z chorobami rzadkimi, a nie wyłącznie typowym schematom leczenia osteoporozy? Jeżeli tak, proszę o przedstawienie harmonogramu i zakresu przeglądu. Jeżeli nie, proszę o wskazanie, dlaczego ministerstwo nie widzi potrzeby zmiany kryteriów.
Czy Ministerstwo Zdrowia współpracuje z Ministerstwem Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej w zakresie poprawy orzecznictwa wobec osób z chorobami rzadkimi, w tym z wrodzoną łamliwością kości? Jeżeli tak, proszę o przedstawienie zakresu tej współpracy, dat spotkań, korespondencji, zespołów roboczych oraz efektów. Jeżeli nie, proszę o wskazanie, czy taka współpraca zostanie zainicjowana.
Czy Ministerstwo Zdrowia widzi potrzebę obowiązkowego szkolenia członków zespołów orzekających z zakresu chorób rzadkich, w szczególności chorób, w których osoba może być sprawna intelektualnie, ale wymagać stałej pomocy fizycznej i zabezpieczenia przed urazami? Jeżeli tak, proszę o informację, czy resort wystąpi do właściwego ministra z takim postulatem. Jeżeli nie, proszę o uzasadnienie stanowiska.
Czy Ministerstwo Zdrowia podejmie działania, aby w procesie orzekania większą wagę przykładano do dokumentacji medycznej, ryzyka nagłych złamań, historii operacji, bólu przewlekłego, ograniczeń ruchowych i konieczności rehabilitacji, a nie wyłącznie do powierzchownej oceny samodzielności? Jeżeli tak, proszę o przedstawienie planowanych działań. Jeżeli nie, proszę o wskazanie, dlaczego resort uznaje obecne podejście za wystarczające.
Czy resort zdrowia przekaże właściwemu ministrowi stanowisko w sprawie konieczności szczególnego traktowania wskazań dotyczących stałej lub długotrwałej opieki oraz współudziału opiekuna w leczeniu, rehabilitacji i edukacji dzieci z wrodzoną łamliwością kości? Jeżeli tak, proszę o wskazanie terminu przekazania takiego stanowiska. Jeżeli nie, proszę o wyjaśnienie przyczyn.
Czy Ministerstwo Zdrowia analizuje konsekwencje zdrowotne niewystarczającego wsparcia asystenckiego i opiekuńczego dla osób z wrodzoną łamliwością kości, w tym ryzyko pogorszenia stanu zdrowia, urazów, izolacji społecznej, przeciążenia rodzin i opiekunów oraz zwiększenia kosztów leczenia w przyszłości? Jeżeli tak, proszę o przedstawienie wniosków. Jeżeli nie, proszę o wskazanie, czy taka analiza zostanie przeprowadzona.
Czy Ministerstwo Zdrowia prowadziło rozmowy z organizacjami pacjentów chorujących na wrodzoną łamliwość kości? Jeżeli tak, proszę o wskazanie dat spotkań, uczestników, zgłoszonych postulatów oraz działań podjętych po tych spotkaniach. Jeżeli nie, proszę o informację, czy resort planuje takie spotkanie i w jakim terminie.
Czy Ministerstwo Zdrowia planuje przygotowanie programu pilotażowego lub odrębnego programu zdrowotnego dla osób z osteogenesis imperfecta, obejmującego diagnostykę, leczenie operacyjne, leczenie farmakologiczne, rehabilitację, leczenie bólu i opiekę psychologiczną? Jeżeli tak, proszę o wskazanie założeń programu. Jeżeli nie, proszę o wyjaśnienie, jakie inne narzędzia resort uznaje za wystarczające.
Jakie konkretne działania Ministerstwo Zdrowia planuje podjąć w 2026 r. na rzecz osób z wrodzoną łamliwością kości i ich rodzin? Proszę o przedstawienie katalogu działań, terminów ich realizacji, odpowiedzialnych jednostek oraz planowanego finansowania.
Osoby chorujące na wrodzoną łamliwość kości nie oczekują przywilejów, ale systemu, który rozumie specyfikę ich choroby. To nie jest sytuacja, w której można oceniać potrzeby pacjenta wyłącznie przez pryzmat tego, czy potrafi wykonać jedną prostą czynność. W tej chorobie najważniejsze jest ryzyko urazu, przewlekły ból, konieczność leczenia, rehabilitacji i stałej asekuracji. Państwo powinno widzieć nie tylko formularz, ale przede wszystkim człowieka i jego realne potrzeby.
Z poważaniem
Interpelacja nr 17159
do ministra zdrowia
w sprawie sytuacji osób chorujących na wrodzoną łamliwość kości
Zgłaszający: Anna Gembicka
Data wpływu: 14-05-2026
Szanowna Pani Minister,
zwracam się do Pani Minister w sprawie sytuacji osób chorujących na wrodzoną łamliwość kości. Jest to choroba rzadka, która wiąże się z bardzo wysokim ryzykiem złamań, bólem, ograniczeniami ruchowymi, częstymi operacjami, koniecznością rehabilitacji oraz potrzebą stałego wsparcia w codziennym funkcjonowaniu.
Do mojego biura zwrócili się przedstawiciele środowiska osób chorujących na wrodzoną łamliwość kości oraz ich rodzin. W przekazanej petycji wskazano szereg problemów systemowych: brak właściwego rozumienia specyfiki chorób rzadkich przez komisje orzecznicze, zaniżanie zakresu potrzebnego wsparcia, długie kolejki do operacji, brak ciągłości leczenia po ukończeniu 18. roku życia, ograniczony dostęp do rehabilitacji, brak rejestru pacjentów oraz niewystarczające wsparcie asystenckie i opiekuńcze. Autorzy petycji podkreślają, że osoby chore często są oceniane powierzchownie, mimo że ich codzienność oznacza stałe ryzyko urazu, konieczność unikania sytuacji niebezpiecznych i zależność od pomocy innych osób.
Szczególnie niepokojące są sygnały dotyczące orzecznictwa o niepełnosprawności. Z przekazanych informacji wynika, że osoby z wrodzoną łamliwością kości mogą mieć odbierane lub nieprzyznawane wskazania dotyczące konieczności stałej albo długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby oraz stałego współudziału opiekuna dziecka w procesie leczenia, rehabilitacji i edukacji. Tymczasem w przypadku tej choroby sprawność intelektualna nie oznacza samodzielności fizycznej ani braku potrzeby opieki. Osoba chora może komunikować się, uczyć się i funkcjonować poznawczo prawidłowo, a jednocześnie wymagać stałego zabezpieczenia przed urazami, pomocy w przemieszczaniu się, codziennej rehabilitacji oraz wsparcia w sytuacjach nagłego pogorszenia stanu zdrowia.
Problem ma więc charakter nie tylko społeczny, ale również zdrowotny. Brak właściwego orzeczenia, brak rehabilitacji, zbyt długie oczekiwanie na leczenie operacyjne czy brak ciągłości opieki po 18. roku życia mogą prowadzić do pogorszenia stanu zdrowia, utrwalenia niepełnosprawności, większego bólu, częstszych złamań oraz większej zależności od rodziny i systemu pomocy społecznej.
W związku z powyższym proszę Panią Minister o odpowiedź na następujące pytania:
Ilu pacjentów w Polsce, według danych będących w posiadaniu Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, lub innych jednostek podległych resortowi, choruje na wrodzoną łamliwość kości? Proszę o przedstawienie danych z podziałem na dzieci, osoby dorosłe oraz województwa. Jeżeli ministerstwo nie posiada takich danych, proszę o wskazanie przyczyn braku tych danych oraz informację, czy resort planuje ich pozyskanie.
Czy Ministerstwo Zdrowia planuje utworzenie krajowego rejestru pacjentów z wrodzoną łamliwością kości?
Czy Ministerstwo Zdrowia prowadziło w ostatnich latach analizę dostępności leczenia specjalistycznego dla osób z wrodzoną łamliwością kości? Jeżeli tak, proszę o przedstawienie wniosków z tej analizy, daty jej sporządzenia, podmiotów uczestniczących w jej przygotowaniu oraz działań podjętych na jej podstawie. Jeżeli nie, proszę o wskazanie, czy taka analiza zostanie przeprowadzona i w jakim terminie.
