Interpelacja nr 15720
Interpelacja w sprawie powołania Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich
Zgłaszający:
•
Adresat:
Infrastruktura i Transport (30%)
Treść wystąpienia poselskiego
Interpelacja w sprawie powołania Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich
Interpelacja nr 15720
do ministra zdrowia
w sprawie powołania Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich
Zgłaszający: Joanna Wicha
Data wpływu: 02-03-2026
Szanowna Pani Minister,
pacjenci chorujący na choroby rzadkie i ich lekarze, od kilkunastu lat i z dużym poczuciem bezradności oczekują zmian w systemie opieki zalecanych przez Parlament i Radę Europejską od 2007 roku. Te zmiany to przede wszystkim wdrożenie krajowych planów lub strategii dotyczących chorób rzadkich.
W Polsce pierwszy Plan dla Chorób Rzadkich (zwany dalej "Planem") został uchwalony przez Radę Ministrów w 2021 roku na lata 2021-2023, drugi plan został uchwalony w roku 2024 na lata 2024-2025, trzeci plan został uchwalony 23 grudnia 2025 na rok 2026. Organizacje pacjentów oraz eksperci zwracają uwagę, że najważniejsze zadania opisane w tych planach nie zostały nigdy wdrożone. Kluczowym, niezrealizowanym zadaniem jest powołanie krajowych Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR), które będą obejmować chorych na choroby rzadkie kompleksową, skoordynowaną opieką. Bez tego kroku nie jest możliwa zmiana aktualnej sytuacji chorych, błąkających się po systemie, nierzadko wiele lat przed prawidłową diagnozą. W pierwszym planie dla chorób rzadkich OECR-y miały być powołane do 30 czerwca 2022 r, w drugim planie do 30 grudnia 2025 r, zaś w aktualnym, trzecim planie takiego zadania nie ma w ogóle.
W treści aktualnego Planu dla Chorób Rzadkich czytamy tylko, że „planuje się” powołanie krajowych Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich oraz że została wypracowana propozycja zmiany ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych, która określa zasady powstawania OECR-ów, a szczegółowe warunki nadania statusu OECR zostaną określone w rozporządzeniu wydanym przez ministra zdrowia. Wysoce niepokojący jest fakt, że jedyne zadanie sformułowane w planie na rok 2026, dotyczące obszaru powoływania OECR to „Opracowanie zaleceń dla oceny krajowych Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich" z terminem wykonania do 30.06.2026 r. Identycznie sformułowane zadanie miało być wykonane w pierwszym planie do 31.12.2021, a w drugim do 31.03.2025 r. Zgodnie z przekazanymi nam przez organizacje pacjentów informacjami pozyskanymi od członków Rady ds. Chorób Rzadkich i treścią „Sprawozdania Rady ds. Chorób Rzadkich z realizacji Planu dla Chorób Rzadkich 2021-2023”, ss. 83-93, to zadanie zostało dawno wykonane.
Wobec powyższego uprzejmie prosimy o odpowiedź na następujące pytania:
1. Kiedy projekt nowelizacji ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych, wprowadzającej możliwość powoływania krajowych OECR, zostanie przekazany do Sejmu?
2. W jakim czasie po wejściu w życie ww. ustawy minister zdrowia wyda rozporządzenie określające szczegółowe warunki powoływania Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich?
Interpelacja nr 15720
do ministra zdrowia
w sprawie powołania Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich
Zgłaszający: Joanna Wicha
Data wpływu: 02-03-2026
Szanowna Pani Minister,
pacjenci chorujący na choroby rzadkie i ich lekarze, od kilkunastu lat i z dużym poczuciem bezradności oczekują zmian w systemie opieki zalecanych przez Parlament i Radę Europejską od 2007 roku. Te zmiany to przede wszystkim wdrożenie krajowych planów lub strategii dotyczących chorób rzadkich.
W Polsce pierwszy Plan dla Chorób Rzadkich (zwany dalej "Planem") został uchwalony przez Radę Ministrów w 2021 roku na lata 2021-2023, drugi plan został uchwalony w roku 2024 na lata 2024-2025, trzeci plan został uchwalony 23 grudnia 2025 na rok 2026. Organizacje pacjentów oraz eksperci zwracają uwagę, że najważniejsze zadania opisane w tych planach nie zostały nigdy wdrożone. Kluczowym, niezrealizowanym zadaniem jest powołanie krajowych Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR), które będą obejmować chorych na choroby rzadkie kompleksową, skoordynowaną opieką. Bez tego kroku nie jest możliwa zmiana aktualnej sytuacji chorych, błąkających się po systemie, nierzadko wiele lat przed prawidłową diagnozą. W pierwszym planie dla chorób rzadkich OECR-y miały być powołane do 30 czerwca 2022 r, w drugim planie do 30 grudnia 2025 r, zaś w aktualnym, trzecim planie takiego zadania nie ma w ogóle.
W treści aktualnego Planu dla Chorób Rzadkich czytamy tylko, że „planuje się” powołanie krajowych Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich oraz że została wypracowana propozycja zmiany ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych, która określa zasady powstawania OECR-ów, a szczegółowe warunki nadania statusu OECR zostaną określone w rozporządzeniu wydanym przez ministra zdrowia. Wysoce niepokojący jest fakt, że jedyne zadanie sformułowane w planie na rok 2026, dotyczące obszaru powoływania OECR to „Opracowanie zaleceń dla oceny krajowych Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich" z terminem wykonania do 30.06.2026 r. Identycznie sformułowane zadanie miało być wykonane w pierwszym planie do 31.12.2021, a w drugim do 31.03.2025 r. Zgodnie z przekazanymi nam przez organizacje pacjentów informacjami pozyskanymi od członków Rady ds. Chorób Rzadkich i treścią „Sprawozdania Rady ds. Chorób Rzadkich z realizacji Planu dla Chorób Rzadkich 2021-2023”, ss. 83-93, to zadanie zostało dawno wykonane.
