Interpelacja nr 1465
Interpelacja w sprawie opieki perinatalnej w Polsce
Zgłaszający:
•
Adresat:
Zdrowie i Lecznictwo (100%)
Podatki i Finanse (40%)
Infrastruktura i Transport (30%)
Edukacja i Szkolnictwo (30%)
Treść wystąpienia poselskiego
Interpelacja w sprawie opieki perinatalnej w Polsce
Interpelacja nr 1465
do ministra rodziny, pracy i polityki społecznej, ministra zdrowia
w sprawie opieki perinatalnej w Polsce
Zgłaszający: Agnieszka Hanajczyk, Małgorzata Niemczyk
Data wpływu: 15-02-2024
Szanowne Panie Minister,
dzieci urodzone z ciężkimi wadami, nieuleczalnymi, a wymagające stałej zaangażowanej opieki, całe swoje życie spędzają w szpitalach. Trwa to od kilku tygodni do kilku miesięcy.
W domu rodzicie nie są w stanie zapewnić im właściwej opieki, a miejsc w hospicjach perinatalnych i hospicjach dziecięcych nie ma, lub brak jest tych hospicjów w ogóle. Rząd PiS po wyroku Trybunału Julii Przyłębskiej – godzącym w prawa kobiet do dokonania aborcji – zapowiadał powstawanie miejsc, gdzie dzieci i mamy w ciąży z dzieckiem, które ma ciężkie wady rozwojowe, będą pod dobrą opieką.
W Polsce jest ok. 20 hospicjów określających się mianem perinatalnych. Niemniej na oddziałach położniczych i pediatrycznych nadal wiele łóżeczek zajętych jest przez dzieci, które nie wymagają leczenia szpitalnego, a opieki hospicyjnej właśnie. Wpływa to ujemnie na finanse szpitali, zajętość łóżek i jakość opieki zdrowotnej.
Szanowne Panie Minister, zwracamy się wobec tego z następującymi pytaniami:
1. Ile placówek hospicyjnych perinatalnych i dziecięcych ma zawarte kontrakty z Narodowym Funduszem Zdrowia?
2. Na ilu pacjentów rocznie zaplanowano te kontrakty?
3. Jaka jest wycena usługi hospicyjnej opieki nad noworodkami i niemowlętami z wadami letalnymi dla opieki hospicyjnej?
4. Na jakie środki może liczyć szpital, gdy taki pacjent, niewymagający usług innych niż pobytowa, przebywa na oddziale?
5. Ilu małych pacjentów z wadami letalnymi urodziło się w Polsce w latach: 2021, 2022 i 2023?
6. Czy od momentu wprowadzenia zaostrzenia prawa aborcyjnego wzrósł wskaźnik umieralności noworodków i niemowląt? Jakie to są liczby?
Rząd Mateusza Morawieckiego ustanowił program „Za życiem“, w którym miała znaleźć się sieć placówek hospicyjnych, perinatalanych.
Pani ministra Maląg, ministra ds. rodziny w poprzednich rządach, tak wypowiadała się o tym problemie:
„Chcemy stworzyć portal informacyjny z infolinią centralną, gdzie będzie możliwość kontaktu z asystentami rodziny, z osobami, które mogą wesprzeć i przeprowadzić daną osobę przez ten trudny czas“.
„Zależy nam na czasie. Myślę, że to jest perspektywa pierwszego półrocza tego roku (2021 r. przyp. aut.), że muszą być pokazane konkrety. I te konkrety, jak właśnie zespoły diagnostyczno-terapeutyczne, które będą otaczały wsparciem hospicja perinatalne, to jest wyzwanie tego czasu. Jesteśmy już po wszystkich rozmowach, legislacja jest już przygotowana“.
Czy ministerstwo rodziny faktycznie przygotowało takie rozwiązania legislacyjne, czy były to puste zapowiedzi rządu PiS? Druk nr 1063 z IX kadencji Sejmu nie został uchwalony, a czy w innych dokumentach prawnych ten problem próbowano rozwiązać?
Interpelacja nr 1465
do ministra rodziny, pracy i polityki społecznej, ministra zdrowia
w sprawie opieki perinatalnej w Polsce
Zgłaszający: Agnieszka Hanajczyk, Małgorzata Niemczyk
Data wpływu: 15-02-2024
Szanowne Panie Minister,
dzieci urodzone z ciężkimi wadami, nieuleczalnymi, a wymagające stałej zaangażowanej opieki, całe swoje życie spędzają w szpitalach. Trwa to od kilku tygodni do kilku miesięcy.
W domu rodzicie nie są w stanie zapewnić im właściwej opieki, a miejsc w hospicjach perinatalnych i hospicjach dziecięcych nie ma, lub brak jest tych hospicjów w ogóle. Rząd PiS po wyroku Trybunału Julii Przyłębskiej – godzącym w prawa kobiet do dokonania aborcji – zapowiadał powstawanie miejsc, gdzie dzieci i mamy w ciąży z dzieckiem, które ma ciężkie wady rozwojowe, będą pod dobrą opieką.
W Polsce jest ok. 20 hospicjów określających się mianem perinatalnych. Niemniej na oddziałach położniczych i pediatrycznych nadal wiele łóżeczek zajętych jest przez dzieci, które nie wymagają leczenia szpitalnego, a opieki hospicyjnej właśnie. Wpływa to ujemnie na finanse szpitali, zajętość łóżek i jakość opieki zdrowotnej.