Jakie są obecnie średnie, medianowe oraz najdłuższe czasy oczekiwania na zabiegi ortopedyczne i operacyjne u pacjentów z osteogenesis imperfecta, z podziałem na dzieci i osoby dorosłe? Proszę także o wskazanie liczby pacjentów oczekujących na tego rodzaju świadczenia oraz liczby zabiegów wykonanych w latach 2022–2025.
Czy do Ministerstwa Zdrowia lub Narodowego Funduszu Zdrowia docierały sygnały, że dzieci z wrodzoną łamliwością kości oczekują na operacje kilka lat, a osoby dorosłe nawet dłużej? Jeżeli tak, proszę o wskazanie liczby takich zgłoszeń, ich zakresu, jednostek leczniczych, których dotyczyły, oraz działań podjętych w celu skrócenia kolejek. Jeżeli nie, proszę o informację, czy resort zamierza zweryfikować te sygnały z organizacjami pacjenckimi i placówkami leczącymi osoby z tą chorobą.
Czy Ministerstwo Zdrowia planuje wyodrębnienie lub wzmocnienie szczególnej ścieżki leczenia dla pacjentów z chorobami rzadkimi układu kostnego, tak aby przypadki wymagające pilnej interwencji nie były traktowane jak standardowe zabiegi planowe? Jeżeli tak, proszę o przedstawienie planowanych rozwiązań, terminu ich wdrożenia oraz szacowanych skutków dla pacjentów. Jeżeli nie, proszę o wskazanie, dlaczego resort nie widzi takiej potrzeby.
Jak wygląda obecnie systemowa opieka nad pacjentem z wrodzoną łamliwością kości po ukończeniu 18. roku życia? Proszę o wskazanie, jakie poradnie i świadczenia są przewidziane dla dorosłych pacjentów, ilu dorosłych pacjentów korzystało z nich w latach 2022–2025 oraz czy istnieją ośrodki wyspecjalizowane w opiece nad dorosłymi z osteogenesis imperfecta.
Czy Ministerstwo Zdrowia dostrzega problem utraty ciągłości leczenia po przejściu pacjenta z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych?
Czy planowane jest stworzenie modelu opieki koordynowanej dla pacjentów z osteogenesis imperfecta? Jeżeli tak, proszę o wskazanie, na jakim etapie są prace, jakie środki finansowe zostaną na to przeznaczone i kiedy pacjenci będą mogli realnie skorzystać z takiego modelu.
Czy Ministerstwo Zdrowia analizowało dostępność rehabilitacji dla osób z wrodzoną łamliwością kości? Jeżeli tak, proszę o przedstawienie wyników tej analizy, w tym liczby pacjentów korzystających z rehabilitacji finansowanej ze środków publicznych, średniego czasu oczekiwania oraz liczby świadczeń przypadających na pacjenta. Jeżeli nie, proszę o wskazanie, czy taka analiza zostanie przeprowadzona.
Ile świadczeń rehabilitacyjnych finansowanych ze środków publicznych przysługuje obecnie pacjentom z osteogenesis imperfecta i czy Ministerstwo Zdrowia uznaje ten zakres za wystarczający? Proszę o przedstawienie uzasadnienia stanowiska resortu oraz ewentualnych planów zwiększenia dostępności rehabilitacji.
Czy Ministerstwo Zdrowia rozważa zwiększenie dostępności rehabilitacji domowej, ambulatoryjnej i specjalistycznej dla osób z chorobami rzadkimi, w których rehabilitacja nie jest dodatkiem, lecz warunkiem utrzymania sprawności i zapobiegania dalszym urazom? Jeżeli tak, proszę o przedstawienie planowanych zmian, ich kosztów i terminu wdrożenia. Jeżeli nie, proszę o wskazanie powodów.
Czy w Polsce funkcjonują jednolite wytyczne kliniczne dotyczące diagnostyki, leczenia, rehabilitacji i monitorowania pacjentów z wrodzoną łamliwością kości? Jeżeli tak, proszę o ich wskazanie oraz informację, czy są stosowane w placówkach finansowanych przez NFZ. Jeżeli nie, proszę o informację, czy Ministerstwo planuje opracowanie takich wytycznych we współpracy ze specjalistami i organizacjami pacjenckimi.
Czy Ministerstwo Zdrowia analizowało problem dostępu pacjentów z osteogenesis imperfecta do leczenia farmakologicznego wzmacniającego kości, w tym do leków wskazywanych przez środowisko pacjentów jako potrzebne, ale trudno dostępne lub nierefundowane? Jeżeli tak, proszę o przedstawienie wyników analizy, listy ocenianych terapii oraz stanowiska resortu. Jeżeli nie, proszę o wskazanie, czy taka analiza zostanie przeprowadzona.
Czy resort planuje przegląd kryteriów refundacyjnych dla leków stosowanych u pacjentów z wysokim ryzykiem złamań, tak aby kryteria te odpowiadały realnym potrzebom osób z chorobami rzadkimi, a nie wyłącznie typowym schematom leczenia osteoporozy? Jeżeli tak, proszę o przedstawienie harmonogramu i zakresu przeglądu. Jeżeli nie, proszę o wskazanie, dlaczego ministerstwo nie widzi potrzeby zmiany kryteriów.
Czy Ministerstwo Zdrowia współpracuje z Ministerstwem Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej w zakresie poprawy orzecznictwa wobec osób z chorobami rzadkimi, w tym z wrodzoną łamliwością kości? Jeżeli tak, proszę o przedstawienie zakresu tej współpracy, dat spotkań, korespondencji, zespołów roboczych oraz efektów. Jeżeli nie, proszę o wskazanie, czy taka współpraca zostanie zainicjowana.
Czy Ministerstwo Zdrowia widzi potrzebę obowiązkowego szkolenia członków zespołów orzekających z zakresu chorób rzadkich, w szczególności chorób, w których osoba może być sprawna intelektualnie, ale wymagać stałej pomocy fizycznej i zabezpieczenia przed urazami? Jeżeli tak, proszę o informację, czy resort wystąpi do właściwego ministra z takim postulatem. Jeżeli nie, proszę o uzasadnienie stanowiska.
Czy Ministerstwo Zdrowia podejmie działania, aby w procesie orzekania większą wagę przykładano do dokumentacji medycznej, ryzyka nagłych złamań, historii operacji, bólu przewlekłego, ograniczeń ruchowych i konieczności rehabilitacji, a nie wyłącznie do powierzchownej oceny samodzielności? Jeżeli tak, proszę o przedstawienie planowanych działań. Jeżeli nie, proszę o wskazanie, dlaczego resort uznaje obecne podejście za wystarczające.
Czy resort zdrowia przekaże właściwemu ministrowi stanowisko w sprawie konieczności szczególnego traktowania wskazań dotyczących stałej lub długotrwałej opieki oraz współudziału opiekuna w leczeniu, rehabilitacji i edukacji dzieci z wrodzoną łamliwością kości? Jeżeli tak, proszę o wskazanie terminu przekazania takiego stanowiska. Jeżeli nie, proszę o wyjaśnienie przyczyn.
Czy Ministerstwo Zdrowia analizuje konsekwencje zdrowotne niewystarczającego wsparcia asystenckiego i opiekuńczego dla osób z wrodzoną łamliwością kości, w tym ryzyko pogorszenia stanu zdrowia, urazów, izolacji społecznej, przeciążenia rodzin i opiekunów oraz zwiększenia kosztów leczenia w przyszłości? Jeżeli tak, proszę o przedstawienie wniosków. Jeżeli nie, proszę o wskazanie, czy taka analiza zostanie przeprowadzona.
Czy Ministerstwo Zdrowia prowadziło rozmowy z organizacjami pacjentów chorujących na wrodzoną łamliwość kości? Jeżeli tak, proszę o wskazanie dat spotkań, uczestników, zgłoszonych postulatów oraz działań podjętych po tych spotkaniach. Jeżeli nie, proszę o informację, czy resort planuje takie spotkanie i w jakim terminie.
Czy Ministerstwo Zdrowia planuje przygotowanie programu pilotażowego lub odrębnego programu zdrowotnego dla osób z osteogenesis imperfecta, obejmującego diagnostykę, leczenie operacyjne, leczenie farmakologiczne, rehabilitację, leczenie bólu i opiekę psychologiczną? Jeżeli tak, proszę o wskazanie założeń programu. Jeżeli nie, proszę o wyjaśnienie, jakie inne narzędzia resort uznaje za wystarczające.
