Interpelacja w sprawie zapewnienia w województwie podlaskim możliwości leczenia dorosłych pacjentów chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA)
Treść wystąpienia poselskiego
Interpelacja nr 15168
do ministra zdrowia
w sprawie zapewnienia w województwie podlaskim możliwości leczenia dorosłych pacjentów chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA)
Zgłaszający: Jarosław Zieliński
Data wpływu: 05-02-2026
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA), rozwijający się na skutek wady genetycznej jako ciężka choroba rzadka, wymaga specjalistycznego leczenia w placówkach ochrony zdrowia. Program lekowy obejmujący leki dopuszczone do leczenia rdzeniowego zaniku mięśni, w całości finansowany ze środków Narodowego Funduszu Zdrowia, prowadzony jest przez wiele szpitali w całej Polsce. Leczenie w znaczącym stopniu poprawia jakość życia chorych i pozwala na zatrzymanie, a przynajmniej spowolnienie dalszego postępu choroby.
W województwie podlaskim program lekowy obejmujący leczenie rdzeniowego zaniku mięśni prowadzi tylko jedna placówka ochrony zdrowia. Uniwersytecki Dziecięcy Szpital Kliniczny w Białymstoku zapewnia jednak opiekę medyczną tylko osobom niepełnoletnim, co powoduje, że pacjenci osiągający pełnoletność nie mają możliwości kontynuacji leczenia w swoim regionie w pobliżu miejsca zamieszkania. Najbliższe szpitale stwarzające możliwość leczenia SMA dorosłych pacjentów znajdują się w dużej odległości – w Warszawie bądź w innych województwach, a to oprócz konsekwencji tej ciężkiej choroby przysparza samym pacjentom i ich najbliższej rodzinie bądź opiekunom kolejnych trudności i naraża ich na dodatkowe koszty.
Choć leczenie rdzeniowego zaniku mięśni jest dla systemu ochrony zdrowia kosztowne, zwracam się do Pani Minister o podjęcie działań w celu zorganizowania leczenia dorosłych pacjentów chorych SMA na terenie województwa podlaskiego. Z informacji uzyskanych od dyrektorów szpitali w Białymstoku oraz przedstawicieli Narodowego Funduszu Zdrowia wynika, że niektóre placówki ochrony zdrowia, a zwłaszcza Uniwersytecki Szpital Kliniczny w Białymstoku, są przygotowane zarówno pod względem kadrowym, jak i organizacyjno-sprzętowym do wdrożenia tego programu lekowego w stosunku do pacjentów chorych na SMA. Przeszkodą jednak jest brak gwarancji finansowania tej procedury medycznej. Wobec aktualnego zadłużenia szpitali ich dyrektorzy obawiają się zatorów w przekazywaniu środków na leczenie pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni i pogłębiania się przez to problemów finansowych ich placówek. W indywidualnych przypadkach dotyczących pojedynczych pacjentów osiągających pełnoletność Uniwersytecki Dziecięcy Szpital Kliniczny w Białymstoku jest w stanie, pod warunkiem zapewnienia finansowania przez Narodowy Fundusz Zdrowia, na pewien okres przedłużyć ich leczenie, co świadczy o godnym uznania poczuciu odpowiedzialności za swoich pacjentów, jednakże sprawa ta wymaga systemowego rozwiązania, które zapewni dalsze leczenie wszystkim pacjentom z SMA przekraczającym 18. rok życia.
Wobec powyższego, działając na podstawie art. 14 ust. 1 pkt 7 ustawy z dnia 9 maja 1996 r. o wykonywaniu mandatu posła i senatora (Dz. U. z 2024 r. poz. 907, z późn. zm.), zwracam się do Pani Minister o podjęcie działań w celu rozwiązania przedstawionego problemu oraz o udzielenie odpowiedzi na następujące pytania:
1. Czy Ministerstwu Zdrowia znany jest problem braku opieki medycznej wobec dorosłych pacjentów chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) w województwie podlaskim?