Szanowne Panie Minister, zwracamy się wobec tego z następującymi pytaniami:
1. Ile placówek hospicyjnych perinatalnych i dziecięcych ma zawarte kontrakty z Narodowym Funduszem Zdrowia?
2. Na ilu pacjentów rocznie zaplanowano te kontrakty?
3. Jaka jest wycena usługi hospicyjnej opieki nad noworodkami i niemowlętami z wadami letalnymi dla opieki hospicyjnej?
4. Na jakie środki może liczyć szpital, gdy taki pacjent, niewymagający usług innych niż pobytowa, przebywa na oddziale?
5. Ilu małych pacjentów z wadami letalnymi urodziło się w Polsce w latach: 2021, 2022 i 2023?
6. Czy od momentu wprowadzenia zaostrzenia prawa aborcyjnego wzrósł wskaźnik umieralności noworodków i niemowląt? Jakie to są liczby?
Rząd Mateusza Morawieckiego ustanowił program „Za życiem“, w którym miała znaleźć się sieć placówek hospicyjnych, perinatalanych.
Pani ministra Maląg, ministra ds. rodziny w poprzednich rządach, tak wypowiadała się o tym problemie:
„Chcemy stworzyć portal informacyjny z infolinią centralną, gdzie będzie możliwość kontaktu z asystentami rodziny, z osobami, które mogą wesprzeć i przeprowadzić daną osobę przez ten trudny czas“.
„Zależy nam na czasie. Myślę, że to jest perspektywa pierwszego półrocza tego roku (2021 r. przyp. aut.), że muszą być pokazane konkrety. I te konkrety, jak właśnie zespoły diagnostyczno-terapeutyczne, które będą otaczały wsparciem hospicja perinatalne, to jest wyzwanie tego czasu. Jesteśmy już po wszystkich rozmowach, legislacja jest już przygotowana“.
Czy ministerstwo rodziny faktycznie przygotowało takie rozwiązania legislacyjne, czy były to puste zapowiedzi rządu PiS? Druk nr 1063 z IX kadencji Sejmu nie został uchwalony, a czy w innych dokumentach prawnych ten problem próbowano rozwiązać?
Odpowiedź urzędowa
Sekretarz stanu Łukasz Krasoń
Audyt odpowiedzi: Wskaźnik lania wody & konkretności
Bardzo konkretna
Automatyczna analiza lingwistyczno-statystyczna pisma resortu
Lanie wody
25%
Konkretność
75%
Odpowiedź wysoce rzeczowa – zawiera liczne dane twarde, kwoty, daty lub bezpośrednie odniesienie do zadanych pytań.
Twarde liczby / kwoty
0 kwot, 0 %
Precyzyjne daty
10
Odpowiedź na punkty
✓ Tak (Ad 1, Pkt...)
Gęstość faktów
2.9 / 1k zn.
- Wymienia precyzyjne daty lub terminy (10)
- Resort odnosi się punkt po punkcie do pytań posła
Urzędowe załączniki i odpowiedzi:
Pełna treść wyekstrahowana z załącznika PDF (odpowiedź urzędowa)
15141 znaków
tel. 222-500-108 ul. Nowogrodzka 1/3/5
info@mrips.gov.pl 00-513 Warszawa
https://www.gov.pl/web/rodzina
BON-II.059.2.2024.AB
Warszawa, /elektroniczny znacznik czasu/
Pan
Szymon Hołownia
Marszałek Sejmu
Rzeczypospolitej Polskiej
Szanowny Panie Marszałku,
odpowiadając na interpelację nr 1465 Poseł Agnieszki Hanajczyk oraz Poseł Małgorzaty
Niemczyk, w sprawie opieki perinatalnej w Polsce, proszę o przyjęcie poniższych wyjaśnień
w zakresie właściwości Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej.
Projekt ustawy o zmianie ustawy o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem” oraz
niektórych innych ustaw został przygotowany przez ówczesne kierownictwo Ministerstwa
Rodziny i Polityki Społecznej. Projekt nie uzyskał jednak akceptacji Zespołu do Spraw
Programowania Prac Rządu i nie otrzymał wpisu w Wykazie prac legislacyjnych Rady
Ministrów. Dodatkowo, w związku z uwagami zgłaszanymi m.in. przez resort zdrowia oraz
wysokimi kosztami wprowadzenia regulacji dla budżetu państwa, decyzją ówczesnego
kierownictwa MRiPS, prace nad projektem zostały wstrzymane.
Głównym celem projektowanej ustawy o zmianie ustawy o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin
„Za życiem” oraz niektórych innych ustaw było wzmocnienie wsparcia jakie daje kobietom
i rodzinom państwo w sytuacji urodzenia niepełnosprawnego dziecka, w tym dziecka
z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem albo nieuleczalną chorobą zagrażającą jego
życiu, które powstały w prenatalnym okresie jego rozwoju lub w czasie porodu.
Projekt ww. ustawy zakładał zmianę ustawy z dnia 4 listopada 2016 r.
o wsparciu kobiet
w ciąży i rodzin „Za życiem” (Dz.U. z 2023 r. poz. 1923), zwanej dalej „ustawą Za życiem”,
m.in. w zakresie jednorazowego świadczenia wypłacanego z tytułu urodzenia dziecka,
u którego zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę
zagrażającą jego życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie
porodu. Projekt ustawy podnosił wysokość jednorazowego świadczenia z 4 000 zł na kwotę
stanowiącą pięciokrotność minimalnego wynagrodzenia za pracę, określonego na podstawie
przepisów o minimalnym wynagrodzeniu za pracę.