Jakie konkretne działania Ministerstwo Zdrowia planuje podjąć w 2026 r. na rzecz osób z wrodzoną łamliwością kości i ich rodzin? Proszę o przedstawienie katalogu działań, terminów ich realizacji, odpowiedzialnych jednostek oraz planowanego finansowania.
Osoby chorujące na wrodzoną łamliwość kości nie oczekują przywilejów, ale systemu, który rozumie specyfikę ich choroby. To nie jest sytuacja, w której można oceniać potrzeby pacjenta wyłącznie przez pryzmat tego, czy potrafi wykonać jedną prostą czynność. W tej chorobie najważniejsze jest ryzyko urazu, przewlekły ból, konieczność leczenia, rehabilitacji i stałej asekuracji. Państwo powinno widzieć nie tylko formularz, ale przede wszystkim człowieka i jego realne potrzeby.
Z poważaniem
Odpowiedź urzędowa
Podsekretarz stanu Tomasz Maciejewski
Audyt odpowiedzi: Wskaźnik lania wody & konkretności
Dużo ogólników
Automatyczna analiza lingwistyczno-statystyczna pisma resortu
Lanie wody
55%
Konkretność
45%
Odpowiedź zawiera znaczną ilość ogólników lub zapowiedzi dalszych analiz przy ograniczonej liczbie konkretów.
Twarde liczby / kwoty
0 kwot, 0 %
Precyzyjne daty
3
Odpowiedź na punkty
✓ Tak (Ad 1, Pkt...)
Gęstość faktów
1.4 / 1k zn.
- Wymienia precyzyjne daty lub terminy (3)
- Resort odnosi się punkt po punkcie do pytań posła
- Wykryto zwrot wymijający: „Ministerstwo nie posiada” (brak danych / ewidencji w resorcie)
Zidentyfikowane zwroty wymijające:
„Ministerstwo nie posiada”
(brak danych / ewidencji w resorcie)
Urzędowe załączniki i odpowiedzi:
Pełna treść wyekstrahowana z załącznika PDF (odpowiedź urzędowa)
20713 znaków
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
ASG.050.138.2026.DG
Warszawa, 22 czerwca 2026
Pan
Włodzimierz Czarzasty
Marszałek Sejmu
Rzeczypospolitej Polskiej
Szanowny Panie Marszałku,
W związku z interpelacją nr 17159 Pani Anny Gembickiej, Poseł na Sejm RP, w sprawie
sytuacji osób chorujących na wrodzoną łamliwość kości, uprzejmie proszę o przyjęcie
następujących informacji.
1. Ilu pacjentów w Polsce, według danych będących w posiadaniu Ministerstwa
Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, lub innych jednostek podległych
resortowi, choruje na wrodzoną łamliwość kości? Proszę o przedstawienie danych
z podziałem na dzieci, osoby dorosłe oraz województwa. Jeżeli Ministerstwo nie
posiada takich danych, proszę o wskazanie przyczyn braku tych danych oraz
informację, czy resort planuje ich pozyskanie.
oraz
2. Czy Ministerstwo Zdrowia planuje utworzenie krajowego rejestru pacjentów z
wrodzoną łamliwością kości?
Aktualnie nie ma rejestru dla choroby rzadkiej pn. wrodzona łamliwość kości, z danych
epidemiologicznych wynika, że choroba ta występuje z częstością 1 / 15–20 000 urodzeń. Z
danych Narodowego Funduszu Zdrowia wynika, że kod ICD 10 wskazujący na rozpoznanie
tej choroby był raportowany w 2024 r. dla ponad 800 pacjentów. Mając na uwadze, jak
ważnym elementem systemu ochrony zdrowia jest monitorowanie chorób i problemów
zdrowotnych pozwalającą określić skali problemu i zapotrzebowanie na określoną opiekę
zdrowotną, podjęto prace nad dziedzinowym system teleinformatyczny pod nazwą System
dla Chorób Rzadkich z komponentem Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich pozwalającymi
na rejestracje pacjentów z choroba rzadką w jednym rejestrze, przy wykorzystaniu jednej
infrastruktury teleinformatycznej.
Pacjenci z wrodzoną łamliwości będą rejestrowani w Systemie dla Chorób Rzadkich.
3. Czy Ministerstwo Zdrowia prowadziło w ostatnich latach analizę dostępności
leczenia specjalistycznego dla osób z wrodzoną łamliwością kości? Jeżeli tak,
proszę o przedstawienie wniosków z tej analizy, daty jej sporządzenia, podmiotów
uczestniczących w jej przygotowaniu oraz działań podjętych na jej podstawie.
Jeżeli nie, proszę o wskazanie, czy taka analiza zostanie przeprowadzona i w jakim
terminie.
-- 1 of 8 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
2
W ostatnich latach nie były prowadzona analizy dotyczące wprost leczenia
specjalistycznego dla osób z wrodzoną łamliwością kości. Jednocześnie należy wskazać, że
kwestie związane m.in. z dostępem do leczenia są monitorowane przez konsultantów.
Warto przywołać opinię Konsultanta Krajowego w dziedzinie endokrynologii i diabetologii
dziecięcej, w której wskazano, że opieka nad dziećmi z wrodzoną łamliwością kości jest
bardzo dobrze prowadzona. Dostępność do leczenia jest bowiem pełna. Największym
ośrodkiem w kraju jeśli chodzi o dzieci i dorosłych jest ośrodek łódzki. W ośrodku łódzkim
leczonych jest 160 chorych z typem I choroby, 80 z typem IIII i kilkudziesięciu z innymi
typami wrodzonej łamliwości kości. Pacjenci Ci trafili do ośrodka łódzkiego z różnych
województw. W Łodzi zlokalizowany jest także ośrodek zajmujący się kobietami, przede
wszystkim ciężarnymi, z wrodzoną łamliwością kości. Dostępność do zabiegów
ortopedycznych dla osób dorosłych jest zróżnicowana, chociaż w wielu ośrodkach czas
oczekiwania na zabieg zależy od stanu chorego i jest indywidualizowana.
4. Jakie są obecnie średnie, medianowe oraz najdłuższe czasy oczekiwania na
zabiegi ortopedyczne i operacyjne u pacjentów z osteogenesis imperfecta, z
podziałem na dzieci i osoby dorosłe? Proszę także o wskazanie liczby pacjentów
oczekujących na tego rodzaju świadczenia oraz liczby zabiegów wykonanych w
latach 2022–2025.
NFZ dysponuje danymi dotyczącymi list oczekujących, które są prowadzone na poziomie
komórki organizacyjnej udzielającej świadczeń, bez podziału na rodzaj wykonywanego
zabiegu lub jednostkę chorobową. Z tego wynika fakt, że brak jest danych wyodrębnionych
dla pacjentów z rozpoznaniem wrodzonej łamliwości kości.
Leczenie pacjentów z ww. chorobą z zasady prowadzone jest w komórkach organizacyjnych
udzielających świadczeń z zakresu ortopedii i traumatologii narządu ruchu i pozostaje
zależne od dostępności świadczeń w ww. komórkach tzn.: oddziałach chirurgii urazowo-
ortopedycznej, oddziałach chirurgii urazowo-ortopedycznej dla dzieci oraz komórkach
realizujących ambulatoryjne świadczenia z zakresu ortopedii i traumatologii narządu ruch.
Dane z NFZ wskazują, że średni rzeczywisty czas oczekiwania do ww. komórek
organizacyjnych to 54,89 dni, Mediana średniego rzeczywistego czasu oczekiwania – 30
dni.
5. Czy do Ministerstwa Zdrowia lub Narodowego Funduszu Zdrowia docierały
sygnały, że dzieci z wrodzoną łamliwością kości oczekują na operacje kilka lat, a
osoby dorosłe nawet dłużej? Jeżeli tak, proszę o wskazanie liczby takich zgłoszeń,
ich zakresu, jednostek leczniczych, których dotyczyły, oraz działań podjętych w
celu skrócenia kolejek. Jeżeli nie, proszę o informację, czy resort zamierza
zweryfikować te sygnały z organizacjami pacjenckimi i placówkami leczącymi
osoby z tą chorobą.
Ani do Ministerstwa Zdrowia, ani do Narodowego Funduszu Zdrowia nie docierały sygnały
o wieloletnim oczekiwaniu na operacje.