Wobec powyższego uprzejmie prosimy o odpowiedź na następujące pytania:
1. Kiedy projekt nowelizacji ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych, wprowadzającej możliwość powoływania krajowych OECR, zostanie przekazany do Sejmu?
2. W jakim czasie po wejściu w życie ww. ustawy minister zdrowia wyda rozporządzenie określające szczegółowe warunki powoływania Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich?
Odpowiedź urzędowa
Podsekretarz stanu Tomasz Maciejewski
Audyt odpowiedzi: Wskaźnik lania wody & konkretności
Bardzo konkretna
Automatyczna analiza lingwistyczno-statystyczna pisma resortu
Lanie wody
5%
Konkretność
95%
Odpowiedź wysoce rzeczowa – zawiera liczne dane twarde, kwoty, daty lub bezpośrednie odniesienie do zadanych pytań.
Twarde liczby / kwoty
0 kwot, 0 %
Precyzyjne daty
2
Odpowiedź na punkty
✓ Tak (Ad 1, Pkt...)
Gęstość faktów
8.2 / 1k zn.
- Wymienia precyzyjne daty lub terminy (2)
- Resort odnosi się punkt po punkcie do pytań posła
Urzędowe załączniki i odpowiedzi:
Pełna treść wyekstrahowana z załącznika PDF (odpowiedź urzędowa)
1852 znaków
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
ASG.050.70.2026.DG
Warszawa, 26 marca 2026
Pan
Włodzimierz Czarzasty
Marszałek Sejmu
Rzeczpospolitej Polskiej
Szanowny Panie Marszałku,
W odpowiedzi na interpelację nr 15720 Pani Poseł Joanny Wichy w sprawie powołania
Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich uprzejmie proszę o przyjęcie poniższej informacji:
1. Kiedy projekt nowelizacji ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze
środków publicznych, wprowadzającej możliwość powoływania krajowych OECR, zostanie
przekazany do Sejmu?
Plan dla Chorób Rzadkich na 2026 r. pozwala na kontynuację działań, które zostały podjęte
w poprzednich latach, a nie zostały zakończone – dotyczy to między innymi powołanie
kolejnych Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR).
Aby mogły powstawać kolejne OECR konieczne jest wprowadzenie przepisów na poziomie
ustawy. Projekt ustawy o zmianie ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej
finansowanych ze środków publicznych oraz niektórych innych ustaw został poddany
konsultacjom publicznym i uzgodnień pomiędzy zainteresowanymi podmiotami i
instytucjami, i został przyjęty przez Komisję Wspólną Rządu i Samorządu Terytorialnego.
Planuje się, że w połowie kwietnia 2026 r. projekt nowelizacji ustawy zostanie przekazany
na Stały Komitet Rady Ministrów oraz Radę Ministrów. Na chwilę obecną nie rozpoznaje się
zagrożeń w procedowaniu projektu.
2. W jakim czasie po wejściu w życie w/w ustawy Minister Zdrowia wyda rozporządzenie
określające szczegółowe warunki powoływania Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich?
Uprzejmie informuję, że szacowany termin wydania rozporządzenia przypada na III kwartał
2026 r.
Z wyrazami szacunku
z upoważnienia Ministra Zdrowia
Tomasz Maciejewski
Podsekretarz Stanu
/dokument podpisany elektronicznie/
-- 1 of 1 --
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
ASG.050.70.2026.DG
Warszawa, 26 marca 2026
Pan
Włodzimierz Czarzasty
Marszałek Sejmu
Rzeczpospolitej Polskiej
Szanowny Panie Marszałku,
W odpowiedzi na interpelację nr 15720 Pani Poseł Joanny Wichy w sprawie powołania
Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich uprzejmie proszę o przyjęcie poniższej informacji:
1. Kiedy projekt nowelizacji ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze
środków publicznych, wprowadzającej możliwość powoływania krajowych OECR, zostanie
przekazany do Sejmu?
Plan dla Chorób Rzadkich na 2026 r. pozwala na kontynuację działań, które zostały podjęte
w poprzednich latach, a nie zostały zakończone – dotyczy to między innymi powołanie
kolejnych Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR).
Aby mogły powstawać kolejne OECR konieczne jest wprowadzenie przepisów na poziomie
ustawy. Projekt ustawy o zmianie ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej
finansowanych ze środków publicznych oraz niektórych innych ustaw został poddany
konsultacjom publicznym i uzgodnień pomiędzy zainteresowanymi podmiotami i
instytucjami, i został przyjęty przez Komisję Wspólną Rządu i Samorządu Terytorialnego.
Planuje się, że w połowie kwietnia 2026 r. projekt nowelizacji ustawy zostanie przekazany
na Stały Komitet Rady Ministrów oraz Radę Ministrów. Na chwilę obecną nie rozpoznaje się
zagrożeń w procedowaniu projektu.
2. W jakim czasie po wejściu w życie w/w ustawy Minister Zdrowia wyda rozporządzenie
określające szczegółowe warunki powoływania Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich?
Uprzejmie informuję, że szacowany termin wydania rozporządzenia przypada na III kwartał
2026 r.
Z wyrazami szacunku
z upoważnienia Ministra Zdrowia
Tomasz Maciejewski
Podsekretarz Stanu
/dokument podpisany elektronicznie/
-- 1 of 1 --