W projekcie ustawy wprowadzono również przepisy dotyczące utworzenia portalu
internetowego oraz infolinii ,,Za życiem”, zawierającego informacje w zakresie
umożliwiającym uzyskanie pełnej wiedzy o uprawnieniach wynikających z
Programu
kompleksowego wsparcia dla rodzin „Za życiem”1, zwanego dalej Programem lub
Programem „Za życiem”, i sposobach postępowania w przypadku urodzenia się
1 Załącznik nr 1 do uchwały nr 160 Rady Ministrów z dnia 20 grudnia 2016 r.
w sprawie programu kompleksowego
wsparcia dla rodzin „Za życiem” (M.P. poz. 1250, z późn. zm.).
-- 1 of 3 --
tel. 222-500-108 ul. Nowogrodzka 1/3/5
info@mrips.gov.pl 00-513 Warszawa
https://www.gov.pl/web/rodzina
niepełnosprawnego dziecka oraz dziecka, którego rozwój jest zaburzony i stanowi ryzyko
wystąpienia niepełnosprawności.
Ponadto projekt ustawy przewidywał utworzenie dokumentu pod nazwą Algorytm
Postępowania Wielospecjalistycznego, stosowanego po urodzeniu dziecka, u którego
podejrzewa się lub zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną
chorobę zagrażającą jego życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub
w czasie porodu. Algorytm Postępowania Wielospecjalistycznego miał zawierać informacje
o procedurach dalszego postępowania po urodzeniu dziecka, w szczególności w obszarze
zdrowia, rehabilitacji, orzecznictwa, oświaty i wychowania, pomocy społecznej, opieki nad
dziećmi do lat 3, wsparcia psychologicznego oraz informacyjnego, a także informacje
o podmiotach i organizacjach pozarządowych oraz innych instytucjach i placówkach
oferujących ww. wsparcie. Obowiązek przekazania Algorytmu Postępowania
Wielospecjalistycznego miał spoczywać na szpitalu, pod którego opieką znalazłaby się
kobieta w ciąży lub kobieta po urodzeniu dziecka, u którego podejrzewa się lub
zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą
jego życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu.
Dokument mógłby przekazać także lekarz, pod którego opieką znalazłaby się kobieta
(np. lekarz rodzinny, pediatra, lekarz ginekolog-położnik) oraz osoba z podmiotu, organizacji
pozarządowej, czy innych instytucji i placówek oferujących wsparcie niepełnosprawnym
osobom, w tym dzieciom (np. ośrodek pomocy społecznej, poradnia psychologiczno-
pedagogiczna).
Projekt ustawy przewidywał również możliwość zwołania konsylium w szpitalach II i III
poziomu referencji, do których kieruje się kobietę w ciąży, u której dziecka zdiagnozowano
ciężkie i nieodwracalne upośledzenie lub ciężką i nieuleczalną chorobę zagrażającą jego
życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka. Celem tego konsylium miała
być pomoc kobiecie w ciąży w zakresie potwierdzenia diagnozy, zaproponowania
odpowiedniej terapii oraz przekazania niezbędnych informacji o dalszym postępowaniu po
opuszczeniu szpitala, w tym o przysługującym jej systemie wsparcia.
Projekt ustawy zawierał także propozycję zmian innych powiązanych z nią ustaw.
Informuję również, że jednym z działań Programu „Za życiem” jest „ Utworzenie i utrzymanie
portalu informacyjnego oraz infolinii „Za życiem”” (działanie 5.2.), którego celem jest
zapewnienie informacji o dostępnych formach wsparcia dla rodzin, osób niepełnosprawnych
i ich opiekunów.
W grudniu 2022 r. pod adresem www.zazyciem.gov.pl uruchomiony został portal
informacyjnym „Za życiem”, na którym można znaleźć informacje m.in. o uprawnieniach
wynikających z ustawy „Za życiem”, Programu, jak również o sposobach postępowania
w przypadku urodzenia się dziecka, którego rozwój jest zaburzony i stanowi ryzyko
wystąpienia niepełnosprawności, w tym w zakresie wsparcia medycznego, edukacji,
udzielanych świadczeń. Na portalu znajduje się również wyszukiwarka instytucji, placówek,
podmiotów, organizacji oferujących wsparcie dla grup docelowych wskazanych w ustawie
i Programie „Za życiem”.
-- 2 of 3 --
tel. 222-500-108 ul. Nowogrodzka 1/3/5
info@mrips.gov.pl 00-513 Warszawa
https://www.gov.pl/web/rodzina
W przypadku infolinii „Za życiem” niezbędne jest przeprowadzenie dodatkowych analiz
ryzyk jakie mogą wystąpić w związku z przetwarzaniem danych osobowych, a także
szczególnych kategorii danych osobowych (tzw. dane wrażliwe).
Jednocześnie należy podkreślić, że wszelkie wyjaśnienia w zakresie form wsparcia
przewidzianych ustawą czy Programem „Za życiem” udzielane są przez pracowników Biura
Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych. Osoby zainteresowane
uzyskaniem informacji w ww. zakresie mają możliwość przesyłania pytań, uwag lub
postulatów pocztą tradycyjną, elektroniczną na adres e-mail, a także za pośrednictwem
formularza kontaktowego na stronie Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej oraz
Biura Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych. Zainteresowani mogą
otrzymać informację w ww. zakresie również drogą telefoniczną.