6. Czy Ministerstwo Zdrowia planuje wyodrębnienie lub wzmocnienie szczególnej
ścieżki leczenia dla pacjentów z chorobami rzadkimi układu kostnego, tak aby
przypadki wymagające pilnej interwencji nie były traktowane jak standardowe
zabiegi planowe? Jeżeli tak, proszę o przedstawienie planowanych rozwiązań,
-- 2 of 8 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
3
terminu ich wdrożenia oraz szacowanych skutków dla pacjentów. Jeżeli nie,
proszę o wskazanie, dlaczego resort nie widzi takiej potrzeby.
Aktualnie Ministerstwo Zdrowia bierze udział w procesie krajowego naboru kandydatów
na ośrodki stowarzyszone w Europejskich Sieciach Referencyjnych, tj. affiliated partners, w
formule Associated National Centre. W odniesieniu do Polski nabór dotyczy Europejskich
Sieci Referencyjnych, w których Polska nie posiada pełnej reprezentacji. Krajowy proces
wyłaniania kandydatów prowadzony jest m.in. dla Europejskiej Sieci Referencyjnej ds.
rzadkich chorób kości - ERN BOND.
7. Jak wygląda obecnie systemowa opieka nad pacjentem z wrodzoną łamliwością
kości po ukończeniu 18. roku życia? Proszę o wskazanie, jakie poradnie i
świadczenia są przewidziane dla dorosłych pacjentów, ilu dorosłych pacjentów
korzystało z nich w latach 2022–2025 oraz czy istnieją ośrodki wyspecjalizowane
w opiece nad dorosłymi z osteogenesis imperfecta.
Pacjenci z wrodzoną łamliwością korzystają z opieki systemowej na zasadach ogólnych w
ośrodkach posiadających komórki organizacyjne realizujące świadczenia odpowiadające na
potrzeby danego pacjenta. Jak wskazano w odpowiedzi na pyt. 1 – do NFZ zaraportowano
świadczenia dla ponad 800 pacjentów.
8. Czy Ministerstwo Zdrowia dostrzega problem utraty ciągłości leczenia po
przejściu pacjenta z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych?
Co do zasady lekarz prowadzący, który zakończył opiekę nad pacjentem z uwagi na
ukończenie 18 r.ż. zobowiązany jest do wskazania dalszego postepowania i pokierowania
do odpowiedniej placówki medycznej celem zapewnienia ciągłości leczenia. Z uwagi na
specyfikę chorób rzadkich Minister Zdrowia wraz z Radą dla Chorób Rzadkich analizuje
możliwość wprowadzenia mechanizmów dla zachowania ciągłości leczenia pacjentów z
chorobami rzadkimi po przejściu z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych.
9. Czy planowane jest stworzenie modelu opieki koordynowanej dla pacjentów z
osteogenesis imperfecta? Jeżeli tak, proszę o wskazanie, na jakim etapie są prace,
jakie środki finansowe zostaną na to przeznaczone i kiedy pacjenci będą mogli
realnie skorzystać z takiego modelu.
Aktualnie nie planuje się prac nad modelem opieki koordynowanej dla pacjentów z
osteogenesis imperfecta. Ewentualne decyzje co do opracowania modelu zostaną podjęte
po zakończeniu naboru do ERN BOND.
10. Czy Ministerstwo Zdrowia analizowało dostępność rehabilitacji dla osób z
wrodzoną łamliwością kości? Jeżeli tak, proszę o przedstawienie wyników tej
analizy, w tym liczby pacjentów korzystających z rehabilitacji finansowanej ze
środków publicznych, średniego czasu oczekiwania oraz liczby świadczeń
przypadających na pacjenta. Jeżeli nie, proszę o wskazanie, czy taka analiza
zostanie przeprowadzona.
W odniesieniu do pytania dotyczącego dostępności rehabilitacji dla osób
chorujących na wrodzoną łamliwość kości uprzejmie informuję, że analiza została
-- 3 of 8 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
4
przygotowana dla świadczeniobiorców, dla których w latach 2022–2025
sprawozdano co najmniej jedno świadczenie z rozpoznaniem Q78.0 wg ICD-10
(jako rozpoznanie główne lub współistniejące), niezależnie od rodzaju udzielonego
świadczenia. Do grupy dzieci zaliczono osoby do ukończenia 18. roku życia.
Z przekazanych danych wynika, że liczba unikalnych świadczeniobiorców z
rozpoznaniem Q78.0 wyniosła:
576 osób w 2022 r.,
590 osób w 2023 r.,
627 osób w 2024 r. oraz
629 osób w 2025 r.
Łącznie w całym okresie 2022–2025 było to 1192 unikalnych świadczeniobiorców.
W 2025 r średni czas oczekiwania wyniósł (w dniach):
na rehabilitację ambulatoryjną: dla dorosłych -112.75 (158,42 w 2022 r),
dla dzieci – 87,94 (162,85 w 2022 r.);
na rehabilitację domową: dorośli – 45,88 (41,83 w 2022 r.); dzieci – 29,5
(22,71);
na rehabilitację dzienną: dorośli – 34,5 dni (104 w 2022 r.); dzieci – 125,45
(298,4)
na rehabilitację stacjonarną: dorośli – 292,64 (1011,33 w 2022 r.); dzieci –
111 (67 w 2022 r.)
11. Ile świadczeń rehabilitacyjnych finansowanych ze środków publicznych
przysługuje obecnie pacjentom z osteogenesis imperfecta i czy Ministerstwo
Zdrowia uznaje ten zakres za wystarczający? Proszę o przedstawienie
uzasadnienia stanowiska resortu oraz ewentualnych planów zwiększenia
dostępności rehabilitacji.
oraz
12. Czy Ministerstwo Zdrowia rozważa zwiększenie dostępności rehabilitacji
domowej, ambulatoryjnej i specjalistycznej dla osób z chorobami rzadkimi, w
których rehabilitacja nie jest dodatkiem, lecz warunkiem utrzymania sprawności i
zapobiegania dalszym urazom? Jeżeli tak, proszę o przedstawienie planowanych
zmian, ich kosztów i terminu wdrożenia. Jeżeli nie, proszę o wskazanie powodów.
Rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych określają
wykazy oraz warunki realizacji świadczeń gwarantowanych. W zakresie
rehabilitacji aktualnie jest to rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia z dnia 6
listopada 2013 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu rehabilitacji
leczniczej (Dz.U. z 2021 r. poz. 265), które wskazuje, że świadczenia gwarantowane
w zakresie rehabilitacji leczniczej są realizowane w poniższych warunkach:
1) ambulatoryjnych, które obejmują:
a) lekarską ambulatoryjną opiekę rehabilitacyjną, realizowaną przez poradę
lekarską rehabilitacyjną,
b) fizjoterapię ambulatoryjną realizowaną przez:
– wizytę fizjoterapeutyczną,
– zabieg fizjoterapeutyczny;
2) domowych, które obejmują:
-- 4 of 8 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
5
a) poradę lekarską rehabilitacyjną,
b) fizjoterapię domową realizowaną przez:
– wizytę fizjoterapeutyczną,
– zabieg fizjoterapeutyczny;
3) ośrodka lub oddziału dziennego, które obejmują rehabilitację;
4) stacjonarnych.
Każdorazowo decyzję w zakresie metod i sposobu leczenia podejmuje wyłącznie
lekarz. Każdy przypadek medyczny winien być dostosowany indywidualnie do
potrzeb danego pacjenta, omówiony i prowadzony przez lekarza, który w myśl art.
4 ustawy z dnia 5 grudnia 1996 r. o zawodzie lekarza i lekarza dentysty (Dz.U. z
2022 r. poz. 1731, z późn. zm.) ma obowiązek wykonywać zawód zgodnie ze
wskazaniami aktualnej wiedzy medycznej, dostępnymi mu metodami i środkami
zapobiegania, rozpoznawania i leczenia chorób, a także zgodnie z zasadami etyki
zawodowej oraz z należytą starannością.
Ponadto, Ministerstwo Zdrowia wskazuje, że w zakresie zwiększania dostępności
rehabilitacji dla osób z chorobami rzadkimi funkcjonują już obowiązujące rozwiązania
prawno-finansowe dotyczące osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności, w
szczególności bezlimitowe finansowanie świadczeń rehabilitacyjnych oraz możliwość
korzystania z nich poza kolejnością przyjęć.
13. Czy w Polsce funkcjonują jednolite wytyczne kliniczne dotyczące diagnostyki,
leczenia, rehabilitacji i monitorowania pacjentów z wrodzoną łamliwością kości?