2. Czy program lekowy leczenia chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) ma w 2026 roku i będzie miał w kolejnych latach gwarancje finansowania we wszystkich szpitalach w Polsce, które podjęły się bądź podejmą się w najbliższym czasie tego leczenia?
3. Czy Ministerstwo Zdrowia i Narodowy Fundusz Zdrowia zapewnią odpowiednie środki finansowe na leczenie dorosłych pacjentów z województwa podlaskiego chorych na ciężką i rzadką chorobę rdzeniowego zaniku mięśni szpitalowi, który podjąłby się tego leczenia?
4. Jakie jest medyczne uzasadnienie podziału leczenia pacjentów chorych na SMA ze względu na ich wiek, realizowanego w odrębnych placówkach ochrony zdrowia? Kwestię tę akcentuję w kontekście innego pytania – czy w przypadku uruchomienia opieki medycznej nad pacjentami z SMA, na przykład w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym w Białymstoku, mogłaby ona dotyczyć, równolegle do Uniwersyteckiego Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Białymstoku, również pacjentów niepełnoletnich?
Podsekretarz stanu Katarzyna Anna Kacperczyk
Odpowiedź wysoce rzeczowa – zawiera liczne dane twarde, kwoty, daty lub bezpośrednie odniesienie do zadanych pytań.
- Wymienia precyzyjne daty lub terminy (7)
- Resort odnosi się punkt po punkcie do pytań posła
Pełna treść wyekstrahowana z załącznika PDF (odpowiedź urzędowa)
9554 znakówadres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
PLR2.050.7.2026.JW
Warszawa, 05 marca 2026
Pan
Włodzimierz Czarzasty
Marszałek Sejmu
Rzeczypospolitej Polskiej
Szanowny Panie Marszałku,
w odpowiedzi na interpelację nr 15168 Pana Jarosława Zielińskiego, Posła na Sejm
Rzeczypospolitej Polskiej, w sprawie zapewnienia w województwie podlaskim możliwości
leczenia dorosłych pacjentów chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), Minister Zdrowia
przedstawia poniżej następujące informacje.
W województwie podlaskim jest zabezpieczony dostęp do leczenia w programie B.102.FM
dla pacjentów pediatrycznych od 2019 roku. Umowę w tym zakresie realizuje
Uniwersytecki Dziecięcy Szpital Kliniczny im. L. Zamenhofa w Białymstoku. W 2025 roku
leczeniem w ramach tej umowy było objętych 12 pacjentów. Podmiot udzielający
świadczeń pacjentom pediatrycznym ma możliwość kontynuowania opieki nad pacjentami
dorosłymi pod warunkiem złożenia wniosku w sprawie indywidualnego sprawozdania lub
rozliczenia świadczeń udzielonych niezgodnie z wiekiem świadczeniobiorcy1.
Mając świadomość, że pacjenci dorośli chorzy na rdzeniowy zanik mięśni nie mają dostępu
do leczenia na terenie województwa podlaskiego Podlaski OW NFZ prowadził
korespondencję z potencjalnymi świadczeniodawcami w tej sprawie w 2020 i 2022 roku.
Żaden ze świadczeniodawców posiadających w swojej strukturze oddział neurologiczny
leczący dorosłych pacjentów nie wyraził chęci realizacji tego programu lekowego.
Informacja o problemie w dostępności do programu została przedstawiona Konsultantowi
Wojewódzkiemu w dziedzinie neurologii.
Oddział czynił wszelkie starania, aby zabezpieczyć dostęp pacjentom dorosłym do
świadczeń z zakresu programu lekowego B.102.FM. poprzez ogłaszanie postępowań
konkursowych. W latach 2020 – 2023 ogłaszał postępowania 4 razy, ale na żadne z nich nie
wpłynęła jakakolwiek oferta. Ostatnio ogłoszone postępowanie zostało poprzedzone
pismem do świadczeniodawców z terenu województwa podlaskiego, posiadających w
1 zarządzenie nr 32/2023/DSOZ Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia z dnia 10 lutego 2023 r.
w sprawie wniosków o indywidualne sprawozdanie lub rozliczenie świadczeń (ze zm.)