W przypadku pytań, których zakres tematyczny należy do kompetencji innego
departamentu w MRPiPS (np. pytania dotyczące jednorazowego świadczenia w wysokości
4 000 zł) lub resortu (np. pytania dotyczące wiodącego ośrodka koordynacyjno-
rehabilitacyjno-opiekuńczego, korzystania poza kolejnością ze świadczeń opieki
zdrowotnej) Biuro Pełnomocnika zwraca się do tych podmiotów z prośbą o przekazanie
informacji wnioskowanych przez zainteresowanego, na podstawie których przygotowywana
jest zbiorcza odpowiedź lub przekazuje korespondencję zainteresowanego do podmiotu
właściwego do udzielenia odpowiedzi.
Wyjaśnienia udzielają również bezpośrednio pracownicy biur i departamentów w ramach
Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej oraz pracownicy Ministerstwa Zdrowia,
Ministerstwa Edukacji Narodowej, Ministerstwa Rozwoju i Technologii, Kancelarii Prezesa
Rady Ministrów, a także Ministerstwa Sprawiedliwości, w zakresie tych aspektów ustawy
„Za życiem”, czy działań Programu, za realizację których ww. podmioty odpowiadają.
Z wyrazami szacunku
z up. Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej
Łukasz Krasoń
Sekretarz Stanu
/-kwalifikowany podpis elektroniczny-/
-- 3 of 3 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
DLR.050.7.2024.AK
Warszawa, 12 marca 2024
Pan
Szymon Hołownia
Marszałek Sejmu RP
Szanowny Panie Marszałku,
W odpowiedzi na interpelację nr 1465 Pań Posłanek Agnieszki Hanajczyk i Małgorzaty
Niemczyk, w sprawie opieki perinatalnej w Polsce, uprzejmie proszę o przyjęcie
następujących informacji.
Ile placówek hospicyjnych perinatalnych i dziecięcych ma zawarte kontrakty z Narodowym
Funduszem Zdrowia?
W 2024 r. 18 świadczeniodawców ma zawarte umowy o udzielanie świadczeń opieki
zdrowotnej w zakresie perinatalnej opieki paliatywnej, a w zakresie hospicjum domowego
dla dzieci – 67 świadczeniodawców.
Na ilu pacjentów rocznie zaplanowano te kontrakty?
Nie można wskazać, ilu pacjentów rocznie zostanie objętych opieką w ramach zawartych
umów, z uwagi na różną dynamikę choroby oraz trudny do przewidzenia czas objęcia opieką
poszczególnych pacjentów. W przypadku niewystarczającego zabezpieczenia świadczeń na
danym obszarze, dyrektorzy oddziałów wojewódzkich NFZ mogą podejmować działania
zmierzające do zakupu większej liczby świadczeń, zarówno zwiększając kwoty zobowiązań
w ramach zawartych umów, jak też ogłaszając dodatkowe postępowania w sprawie
zawarcia umów o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej. Jednocześnie uprzejmie
informuję, że od 1 stycznia 2021 r. w związku z ustawą z dnia 7 października 2020 r. o
Funduszu Medycznym (Dz. U. z 2020 r. poz. 1875), bezlimitowo finansowane są
świadczenia udzielane świadczeniobiorcom do ukończenia 18 r.ż., w tym świadczenia w
opiece paliatywnej i hospicyjnej.
Jaka jest wycena usługi hospicyjnej opieki nad noworodkami i niemowlętami z wadami
letalnymi dla opieki hospicyjnej?
Poniższa tabela prezentuje szacunkową wartość świadczenia w zakresach: perinatalna
opieka paliatywna, świadczenia w hospicjum domowym dla dzieci, przy uwzględnieniu
średniej ceny jednostki rozliczeniowej, która aktualnie wynosi 101 zł.
Nazwa zakresu Taryfa (w punktach) Szacunkowa wartość świadczenia
Perinatalna opieka paliatywna 25,82 2 607,82 zł
(za cały okres objęcia opieką)
Świadczenia w hospicjum
domowym dla dzieci 1,6 161,60 zł
(za osobodzień)
Pomimo, iż w obowiązujących przepisach nie został określony odrębny zakres opieki
stacjonarnej dedykowany świadczeniobiorcom do 18 r.ż., możliwa jest realizacja świadczeń
dla ww. grupy świadczeniobiorców przez podmioty, które zawarły z NFZ umowę w zakresie
świadczenia w oddziale medycyny paliatywnej / hospicjum stacjonarnym. Zgodnie z danymi
NFZ, w 2023 roku 9 podmiotów realizujących umowy w ww. zakresie udzieliło świadczeń
-- 1 of 3 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
2
dla osób w wieku do 18 r.ż. Szacowna wartość świadczenia w oddziale medycyny
paliatywnej / hospicjum stacjonarnym wynosi obecnie 616,10 zł za osobodzień.
Na jakie środki może liczyć szpital, gdy taki pacjent, niewymagający innych niż pobytowa
usług przebywa na oddziale?
Zgodnie z art. 58 ustawy z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej
finansowanych ze środków publicznych (Dz. U. z 2024 r. poz. 146), świadczeniobiorca ma
prawo do leczenia w szpitalu, jeżeli cel leczenia nie może być osiągnięty przez leczenie
ambulatoryjne. Natomiast zgodnie z art. 30 ust. 4 ustawy z dnia 15 kwietnia 2011 r. o
działalności leczniczej (Dz. U. z 2023 r. poz. 991), pacjent, którego stan zdrowia nie wymaga
dalszego udzielania świadczeń szpitalnych lub osoba, na której w stosunku do pacjenta
ciąży ustawowy obowiązek alimentacyjny, ponoszą koszty pobytu pacjenta, począwszy od
terminu określonego przez kierownika, niezależnie od uprawnień do bezpłatnych
świadczeń zdrowotnych określonych w przepisach odrębnych.