Jeżeli tak, proszę o ich wskazanie oraz informację, czy są stosowane w
placówkach finansowanych przez NFZ. Jeżeli nie, proszę o informację, czy
Ministerstwo planuje opracowanie takich wytycznych we współpracy ze
specjalistami i organizacjami pacjenckimi.
Aktualnie nie ma jednolitych wytycznych klinicznych. Ewentualne decyzje co do
opracowania wytycznych zostaną podjęte po zakończeniu naboru do ERN BOND.
14. Czy Ministerstwo Zdrowia analizowało problem dostępu pacjentów z
osteogenesis imperfecta do leczenia farmakologicznego wzmacniającego kości, w
tym do leków wskazywanych przez środowisko pacjentów jako potrzebne, ale
trudno dostępne lub nierefundowane? Jeżeli tak, proszę o przedstawienie
wyników analizy, listy ocenianych terapii oraz stanowiska resortu. Jeżeli nie,
proszę o wskazanie, czy taka analiza zostanie przeprowadzona.
Minister Zdrowia wraz z jednostkami podległymi, w tym Głównym Inspektorem
Farmaceutycznym, do zadań którego należy m.in. nadzór nad obrotem produktami
leczniczymi, prowadzi działania polegające na stałym monitorowaniu dostępności rynkowej
produktów leczniczych oraz współpracuje z podmiotami odpowiedzialnymi, ekspertami z
różnych dziedzin medycyny, resortami i innymi organami/instytucjami uczestniczącymi w
funkcjonowaniu krajowego rynku farmaceutycznego w zakresie zapewnienia ciągłości
farmakoterapii pacjentów. Należy wskazać, iż obecnie występujące niedobory produktów
leczniczych nie mają charakteru systemowego, a dotyczą jedynie jednostkowych
produktów leczniczych, określonych firm farmaceutycznych, często występują zaledwie
lokalnie, a ich przyczyny wynikają np. z decyzji biznesowych podmiotów odpowiedzialnych,
wstrzymania dostaw lub przyczyn losowych i są niezależne od Ministra Zdrowia.
-- 5 of 8 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
6
15. Czy resort planuje przegląd kryteriów refundacyjnych dla leków stosowanych u
pacjentów z wysokim ryzykiem złamań, tak aby kryteria te odpowiadały realnym
potrzebom osób z chorobami rzadkimi, a nie wyłącznie typowym schematom
leczenia osteoporozy? Jeżeli tak, proszę o przedstawienie harmonogramu i
zakresu przeglądu. Jeżeli nie, proszę o wskazanie, dlaczego Ministerstwo nie
widzi potrzeby zmiany kryteriów.
Kryteria refundacyjne są stałe, zostały określone w art. 12 ustawy o refundacji.
16. Czy Ministerstwo Zdrowia współpracuje z Ministerstwem Rodziny, Pracy i
Polityki Społecznej w zakresie poprawy orzecznictwa wobec osób z chorobami
rzadkimi, w tym z wrodzoną łamliwością kości? Jeżeli tak, proszę o
przedstawienie zakresu tej współpracy, dat spotkań, korespondencji, zespołów
roboczych oraz efektów. Jeżeli nie, proszę o wskazanie, czy taka współpraca
zostanie zainicjowana.
Aktualnie Ministerstwo Zdrowia nie współpracuje Ministerstwem Rodziny, Pracy i Polityki
Społecznej wprost w zakresie poprawy orzecznictwa. Po zakończeniu aktualnych prac
legislacyjnych związanych z wdrożeniem rozwiązań w obszarze chorób rzadkich (np.
System dla Chorób Rzadkich), zostaną podjęte analizy mające na celu określenie dalszych
kierunków działań, w tym w zakresie współpracy z innymi resortami.
17. Czy Ministerstwo Zdrowia widzi potrzebę obowiązkowego szkolenia członków
zespołów orzekających z zakresu chorób rzadkich, w szczególności chorób, w
których osoba może być sprawna intelektualnie, ale wymagać stałej pomocy
fizycznej i zabezpieczenia przed urazami? Jeżeli tak, proszę o informację, czy
resort wystąpi do właściwego ministra z takim postulatem. Jeżeli nie, proszę o
uzasadnienie stanowiska.
Ministerstwo Zdrowia nie występowało z ww. postulatem, z uwagi na podziały
kompetencyjne pomiędzy resortami. Należy zauważyć, że kwestia przeszkolenia
orzeczników w zakresie wrodzonej łamliwości kości jest dyskusyjna, ponieważ idąc tym
śladem de facto powinni być przeszkoleniu w zakresie wszystkich chorób, które mogą
wymagać opinii orzecznika.
18. Czy Ministerstwo Zdrowia podejmie działania, aby w procesie orzekania większą
wagę przykładano do dokumentacji medycznej, ryzyka nagłych złamań, historii
operacji, bólu przewlekłego, ograniczeń ruchowych i konieczności rehabilitacji, a
nie wyłącznie do powierzchownej oceny samodzielności? Jeżeli tak, proszę o
przedstawienie planowanych działań. Jeżeli nie, proszę o wskazanie, dlaczego
resort uznaje obecne podejście za wystarczające.
Ministerstwo Zdrowia nie podejmowała działań w obszarze pozostającym poza
kompetencjami Ministerstwa Zdrowia, tj. uważność lekarza orzecznika w procesie
orzekania.
19. Czy resort zdrowia przekaże właściwemu ministrowi stanowisko w sprawie
konieczności szczególnego traktowania wskazań dotyczących stałej lub
-- 6 of 8 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
7
długotrwałej opieki oraz współudziału opiekuna w leczeniu, rehabilitacji i
edukacji dzieci z wrodzoną łamliwością kości? Jeżeli tak, proszę o wskazanie
terminu przekazania takiego stanowiska. Jeżeli nie, proszę o wyjaśnienie
przyczyn.
Wskazany postulat może zostać podjęty w ramach prac Rady do spraw Chorób Rzadkich.
20. Czy Ministerstwo Zdrowia analizuje konsekwencje zdrowotne
niewystarczającego wsparcia asystenckiego i opiekuńczego dla osób z wrodzoną
łamliwością kości, w tym ryzyko pogorszenia stanu zdrowia, urazów, izolacji
społecznej, przeciążenia rodzin i opiekunów oraz zwiększenia kosztów leczenia w
przyszłości? Jeżeli tak, proszę o przedstawienie wniosków. Jeżeli nie, proszę o
wskazanie, czy taka analiza zostanie przeprowadzona.
Z uwagi na procedowanie ustawy o asystencji osobistej, aktualnie nie są prowadzone
dodatkowe analizy w Ministerstwie Zdrowia.
21. Czy Ministerstwo Zdrowia prowadziło rozmowy z organizacjami pacjentów
chorujących na wrodzoną łamliwość kości? Jeżeli tak, proszę o wskazanie dat
spotkań, uczestników, zgłoszonych postulatów oraz działań podjętych po tych
spotkaniach. Jeżeli nie, proszę o informację czy resort planuje takie spotkanie i w
jakim terminie.
W ostatnim czasie Ministerstwo Zdrowia nie prowadziło rozmów z organizacjami
zrzeszającymi lub reprezentującymi pacjentów chorujących na wrodzoną łamliwość kości,
nie wpływały też postulaty o zorganizowanie spotkań.
22. Czy Ministerstwo Zdrowia planuje przygotowanie programu pilotażowego lub
odrębnego programu zdrowotnego dla osób z osteogenesis imperfecta,
obejmującego diagnostykę, leczenie operacyjne, leczenie farmakologiczne,
rehabilitację, leczenie bólu i opiekę psychologiczną? Jeżeli tak, proszę o wskazanie
założeń programu. Jeżeli nie, proszę o wyjaśnienie, jakie inne narzędzia resort
uznaje za wystarczające.
Ministerstwo Zdrowia obecnie nie planuje przygotowania odrębnego programu
pilotażowego ani programu zdrowotnego dla osób z osteogenesis imperfecta w
zakresie rehabilitacji. Jednocześnie potrzeby pacjentów w tym obszarze są
zabezpieczane w ramach obowiązujących świadczeń gwarantowanych
finansowanych przez NFZ, w szczególności rehabilitacji ambulatoryjnej, domowej i
stacjonarnej.
23. Jakie konkretne działania Ministerstwo Zdrowia planuje podjąć w 2026 r. na
rzecz osób z wrodzoną łamliwością kości i ich rodzin? Proszę o przedstawienie
katalogu działań, terminów ich realizacji, odpowiedzialnych jednostek oraz
planowanego finansowania.