-- 1 of 4 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
2
swojej strukturze oddział neurologiczny z prośbą o przeanalizowanie możliwości realizacji
programu Leczenia chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA).
Od ogłoszenia ostatniego postępowania do chwili obecnej żaden świadczeniodawca nie
zgłosił chęci przystąpienia do realizacji programu lekowego B.102.FM. Wobec takiej
sytuacji nie ogłaszano kolejnych postępowań konkursowych na ten program lekowy. W
przypadku, gdy wpłynie do oddziału zgłoszenie gotowości realizacji programu lekowego
B.102.FM niezwłocznie zostanie ogłoszone postępowanie konkursowe.
Należy wskazać, że Minister Zdrowia dostrzega potrzebę uregulowania w systemie opieki
zdrowotnej kwestii związanych z zapewnieniem możliwości niezakłóconej kontynuacji
leczenia w ośrodkach dla dorosłych pacjentów, którzy osiągnęli pełnoletność. Należy
podkreślić, że problem ten dotyczy nie tylko leczenia w ramach programów lekowych, ale
wszystkich rodzajów świadczeń finansowanych ze środków publicznych.
Odnosząc się do programów lekowych, NFZ ma możliwość kreowania treści wymagań
wobec świadczeniodawców udzielających świadczeń w tym zakresie w taki sposób, aby
zawierane umowy na ich realizację zapewniały możliwość udzielania świadczeń zarówno w
komórkach organizacyjnych dla dzieci, jak i dorosłych w przypadku, gdy opis danego
programu lekowego nie zawiera ograniczeń w zakresie wieku pacjentów. Należy jednak
wziąć pod uwagę potencjał jakim dysponują świadczeniodawcy, tj. ich możliwości
organizacyjne wynikające ze struktury (liczby oddziałów, poradni) oraz możliwości
zatrudnienia wymaganego personelu medycznego. Od wielu lat świadczeniodawcy
borykają się z problemem zatrudnienia lekarzy specjalistów w danej dziedzinie medycyny w
takim wymiarze czasu pracy, aby możliwe było zapewnienie niezakłóconego dostępu do
świadczeń.
W tym miejscu należy wskazać, że w wybranych województwach dostęp do lekarzy
specjalistów jest mocno ograniczony. Dla przykładu analiza dotycząca dostępu do lekarzy
specjalistów neurologii wskazuje, że w Polsce jest 4389 takich specjalistów zatrudnionych
w podmiotach leczniczych. Średnia liczba lekarzy na 1000 mieszkańców wynosi 0,12 osoby.
Jednakże rozkład wskazanego personelu nie jest równomierny co oznacza, że istnieją
województwa, gdzie wskazana liczba osób przekracza średnią ogólnopolską i wynosi
0,14/1000 mieszkańców. Natomiast na drugim biegunie są województwa, gdzie ten
wskaźnik osiąga wartość nawet 0,09/1000 mieszkańców.
Natomiast odnosząc się do kwestii finansowania świadczeń w ramach programów lekowych
informuję, że zgodnie z art. 9 pkt 9 ustawy z dnia 27 sierpnia 2009 r. o finansach
-- 2 of 4 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
3
publicznych2 Narodowy Fundusz Zdrowia należy do jednostek sektora finansów
publicznych i w związku z tym wartość finansowanych w danym roku przez NFZ świadczeń
opieki zdrowotnej zdeterminowana jest poziomem środków zapisanych na ten cel w planie
finansowym NFZ, sporządzonym zgodnie z uregulowaniami art. 120 i 121 ustawy z dnia 27
sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych
3.