Powyższe przepisy dotyczą również dzieci, w tym noworodków z rozpoznaniem wady
letalnej. W szpitalu może odbywać się obserwacja (będąca elementem procesu
diagnostyczno-terapeutycznego), diagnostyka lub leczenie, jednak w przypadku
stwierdzenia braku konieczności dalszej hospitalizacji w oddziale szpitalnym pacjenci
wypisywani są pod opiekę hospicjum (w tym, jeśli stan pacjenta na to pozwala pod opiekę
hospicjum domowego). Zatem brak jest podstaw prawnych do finansowania przez płatnika
publicznego hospitalizacji, w trakcie których nie są udzielane świadczenia opieki
zdrowotnej, o czym wspomniano w pytaniu.
Nadmieniam, iż zgodnie ze stanowiskiem NFZ, w ostatnim czasie nie wpływały sygnały
dotyczące przedłużających się hospitalizacji z powodu trudności z zapewnieniem ciągłości
świadczeń w ramach opieki paliatywnej i hospicyjnej.
Ilu małych pacjentów z wadami letalnymi urodziło się w Polsce w latach 2021, 2022, 2023?
Wada letalna (czyli śmiertelna) jest to zaburzenie rozwojowe płodu, które prowadzi do
poronienia samoistnego, zgonu wewnątrzmacicznego lub przedwczesnej śmierci żywo
urodzonego dziecka. Rocznie w Polsce umiera ponad 1000 niemowląt. Zgodnie ze
stanowiskiem Krajowego Konsultanta w dziedzinie neonatologii, w celu udzielenia
odpowiedzi na pytanie, ile było w Polsce zgonów z powodu wad letalnych, konieczne jest
przeanalizowanie wszystkich rozpoznań przyczyn zgonów niemowląt w latach 2020-2022,
co jest możliwe, niemniej wymaga znacznego nakładu czasu.
Czy od momentu wprowadzenia zaostrzenia prawa aborcyjnego wzrósł wskaźnik
umieralności noworodków i niemowląt? Jakie to są liczby?
Wyrok Trybunału Konstytucyjnego z dnia 22 października 2020 r., sygn. akt K 1/20,
stwierdzający, że art. 4a ust. 1 pkt 2 ustawy z dnia 7 stycznia 1993 r. o planowaniu rodziny,
ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży (Dz. U. poz. 78,
z późn. zm.) jest niezgodny z Konstytucją Rzeczypospolitej Polskiej, wszedł w życie z dniem
ogłoszenia w Dzienniku Ustaw RP tj. w dniu 27 stycznia 2021 r.
W latach 2020-2022 umieralność okołoporodowa, umieralność noworodków i umieralność
niemowląt, kształtowała się w następujący sposób:
Rok Umieralność
okołoporodowa
Umieralność
noworodków
Umieralność
niemowląt
2020 5,3‰ 2,56‰ 3,57‰
2021 5,7‰ 2,90‰ 3,9‰
2022 5,3‰ 2,60‰ 3,82‰
Zgodnie z danymi GUS, po raz pierwszy od 1950 r. wszystkie wskaźniki charakteryzujące
opiekę okołoporodową nieco wzrosły. W opinii Konsultanta Krajowego w dziedzinie
neonatologii, analiza danych dotyczących czasu zgonu (w pierwszej dobie życia, w
-- 2 of 3 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
3
pierwszym tygodniu życia lub później) pozwala stwierdzić, że wzrost dotyczy liczby zgonów
wczesnych, a więc takich, które najprawdopodobniej są zgonami z powodu wrodzonych
wad letalnych. W rozpatrywanym okresie nie wzrósł wskaźnik urodzeń przedwczesnych, a
więc trudno sądzić, aby za wzrost wskaźników zgonów perinatalnych był odpowiedzialny
wzrost liczby urodzeń przedwczesnych.
Z wyrazami szacunku
z upoważnienia Ministra Zdrowia
Urszula Demkow
Podsekretarz Stanu
/dokument podpisany elektronicznie/
-- 3 of 3 --
info@mrips.gov.pl 00-513 Warszawa
https://www.gov.pl/web/rodzina
BON-II.059.2.2024.AB
Warszawa, /elektroniczny znacznik czasu/
Pan
Szymon Hołownia
Marszałek Sejmu
Rzeczypospolitej Polskiej
Szanowny Panie Marszałku,
odpowiadając na interpelację nr 1465 Poseł Agnieszki Hanajczyk oraz Poseł Małgorzaty
Niemczyk, w sprawie opieki perinatalnej w Polsce, proszę o przyjęcie poniższych wyjaśnień
w zakresie właściwości Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej.
Projekt ustawy o zmianie ustawy o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem” oraz
niektórych innych ustaw został przygotowany przez ówczesne kierownictwo Ministerstwa
Rodziny i Polityki Społecznej. Projekt nie uzyskał jednak akceptacji Zespołu do Spraw
Programowania Prac Rządu i nie otrzymał wpisu w Wykazie prac legislacyjnych Rady
Ministrów. Dodatkowo, w związku z uwagami zgłaszanymi m.in. przez resort zdrowia oraz
wysokimi kosztami wprowadzenia regulacji dla budżetu państwa, decyzją ówczesnego
kierownictwa MRiPS, prace nad projektem zostały wstrzymane.