Ministerstwo Zdrowia obecnie nie planuje konkretnych działań na rzecz grupy pacjentów z
konkretnym rozpoznaniem choroby rzadkiej. W obszarze chorób rzadkich Ministerstwo
-- 7 of 8 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
8
Zdrowia opracowało i realizuje Plan dla Chorób Rzadkich, będący załącznikiem uchwały
Rady Ministrów. Aktualnie realizowany jest Plan na 2026 r. Dokument ten ma charakter
strategiczny i określa kierunki działań dla poprawy sytuacji pacjentów z chorobami
rzadkimi. Nie odnosi się wprost do konkretnych problemów zdrowotnych.
Z wyrazami szacunku
z upoważnienia Ministra Zdrowia
Tomasz Maciejewski
Podsekretarz Stanu
/dokument podpisany elektronicznie/
-- 8 of 8 --
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
ASG.050.138.2026.DG
Warszawa, 22 czerwca 2026
Pan
Włodzimierz Czarzasty
Marszałek Sejmu
Rzeczypospolitej Polskiej
Szanowny Panie Marszałku,
W związku z interpelacją nr 17159 Pani Anny Gembickiej, Poseł na Sejm RP, w sprawie
sytuacji osób chorujących na wrodzoną łamliwość kości, uprzejmie proszę o przyjęcie
następujących informacji.
1. Ilu pacjentów w Polsce, według danych będących w posiadaniu Ministerstwa
Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, lub innych jednostek podległych
resortowi, choruje na wrodzoną łamliwość kości? Proszę o przedstawienie danych
z podziałem na dzieci, osoby dorosłe oraz województwa. Jeżeli Ministerstwo nie
posiada takich danych, proszę o wskazanie przyczyn braku tych danych oraz
informację, czy resort planuje ich pozyskanie.
oraz
2. Czy Ministerstwo Zdrowia planuje utworzenie krajowego rejestru pacjentów z
wrodzoną łamliwością kości?
Aktualnie nie ma rejestru dla choroby rzadkiej pn. wrodzona łamliwość kości, z danych
epidemiologicznych wynika, że choroba ta występuje z częstością 1 / 15–20 000 urodzeń. Z
danych Narodowego Funduszu Zdrowia wynika, że kod ICD 10 wskazujący na rozpoznanie
tej choroby był raportowany w 2024 r. dla ponad 800 pacjentów. Mając na uwadze, jak
ważnym elementem systemu ochrony zdrowia jest monitorowanie chorób i problemów
zdrowotnych pozwalającą określić skali problemu i zapotrzebowanie na określoną opiekę
zdrowotną, podjęto prace nad dziedzinowym system teleinformatyczny pod nazwą System
dla Chorób Rzadkich z komponentem Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich pozwalającymi
na rejestracje pacjentów z choroba rzadką w jednym rejestrze, przy wykorzystaniu jednej
infrastruktury teleinformatycznej.
Pacjenci z wrodzoną łamliwości będą rejestrowani w Systemie dla Chorób Rzadkich.
3. Czy Ministerstwo Zdrowia prowadziło w ostatnich latach analizę dostępności
leczenia specjalistycznego dla osób z wrodzoną łamliwością kości? Jeżeli tak,
proszę o przedstawienie wniosków z tej analizy, daty jej sporządzenia, podmiotów
uczestniczących w jej przygotowaniu oraz działań podjętych na jej podstawie.
Jeżeli nie, proszę o wskazanie, czy taka analiza zostanie przeprowadzona i w jakim
terminie.
-- 1 of 8 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
2
W ostatnich latach nie były prowadzona analizy dotyczące wprost leczenia
specjalistycznego dla osób z wrodzoną łamliwością kości. Jednocześnie należy wskazać, że
kwestie związane m.in. z dostępem do leczenia są monitorowane przez konsultantów.
Warto przywołać opinię Konsultanta Krajowego w dziedzinie endokrynologii i diabetologii
dziecięcej, w której wskazano, że opieka nad dziećmi z wrodzoną łamliwością kości jest
bardzo dobrze prowadzona. Dostępność do leczenia jest bowiem pełna. Największym
ośrodkiem w kraju jeśli chodzi o dzieci i dorosłych jest ośrodek łódzki. W ośrodku łódzkim
leczonych jest 160 chorych z typem I choroby, 80 z typem IIII i kilkudziesięciu z innymi
typami wrodzonej łamliwości kości. Pacjenci Ci trafili do ośrodka łódzkiego z różnych
województw. W Łodzi zlokalizowany jest także ośrodek zajmujący się kobietami, przede
wszystkim ciężarnymi, z wrodzoną łamliwością kości. Dostępność do zabiegów
ortopedycznych dla osób dorosłych jest zróżnicowana, chociaż w wielu ośrodkach czas
oczekiwania na zabieg zależy od stanu chorego i jest indywidualizowana.
4. Jakie są obecnie średnie, medianowe oraz najdłuższe czasy oczekiwania na
zabiegi ortopedyczne i operacyjne u pacjentów z osteogenesis imperfecta, z
podziałem na dzieci i osoby dorosłe? Proszę także o wskazanie liczby pacjentów
oczekujących na tego rodzaju świadczenia oraz liczby zabiegów wykonanych w
latach 2022–2025.
NFZ dysponuje danymi dotyczącymi list oczekujących, które są prowadzone na poziomie
komórki organizacyjnej udzielającej świadczeń, bez podziału na rodzaj wykonywanego
zabiegu lub jednostkę chorobową. Z tego wynika fakt, że brak jest danych wyodrębnionych
dla pacjentów z rozpoznaniem wrodzonej łamliwości kości.
Leczenie pacjentów z ww. chorobą z zasady prowadzone jest w komórkach organizacyjnych
udzielających świadczeń z zakresu ortopedii i traumatologii narządu ruchu i pozostaje
zależne od dostępności świadczeń w ww. komórkach tzn.: oddziałach chirurgii urazowo-
ortopedycznej, oddziałach chirurgii urazowo-ortopedycznej dla dzieci oraz komórkach
realizujących ambulatoryjne świadczenia z zakresu ortopedii i traumatologii narządu ruch.
Dane z NFZ wskazują, że średni rzeczywisty czas oczekiwania do ww. komórek
organizacyjnych to 54,89 dni, Mediana średniego rzeczywistego czasu oczekiwania – 30
dni.
5. Czy do Ministerstwa Zdrowia lub Narodowego Funduszu Zdrowia docierały
sygnały, że dzieci z wrodzoną łamliwością kości oczekują na operacje kilka lat, a
osoby dorosłe nawet dłużej? Jeżeli tak, proszę o wskazanie liczby takich zgłoszeń,
ich zakresu, jednostek leczniczych, których dotyczyły, oraz działań podjętych w
celu skrócenia kolejek. Jeżeli nie, proszę o informację, czy resort zamierza
zweryfikować te sygnały z organizacjami pacjenckimi i placówkami leczącymi
osoby z tą chorobą.
Ani do Ministerstwa Zdrowia, ani do Narodowego Funduszu Zdrowia nie docierały sygnały
o wieloletnim oczekiwaniu na operacje.
6. Czy Ministerstwo Zdrowia planuje wyodrębnienie lub wzmocnienie szczególnej
ścieżki leczenia dla pacjentów z chorobami rzadkimi układu kostnego, tak aby
przypadki wymagające pilnej interwencji nie były traktowane jak standardowe
zabiegi planowe? Jeżeli tak, proszę o przedstawienie planowanych rozwiązań,
-- 2 of 8 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
3
terminu ich wdrożenia oraz szacowanych skutków dla pacjentów. Jeżeli nie,
proszę o wskazanie, dlaczego resort nie widzi takiej potrzeby.
Aktualnie Ministerstwo Zdrowia bierze udział w procesie krajowego naboru kandydatów
na ośrodki stowarzyszone w Europejskich Sieciach Referencyjnych, tj. affiliated partners, w
formule Associated National Centre. W odniesieniu do Polski nabór dotyczy Europejskich
Sieci Referencyjnych, w których Polska nie posiada pełnej reprezentacji. Krajowy proces
wyłaniania kandydatów prowadzony jest m.in. dla Europejskiej Sieci Referencyjnej ds.
rzadkich chorób kości - ERN BOND.