Finansowanie przez oddziały wojewódzkie NFZ udzielonych przez świadczeniodawców
świadczeń opieki zdrowotnej odbywa się zgodnie z postanowieniami umów o udzielanie
świadczeń opieki zdrowotnej i przepisami:
- art. 132 ust. 5 ustawy o świadczeniach finansowanych ze środków publicznych, zgodnie z
którymi wysokość łącznych zobowiązań NFZ wynikających z zawartych ze
świadczeniodawcami umów nie może przekroczyć wysokości kosztów przewidzianych na
ten cel w planie finansowym NFZ;
- § 14 załącznika do rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie ogólnych warunków umów
o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej4, zgodnie z którymi NFZ zobowiązany jest do
finansowania świadczeń udzielonych w okresie rozliczeniowym, do kwoty zobowiązania
NFZ wobec świadczeniodawcy określonej w umowie dla danego zakresu świadczeń.
Ponadto, zgodnie z treścią przepisu art. 132 ust. 1 ww. ustawy podstawą udzielania
świadczeń opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych przez NFZ jest
umowa o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej zawarta pomiędzy świadczeniodawcą a
NFZ, z zastrzeżeniem art. 19 ust. 4 i art. 132c. Zgodnie z treścią przepisu art. 136 ust. 1 pkt
5 tejże ustawy umowa o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej określa w szczególności
kwotę zobowiązania NFZ wobec świadczeniodawcy. Powyższe oznacza, że zrealizowane w
danym okresie sprawozdawczym świadczenia opieki zdrowotnej, finansowane są do
poziomu określonego w planie rzeczowo-finansowym stanowiącym załącznik do umowy
zawartej dobrowolnie przez świadczeniodawcę.
Jednocześnie, w zakresie posiadanych kompetencji oraz środków finansowych oddziały
wojewódzkie NFZ prowadzą na bieżąco działania zmierzające do zmiany warunków
finansowych umów o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej, zarówno na wniosek
świadczeniodawców jak i z inicjatywy własnej oddziału wojewódzkiego NFZ,
uwzględniające m.in. wyniki analizy stopnia wykorzystania przez świadczeniodawców
2 ustawa z dnia 27 sierpnia 2009 r. o finansach publicznych (Dz. U. z 2025 r. poz. 1483)
3 ustawa z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków
publicznych (Dz. U. z 2025 r. poz. 1461, z późn. zm.)
4 rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 8 września 2015 roku w sprawie ogólnych warunków
umów o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej (Dz. U. z 2025 poz. 400, z późn. zm.)
-- 3 of 4 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
4
środków zaangażowanych w umowy o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej. Działania te
ukierunkowane są na optymalne wykorzystanie środków finansowych przeznaczonych na
finansowanie świadczeń opieki zdrowotnej określonych w planie oddziału wojewódzkiego
NFZ i wzrostu wartości umów o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej – w kontekście
poprawy dostępności do świadczeń zdrowotnych, zakontraktowania większej liczby
świadczeń i opłacenia nadwykonań.
Podsumowując należy podkreślić, że czynione są starania celem których jest zawieranie
umów w taki sposób, aby zabezpieczyć dostęp do miejsc realizacji świadczeń w ramach
programów lekowych zarówno dla dzieci, jak i pacjentów dorosłych. Ponadto dyrektorzy
OW NFZ, poprzez wydawane zgody na kontynuację leczenia pacjenta dorosłego w ośrodku
pediatrycznym, zapewniają brak przerw w leczeniu takiego pacjenta.
Mając na względzie powyższe, w przedmiotowej sprawie kluczową rolę winien odegrać
konsultant krajowy w dziedzinie neurologii, we współpracy z konsultantem wojewódzkim
dla województwa podlaskiego, który to zespół winien ustalić podmiot leczniczy właściwy do
podjęcia się realizacji niezbędnych pacjentom świadczeń gwarantowanych.
Ponadto, Minister Zdrowia informuje, iż w oparciu o wskazane przesłanki Narodowy
Fundusz Zdrowia ponownie podejmie działania mające na celu zabezpieczenie dostępu do
programu lekowego B.102.FM Leczenie chorych na rdzeniowy zanik mięśni dla pacjentów
dorosłych w województwie podlaskim.
Z wyrazami szacunku
z upoważnienia Ministra Zdrowia
Katarzyna Kacperczyk
Podsekretarz Stanu
/dokument podpisany elektronicznie/
-- 4 of 4 --