Głównym celem projektowanej ustawy o zmianie ustawy o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin
„Za życiem” oraz niektórych innych ustaw było wzmocnienie wsparcia jakie daje kobietom
i rodzinom państwo w sytuacji urodzenia niepełnosprawnego dziecka, w tym dziecka
z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem albo nieuleczalną chorobą zagrażającą jego
życiu, które powstały w prenatalnym okresie jego rozwoju lub w czasie porodu.
Projekt ww. ustawy zakładał zmianę ustawy z dnia 4 listopada 2016 r.
o wsparciu kobiet
w ciąży i rodzin „Za życiem” (Dz.U. z 2023 r. poz. 1923), zwanej dalej „ustawą Za życiem”,
m.in. w zakresie jednorazowego świadczenia wypłacanego z tytułu urodzenia dziecka,
u którego zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę
zagrażającą jego życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie
porodu. Projekt ustawy podnosił wysokość jednorazowego świadczenia z 4 000 zł na kwotę
stanowiącą pięciokrotność minimalnego wynagrodzenia za pracę, określonego na podstawie
przepisów o minimalnym wynagrodzeniu za pracę.
W projekcie ustawy wprowadzono również przepisy dotyczące utworzenia portalu
internetowego oraz infolinii ,,Za życiem”, zawierającego informacje w zakresie
umożliwiającym uzyskanie pełnej wiedzy o uprawnieniach wynikających z
Programu
kompleksowego wsparcia dla rodzin „Za życiem”1, zwanego dalej Programem lub
Programem „Za życiem”, i sposobach postępowania w przypadku urodzenia się
1 Załącznik nr 1 do uchwały nr 160 Rady Ministrów z dnia 20 grudnia 2016 r.
w sprawie programu kompleksowego
wsparcia dla rodzin „Za życiem” (M.P. poz. 1250, z późn. zm.).
-- 1 of 3 --
tel. 222-500-108 ul. Nowogrodzka 1/3/5
info@mrips.gov.pl 00-513 Warszawa
https://www.gov.pl/web/rodzina
niepełnosprawnego dziecka oraz dziecka, którego rozwój jest zaburzony i stanowi ryzyko
wystąpienia niepełnosprawności.
Ponadto projekt ustawy przewidywał utworzenie dokumentu pod nazwą Algorytm
Postępowania Wielospecjalistycznego, stosowanego po urodzeniu dziecka, u którego
podejrzewa się lub zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną
chorobę zagrażającą jego życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub
w czasie porodu. Algorytm Postępowania Wielospecjalistycznego miał zawierać informacje
o procedurach dalszego postępowania po urodzeniu dziecka, w szczególności w obszarze
zdrowia, rehabilitacji, orzecznictwa, oświaty i wychowania, pomocy społecznej, opieki nad
dziećmi do lat 3, wsparcia psychologicznego oraz informacyjnego, a także informacje
o podmiotach i organizacjach pozarządowych oraz innych instytucjach i placówkach
oferujących ww. wsparcie. Obowiązek przekazania Algorytmu Postępowania
Wielospecjalistycznego miał spoczywać na szpitalu, pod którego opieką znalazłaby się
kobieta w ciąży lub kobieta po urodzeniu dziecka, u którego podejrzewa się lub
zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą
jego życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu.
Dokument mógłby przekazać także lekarz, pod którego opieką znalazłaby się kobieta
(np. lekarz rodzinny, pediatra, lekarz ginekolog-położnik) oraz osoba z podmiotu, organizacji
pozarządowej, czy innych instytucji i placówek oferujących wsparcie niepełnosprawnym
osobom, w tym dzieciom (np. ośrodek pomocy społecznej, poradnia psychologiczno-
pedagogiczna).
Projekt ustawy przewidywał również możliwość zwołania konsylium w szpitalach II i III
poziomu referencji, do których kieruje się kobietę w ciąży, u której dziecka zdiagnozowano
ciężkie i nieodwracalne upośledzenie lub ciężką i nieuleczalną chorobę zagrażającą jego
życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka. Celem tego konsylium miała
być pomoc kobiecie w ciąży w zakresie potwierdzenia diagnozy, zaproponowania
odpowiedniej terapii oraz przekazania niezbędnych informacji o dalszym postępowaniu po
opuszczeniu szpitala, w tym o przysługującym jej systemie wsparcia.
Projekt ustawy zawierał także propozycję zmian innych powiązanych z nią ustaw.
Informuję również, że jednym z działań Programu „Za życiem” jest „ Utworzenie i utrzymanie
portalu informacyjnego oraz infolinii „Za życiem”” (działanie 5.2.), którego celem jest
zapewnienie informacji o dostępnych formach wsparcia dla rodzin, osób niepełnosprawnych
i ich opiekunów.
W grudniu 2022 r. pod adresem www.zazyciem.gov.pl uruchomiony został portal
informacyjnym „Za życiem”, na którym można znaleźć informacje m.in. o uprawnieniach
wynikających z ustawy „Za życiem”, Programu, jak również o sposobach postępowania
w przypadku urodzenia się dziecka, którego rozwój jest zaburzony i stanowi ryzyko
wystąpienia niepełnosprawności, w tym w zakresie wsparcia medycznego, edukacji,
udzielanych świadczeń. Na portalu znajduje się również wyszukiwarka instytucji, placówek,
podmiotów, organizacji oferujących wsparcie dla grup docelowych wskazanych w ustawie
i Programie „Za życiem”.