7. Jak wygląda obecnie systemowa opieka nad pacjentem z wrodzoną łamliwością
kości po ukończeniu 18. roku życia? Proszę o wskazanie, jakie poradnie i
świadczenia są przewidziane dla dorosłych pacjentów, ilu dorosłych pacjentów
korzystało z nich w latach 2022–2025 oraz czy istnieją ośrodki wyspecjalizowane
w opiece nad dorosłymi z osteogenesis imperfecta.
Pacjenci z wrodzoną łamliwością korzystają z opieki systemowej na zasadach ogólnych w
ośrodkach posiadających komórki organizacyjne realizujące świadczenia odpowiadające na
potrzeby danego pacjenta. Jak wskazano w odpowiedzi na pyt. 1 – do NFZ zaraportowano
świadczenia dla ponad 800 pacjentów.
8. Czy Ministerstwo Zdrowia dostrzega problem utraty ciągłości leczenia po
przejściu pacjenta z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych?
Co do zasady lekarz prowadzący, który zakończył opiekę nad pacjentem z uwagi na
ukończenie 18 r.ż. zobowiązany jest do wskazania dalszego postepowania i pokierowania
do odpowiedniej placówki medycznej celem zapewnienia ciągłości leczenia. Z uwagi na
specyfikę chorób rzadkich Minister Zdrowia wraz z Radą dla Chorób Rzadkich analizuje
możliwość wprowadzenia mechanizmów dla zachowania ciągłości leczenia pacjentów z
chorobami rzadkimi po przejściu z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych.
9. Czy planowane jest stworzenie modelu opieki koordynowanej dla pacjentów z
osteogenesis imperfecta? Jeżeli tak, proszę o wskazanie, na jakim etapie są prace,
jakie środki finansowe zostaną na to przeznaczone i kiedy pacjenci będą mogli
realnie skorzystać z takiego modelu.
Aktualnie nie planuje się prac nad modelem opieki koordynowanej dla pacjentów z
osteogenesis imperfecta. Ewentualne decyzje co do opracowania modelu zostaną podjęte
po zakończeniu naboru do ERN BOND.
10. Czy Ministerstwo Zdrowia analizowało dostępność rehabilitacji dla osób z
wrodzoną łamliwością kości? Jeżeli tak, proszę o przedstawienie wyników tej
analizy, w tym liczby pacjentów korzystających z rehabilitacji finansowanej ze
środków publicznych, średniego czasu oczekiwania oraz liczby świadczeń
przypadających na pacjenta. Jeżeli nie, proszę o wskazanie, czy taka analiza
zostanie przeprowadzona.
W odniesieniu do pytania dotyczącego dostępności rehabilitacji dla osób
chorujących na wrodzoną łamliwość kości uprzejmie informuję, że analiza została
-- 3 of 8 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
4
przygotowana dla świadczeniobiorców, dla których w latach 2022–2025
sprawozdano co najmniej jedno świadczenie z rozpoznaniem Q78.0 wg ICD-10
(jako rozpoznanie główne lub współistniejące), niezależnie od rodzaju udzielonego
świadczenia. Do grupy dzieci zaliczono osoby do ukończenia 18. roku życia.
Z przekazanych danych wynika, że liczba unikalnych świadczeniobiorców z
rozpoznaniem Q78.0 wyniosła:
576 osób w 2022 r.,
590 osób w 2023 r.,
627 osób w 2024 r. oraz
629 osób w 2025 r.
Łącznie w całym okresie 2022–2025 było to 1192 unikalnych świadczeniobiorców.
W 2025 r średni czas oczekiwania wyniósł (w dniach):
na rehabilitację ambulatoryjną: dla dorosłych -112.75 (158,42 w 2022 r),
dla dzieci – 87,94 (162,85 w 2022 r.);
na rehabilitację domową: dorośli – 45,88 (41,83 w 2022 r.); dzieci – 29,5
(22,71);
na rehabilitację dzienną: dorośli – 34,5 dni (104 w 2022 r.); dzieci – 125,45
(298,4)
na rehabilitację stacjonarną: dorośli – 292,64 (1011,33 w 2022 r.); dzieci –
111 (67 w 2022 r.)
11. Ile świadczeń rehabilitacyjnych finansowanych ze środków publicznych
przysługuje obecnie pacjentom z osteogenesis imperfecta i czy Ministerstwo
Zdrowia uznaje ten zakres za wystarczający? Proszę o przedstawienie
uzasadnienia stanowiska resortu oraz ewentualnych planów zwiększenia
dostępności rehabilitacji.
oraz
12. Czy Ministerstwo Zdrowia rozważa zwiększenie dostępności rehabilitacji
domowej, ambulatoryjnej i specjalistycznej dla osób z chorobami rzadkimi, w
których rehabilitacja nie jest dodatkiem, lecz warunkiem utrzymania sprawności i
zapobiegania dalszym urazom? Jeżeli tak, proszę o przedstawienie planowanych
zmian, ich kosztów i terminu wdrożenia. Jeżeli nie, proszę o wskazanie powodów.
Rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych określają
wykazy oraz warunki realizacji świadczeń gwarantowanych. W zakresie
rehabilitacji aktualnie jest to rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia z dnia 6
listopada 2013 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu rehabilitacji
leczniczej (Dz.U. z 2021 r. poz. 265), które wskazuje, że świadczenia gwarantowane
w zakresie rehabilitacji leczniczej są realizowane w poniższych warunkach:
1) ambulatoryjnych, które obejmują:
a) lekarską ambulatoryjną opiekę rehabilitacyjną, realizowaną przez poradę
lekarską rehabilitacyjną,
b) fizjoterapię ambulatoryjną realizowaną przez:
– wizytę fizjoterapeutyczną,
– zabieg fizjoterapeutyczny;
2) domowych, które obejmują:
-- 4 of 8 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
5
a) poradę lekarską rehabilitacyjną,
b) fizjoterapię domową realizowaną przez:
– wizytę fizjoterapeutyczną,
– zabieg fizjoterapeutyczny;
3) ośrodka lub oddziału dziennego, które obejmują rehabilitację;
4) stacjonarnych.
Każdorazowo decyzję w zakresie metod i sposobu leczenia podejmuje wyłącznie
lekarz. Każdy przypadek medyczny winien być dostosowany indywidualnie do
potrzeb danego pacjenta, omówiony i prowadzony przez lekarza, który w myśl art.
4 ustawy z dnia 5 grudnia 1996 r. o zawodzie lekarza i lekarza dentysty (Dz.U. z
2022 r. poz. 1731, z późn. zm.) ma obowiązek wykonywać zawód zgodnie ze
wskazaniami aktualnej wiedzy medycznej, dostępnymi mu metodami i środkami
zapobiegania, rozpoznawania i leczenia chorób, a także zgodnie z zasadami etyki
zawodowej oraz z należytą starannością.
Ponadto, Ministerstwo Zdrowia wskazuje, że w zakresie zwiększania dostępności
rehabilitacji dla osób z chorobami rzadkimi funkcjonują już obowiązujące rozwiązania
prawno-finansowe dotyczące osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności, w
szczególności bezlimitowe finansowanie świadczeń rehabilitacyjnych oraz możliwość
korzystania z nich poza kolejnością przyjęć.
13. Czy w Polsce funkcjonują jednolite wytyczne kliniczne dotyczące diagnostyki,
leczenia, rehabilitacji i monitorowania pacjentów z wrodzoną łamliwością kości?
Jeżeli tak, proszę o ich wskazanie oraz informację, czy są stosowane w
placówkach finansowanych przez NFZ. Jeżeli nie, proszę o informację, czy
Ministerstwo planuje opracowanie takich wytycznych we współpracy ze
specjalistami i organizacjami pacjenckimi.
Aktualnie nie ma jednolitych wytycznych klinicznych. Ewentualne decyzje co do
opracowania wytycznych zostaną podjęte po zakończeniu naboru do ERN BOND.
14. Czy Ministerstwo Zdrowia analizowało problem dostępu pacjentów z
osteogenesis imperfecta do leczenia farmakologicznego wzmacniającego kości, w
tym do leków wskazywanych przez środowisko pacjentów jako potrzebne, ale
trudno dostępne lub nierefundowane? Jeżeli tak, proszę o przedstawienie
wyników analizy, listy ocenianych terapii oraz stanowiska resortu. Jeżeli nie,
proszę o wskazanie, czy taka analiza zostanie przeprowadzona.
Minister Zdrowia wraz z jednostkami podległymi, w tym Głównym Inspektorem
Farmaceutycznym, do zadań którego należy m.in. nadzór nad obrotem produktami
leczniczymi, prowadzi działania polegające na stałym monitorowaniu dostępności rynkowej
produktów leczniczych oraz współpracuje z podmiotami odpowiedzialnymi, ekspertami z
różnych dziedzin medycyny, resortami i innymi organami/instytucjami uczestniczącymi w
funkcjonowaniu krajowego rynku farmaceutycznego w zakresie zapewnienia ciągłości
farmakoterapii pacjentów. Należy wskazać, iż obecnie występujące niedobory produktów
leczniczych nie mają charakteru systemowego, a dotyczą jedynie jednostkowych
produktów leczniczych, określonych firm farmaceutycznych, często występują zaledwie
lokalnie, a ich przyczyny wynikają np. z decyzji biznesowych podmiotów odpowiedzialnych,
wstrzymania dostaw lub przyczyn losowych i są niezależne od Ministra Zdrowia.
-- 5 of 8 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
6
15. Czy resort planuje przegląd kryteriów refundacyjnych dla leków stosowanych u
pacjentów z wysokim ryzykiem złamań, tak aby kryteria te odpowiadały realnym
potrzebom osób z chorobami rzadkimi, a nie wyłącznie typowym schematom
leczenia osteoporozy? Jeżeli tak, proszę o przedstawienie harmonogramu i
zakresu przeglądu. Jeżeli nie, proszę o wskazanie, dlaczego Ministerstwo nie
widzi potrzeby zmiany kryteriów.
Kryteria refundacyjne są stałe, zostały określone w art. 12 ustawy o refundacji.
16. Czy Ministerstwo Zdrowia współpracuje z Ministerstwem Rodziny, Pracy i
Polityki Społecznej w zakresie poprawy orzecznictwa wobec osób z chorobami
rzadkimi, w tym z wrodzoną łamliwością kości? Jeżeli tak, proszę o
przedstawienie zakresu tej współpracy, dat spotkań, korespondencji, zespołów
roboczych oraz efektów. Jeżeli nie, proszę o wskazanie, czy taka współpraca
zostanie zainicjowana.
Aktualnie Ministerstwo Zdrowia nie współpracuje Ministerstwem Rodziny, Pracy i Polityki
Społecznej wprost w zakresie poprawy orzecznictwa. Po zakończeniu aktualnych prac
legislacyjnych związanych z wdrożeniem rozwiązań w obszarze chorób rzadkich (np.
System dla Chorób Rzadkich), zostaną podjęte analizy mające na celu określenie dalszych
kierunków działań, w tym w zakresie współpracy z innymi resortami.
17. Czy Ministerstwo Zdrowia widzi potrzebę obowiązkowego szkolenia członków
zespołów orzekających z zakresu chorób rzadkich, w szczególności chorób, w
których osoba może być sprawna intelektualnie, ale wymagać stałej pomocy
fizycznej i zabezpieczenia przed urazami? Jeżeli tak, proszę o informację, czy
resort wystąpi do właściwego ministra z takim postulatem. Jeżeli nie, proszę o
uzasadnienie stanowiska.
Ministerstwo Zdrowia nie występowało z ww. postulatem, z uwagi na podziały
kompetencyjne pomiędzy resortami. Należy zauważyć, że kwestia przeszkolenia
orzeczników w zakresie wrodzonej łamliwości kości jest dyskusyjna, ponieważ idąc tym
śladem de facto powinni być przeszkoleniu w zakresie wszystkich chorób, które mogą
wymagać opinii orzecznika.
18. Czy Ministerstwo Zdrowia podejmie działania, aby w procesie orzekania większą
wagę przykładano do dokumentacji medycznej, ryzyka nagłych złamań, historii
operacji, bólu przewlekłego, ograniczeń ruchowych i konieczności rehabilitacji, a
nie wyłącznie do powierzchownej oceny samodzielności? Jeżeli tak, proszę o
przedstawienie planowanych działań. Jeżeli nie, proszę o wskazanie, dlaczego
resort uznaje obecne podejście za wystarczające.
Ministerstwo Zdrowia nie podejmowała działań w obszarze pozostającym poza
kompetencjami Ministerstwa Zdrowia, tj. uważność lekarza orzecznika w procesie
orzekania.
19. Czy resort zdrowia przekaże właściwemu ministrowi stanowisko w sprawie
konieczności szczególnego traktowania wskazań dotyczących stałej lub
-- 6 of 8 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
7
długotrwałej opieki oraz współudziału opiekuna w leczeniu, rehabilitacji i
edukacji dzieci z wrodzoną łamliwością kości? Jeżeli tak, proszę o wskazanie
terminu przekazania takiego stanowiska. Jeżeli nie, proszę o wyjaśnienie
przyczyn.
Wskazany postulat może zostać podjęty w ramach prac Rady do spraw Chorób Rzadkich.
20. Czy Ministerstwo Zdrowia analizuje konsekwencje zdrowotne
niewystarczającego wsparcia asystenckiego i opiekuńczego dla osób z wrodzoną
łamliwością kości, w tym ryzyko pogorszenia stanu zdrowia, urazów, izolacji
społecznej, przeciążenia rodzin i opiekunów oraz zwiększenia kosztów leczenia w
przyszłości? Jeżeli tak, proszę o przedstawienie wniosków. Jeżeli nie, proszę o
wskazanie, czy taka analiza zostanie przeprowadzona.
Z uwagi na procedowanie ustawy o asystencji osobistej, aktualnie nie są prowadzone
dodatkowe analizy w Ministerstwie Zdrowia.
21. Czy Ministerstwo Zdrowia prowadziło rozmowy z organizacjami pacjentów
chorujących na wrodzoną łamliwość kości? Jeżeli tak, proszę o wskazanie dat
spotkań, uczestników, zgłoszonych postulatów oraz działań podjętych po tych
spotkaniach. Jeżeli nie, proszę o informację czy resort planuje takie spotkanie i w
jakim terminie.
W ostatnim czasie Ministerstwo Zdrowia nie prowadziło rozmów z organizacjami
zrzeszającymi lub reprezentującymi pacjentów chorujących na wrodzoną łamliwość kości,
nie wpływały też postulaty o zorganizowanie spotkań.
22. Czy Ministerstwo Zdrowia planuje przygotowanie programu pilotażowego lub
odrębnego programu zdrowotnego dla osób z osteogenesis imperfecta,
obejmującego diagnostykę, leczenie operacyjne, leczenie farmakologiczne,
rehabilitację, leczenie bólu i opiekę psychologiczną? Jeżeli tak, proszę o wskazanie
założeń programu. Jeżeli nie, proszę o wyjaśnienie, jakie inne narzędzia resort
uznaje za wystarczające.
Ministerstwo Zdrowia obecnie nie planuje przygotowania odrębnego programu
pilotażowego ani programu zdrowotnego dla osób z osteogenesis imperfecta w
zakresie rehabilitacji. Jednocześnie potrzeby pacjentów w tym obszarze są
zabezpieczane w ramach obowiązujących świadczeń gwarantowanych
finansowanych przez NFZ, w szczególności rehabilitacji ambulatoryjnej, domowej i
stacjonarnej.
23. Jakie konkretne działania Ministerstwo Zdrowia planuje podjąć w 2026 r. na
rzecz osób z wrodzoną łamliwością kości i ich rodzin? Proszę o przedstawienie
katalogu działań, terminów ich realizacji, odpowiedzialnych jednostek oraz
planowanego finansowania.
Ministerstwo Zdrowia obecnie nie planuje konkretnych działań na rzecz grupy pacjentów z
konkretnym rozpoznaniem choroby rzadkiej. W obszarze chorób rzadkich Ministerstwo
-- 7 of 8 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
8
Zdrowia opracowało i realizuje Plan dla Chorób Rzadkich, będący załącznikiem uchwały
Rady Ministrów. Aktualnie realizowany jest Plan na 2026 r. Dokument ten ma charakter
strategiczny i określa kierunki działań dla poprawy sytuacji pacjentów z chorobami
rzadkimi. Nie odnosi się wprost do konkretnych problemów zdrowotnych.
Z wyrazami szacunku
z upoważnienia Ministra Zdrowia
Tomasz Maciejewski
Podsekretarz Stanu
/dokument podpisany elektronicznie/
-- 8 of 8 --