-- 2 of 3 --
tel. 222-500-108 ul. Nowogrodzka 1/3/5
info@mrips.gov.pl 00-513 Warszawa
https://www.gov.pl/web/rodzina
W przypadku infolinii „Za życiem” niezbędne jest przeprowadzenie dodatkowych analiz
ryzyk jakie mogą wystąpić w związku z przetwarzaniem danych osobowych, a także
szczególnych kategorii danych osobowych (tzw. dane wrażliwe).
Jednocześnie należy podkreślić, że wszelkie wyjaśnienia w zakresie form wsparcia
przewidzianych ustawą czy Programem „Za życiem” udzielane są przez pracowników Biura
Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych. Osoby zainteresowane
uzyskaniem informacji w ww. zakresie mają możliwość przesyłania pytań, uwag lub
postulatów pocztą tradycyjną, elektroniczną na adres e-mail, a także za pośrednictwem
formularza kontaktowego na stronie Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej oraz
Biura Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych. Zainteresowani mogą
otrzymać informację w ww. zakresie również drogą telefoniczną.
W przypadku pytań, których zakres tematyczny należy do kompetencji innego
departamentu w MRPiPS (np. pytania dotyczące jednorazowego świadczenia w wysokości
4 000 zł) lub resortu (np. pytania dotyczące wiodącego ośrodka koordynacyjno-
rehabilitacyjno-opiekuńczego, korzystania poza kolejnością ze świadczeń opieki
zdrowotnej) Biuro Pełnomocnika zwraca się do tych podmiotów z prośbą o przekazanie
informacji wnioskowanych przez zainteresowanego, na podstawie których przygotowywana
jest zbiorcza odpowiedź lub przekazuje korespondencję zainteresowanego do podmiotu
właściwego do udzielenia odpowiedzi.
Wyjaśnienia udzielają również bezpośrednio pracownicy biur i departamentów w ramach
Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej oraz pracownicy Ministerstwa Zdrowia,
Ministerstwa Edukacji Narodowej, Ministerstwa Rozwoju i Technologii, Kancelarii Prezesa
Rady Ministrów, a także Ministerstwa Sprawiedliwości, w zakresie tych aspektów ustawy
„Za życiem”, czy działań Programu, za realizację których ww. podmioty odpowiadają.
Z wyrazami szacunku
z up. Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej
Łukasz Krasoń
Sekretarz Stanu
/-kwalifikowany podpis elektroniczny-/
-- 3 of 3 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
DLR.050.7.2024.AK
Warszawa, 12 marca 2024
Pan
Szymon Hołownia
Marszałek Sejmu RP
Szanowny Panie Marszałku,
W odpowiedzi na interpelację nr 1465 Pań Posłanek Agnieszki Hanajczyk i Małgorzaty
Niemczyk, w sprawie opieki perinatalnej w Polsce, uprzejmie proszę o przyjęcie
następujących informacji.
Ile placówek hospicyjnych perinatalnych i dziecięcych ma zawarte kontrakty z Narodowym
Funduszem Zdrowia?
W 2024 r. 18 świadczeniodawców ma zawarte umowy o udzielanie świadczeń opieki
zdrowotnej w zakresie perinatalnej opieki paliatywnej, a w zakresie hospicjum domowego
dla dzieci – 67 świadczeniodawców.
Na ilu pacjentów rocznie zaplanowano te kontrakty?
Nie można wskazać, ilu pacjentów rocznie zostanie objętych opieką w ramach zawartych
umów, z uwagi na różną dynamikę choroby oraz trudny do przewidzenia czas objęcia opieką
poszczególnych pacjentów. W przypadku niewystarczającego zabezpieczenia świadczeń na
danym obszarze, dyrektorzy oddziałów wojewódzkich NFZ mogą podejmować działania
zmierzające do zakupu większej liczby świadczeń, zarówno zwiększając kwoty zobowiązań
w ramach zawartych umów, jak też ogłaszając dodatkowe postępowania w sprawie
zawarcia umów o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej. Jednocześnie uprzejmie
informuję, że od 1 stycznia 2021 r. w związku z ustawą z dnia 7 października 2020 r. o
Funduszu Medycznym (Dz. U. z 2020 r. poz. 1875), bezlimitowo finansowane są
świadczenia udzielane świadczeniobiorcom do ukończenia 18 r.ż., w tym świadczenia w
opiece paliatywnej i hospicyjnej.
Jaka jest wycena usługi hospicyjnej opieki nad noworodkami i niemowlętami z wadami
letalnymi dla opieki hospicyjnej?
Poniższa tabela prezentuje szacunkową wartość świadczenia w zakresach: perinatalna
opieka paliatywna, świadczenia w hospicjum domowym dla dzieci, przy uwzględnieniu
średniej ceny jednostki rozliczeniowej, która aktualnie wynosi 101 zł.
Nazwa zakresu Taryfa (w punktach) Szacunkowa wartość świadczenia
Perinatalna opieka paliatywna 25,82 2 607,82 zł
(za cały okres objęcia opieką)
Świadczenia w hospicjum
domowym dla dzieci 1,6 161,60 zł
(za osobodzień)
Pomimo, iż w obowiązujących przepisach nie został określony odrębny zakres opieki
stacjonarnej dedykowany świadczeniobiorcom do 18 r.ż., możliwa jest realizacja świadczeń
dla ww. grupy świadczeniobiorców przez podmioty, które zawarły z NFZ umowę w zakresie
świadczenia w oddziale medycyny paliatywnej / hospicjum stacjonarnym. Zgodnie z danymi
NFZ, w 2023 roku 9 podmiotów realizujących umowy w ww. zakresie udzieliło świadczeń
-- 1 of 3 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
2
dla osób w wieku do 18 r.ż. Szacowna wartość świadczenia w oddziale medycyny
paliatywnej / hospicjum stacjonarnym wynosi obecnie 616,10 zł za osobodzień.
Na jakie środki może liczyć szpital, gdy taki pacjent, niewymagający innych niż pobytowa
usług przebywa na oddziale?
Zgodnie z art. 58 ustawy z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej
finansowanych ze środków publicznych (Dz. U. z 2024 r. poz. 146), świadczeniobiorca ma
prawo do leczenia w szpitalu, jeżeli cel leczenia nie może być osiągnięty przez leczenie
ambulatoryjne. Natomiast zgodnie z art. 30 ust. 4 ustawy z dnia 15 kwietnia 2011 r. o
działalności leczniczej (Dz. U. z 2023 r. poz. 991), pacjent, którego stan zdrowia nie wymaga
dalszego udzielania świadczeń szpitalnych lub osoba, na której w stosunku do pacjenta
ciąży ustawowy obowiązek alimentacyjny, ponoszą koszty pobytu pacjenta, począwszy od
terminu określonego przez kierownika, niezależnie od uprawnień do bezpłatnych
świadczeń zdrowotnych określonych w przepisach odrębnych.
Powyższe przepisy dotyczą również dzieci, w tym noworodków z rozpoznaniem wady
letalnej. W szpitalu może odbywać się obserwacja (będąca elementem procesu
diagnostyczno-terapeutycznego), diagnostyka lub leczenie, jednak w przypadku
stwierdzenia braku konieczności dalszej hospitalizacji w oddziale szpitalnym pacjenci
wypisywani są pod opiekę hospicjum (w tym, jeśli stan pacjenta na to pozwala pod opiekę
hospicjum domowego). Zatem brak jest podstaw prawnych do finansowania przez płatnika
publicznego hospitalizacji, w trakcie których nie są udzielane świadczenia opieki
zdrowotnej, o czym wspomniano w pytaniu.
Nadmieniam, iż zgodnie ze stanowiskiem NFZ, w ostatnim czasie nie wpływały sygnały
dotyczące przedłużających się hospitalizacji z powodu trudności z zapewnieniem ciągłości
świadczeń w ramach opieki paliatywnej i hospicyjnej.
Ilu małych pacjentów z wadami letalnymi urodziło się w Polsce w latach 2021, 2022, 2023?
Wada letalna (czyli śmiertelna) jest to zaburzenie rozwojowe płodu, które prowadzi do
poronienia samoistnego, zgonu wewnątrzmacicznego lub przedwczesnej śmierci żywo
urodzonego dziecka. Rocznie w Polsce umiera ponad 1000 niemowląt. Zgodnie ze
stanowiskiem Krajowego Konsultanta w dziedzinie neonatologii, w celu udzielenia
odpowiedzi na pytanie, ile było w Polsce zgonów z powodu wad letalnych, konieczne jest
przeanalizowanie wszystkich rozpoznań przyczyn zgonów niemowląt w latach 2020-2022,
co jest możliwe, niemniej wymaga znacznego nakładu czasu.
Czy od momentu wprowadzenia zaostrzenia prawa aborcyjnego wzrósł wskaźnik
umieralności noworodków i niemowląt? Jakie to są liczby?
Wyrok Trybunału Konstytucyjnego z dnia 22 października 2020 r., sygn. akt K 1/20,
stwierdzający, że art. 4a ust. 1 pkt 2 ustawy z dnia 7 stycznia 1993 r. o planowaniu rodziny,
ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży (Dz. U. poz. 78,
z późn. zm.) jest niezgodny z Konstytucją Rzeczypospolitej Polskiej, wszedł w życie z dniem
ogłoszenia w Dzienniku Ustaw RP tj. w dniu 27 stycznia 2021 r.
W latach 2020-2022 umieralność okołoporodowa, umieralność noworodków i umieralność
niemowląt, kształtowała się w następujący sposób:
Rok Umieralność
okołoporodowa
Umieralność
noworodków
Umieralność
niemowląt
2020 5,3‰ 2,56‰ 3,57‰
2021 5,7‰ 2,90‰ 3,9‰
2022 5,3‰ 2,60‰ 3,82‰
Zgodnie z danymi GUS, po raz pierwszy od 1950 r. wszystkie wskaźniki charakteryzujące
opiekę okołoporodową nieco wzrosły. W opinii Konsultanta Krajowego w dziedzinie
neonatologii, analiza danych dotyczących czasu zgonu (w pierwszej dobie życia, w
-- 2 of 3 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
3
pierwszym tygodniu życia lub później) pozwala stwierdzić, że wzrost dotyczy liczby zgonów
wczesnych, a więc takich, które najprawdopodobniej są zgonami z powodu wrodzonych
wad letalnych. W rozpatrywanym okresie nie wzrósł wskaźnik urodzeń przedwczesnych, a
więc trudno sądzić, aby za wzrost wskaźników zgonów perinatalnych był odpowiedzialny
wzrost liczby urodzeń przedwczesnych.
Z wyrazami szacunku
z upoważnienia Ministra Zdrowia
Urszula Demkow
Podsekretarz Stanu
/dokument podpisany elektronicznie/
-- 3 of 3 --