Interpelacja w sprawie rozpoznania wad letalnych oraz liczby urodzeń z chorobami letalnymi
Treść wystąpienia poselskiego
Interpelacja nr 1396
do ministra zdrowia
w sprawie rozpoznania wad letalnych oraz liczby urodzeń z chorobami letalnymi
Zgłaszający: Karina Anna Bosak
Data wpływu: 08-02-2024
Szanowna pani Minister,
organizacje społeczne działające w obszarze związanym z perinatalną opieką paliatywną zwracają uwagę na potrzebę wsparcia działalności hospicjów perinatalnych oraz rozwoju tej dziedziny medycyny. Zauważają również znaczny spadek zgłoszeń do hospicjów perinatalnych, a brak wiedzy i świadomości o procesie wsparcia w hospicjum perinatalnym pogłębia kryzysy psychiczne i lęk związany z urodzeniem ciężko chorego dziecka.
W związku z powyższym, występując na prośbę moich wyborców, zwracam się do Pani Minister z następującymi pytaniami:
Gdzie kierowane są pacjentki z rozpoznaniem wady letalnej ich nienarodzonego dziecka?
Czy znana jest liczba urodzeń dzieci z chorobami letalnymi w 2022 roku?
Z wyrazami szacunku
Karina Bosak
Poseł na Sejm RP
Sekretarz stanu Wojciech Konieczny
Odpowiedź wysoce rzeczowa – zawiera liczne dane twarde, kwoty, daty lub bezpośrednie odniesienie do zadanych pytań.
- Wymienia precyzyjne daty lub terminy (4)
- Resort odnosi się punkt po punkcie do pytań posła
Pełna treść wyekstrahowana z załącznika PDF (odpowiedź urzędowa)
5771 znakówadres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
ZPR.050.6.2024.AB
Warszawa, 02 marca 2024
Pan
Szymon Hołownia
Marszałek Sejmu
Rzeczypospolitej Polskiej
Szanowny Panie Marszałku!
Odpowiadając na interpelację nr 1396 Pani Poseł Kariny Bosak „w sprawie rozpoznania
wad letalnych oraz liczby urodzeń z chorobami letalnymi”, uprzejmie przekazuję
następujące informacje i wyjaśnienia.
Ministerstwo Zdrowia nie dysponuje danymi dotyczącymi liczby urodzeń dzieci z wadami
letalnymi w 2022 r. Dane te mogą zostać pozyskane z Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad
Rozwojowych, który monitoruje wady wrodzone w populacji.
Odnosząc się do pytania o to, gdzie kierowane są pacjentki z rozpoznaniem wady letalnej
ich nienarodzonego dziecka, uprzejmie wyjaśniam, że mając na uwadze szczególną sytuację
rodzin znajdujących się w wyjątkowo trudnym dla nich położeniu (poronienia, urodzenia
martwego dziecka, śmierci dziecka po porodzie, urodzenia dziecka chorego lub z wadami
wrodzonymi) ważną część przepisów rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 16 sierpnia
2018 r
. w sprawie standardu organizacyjnego opieki okołoporodowej, stanowią przepisy
dotyczące organizacji udzielania świadczeń w sytuacjach szczególnych.
Zgodnie z przepisami ww. rozporządzenia kobiety w sytuacji szczególnej, o której mowa
w jego części XV, powinny zostać jak najszybciej otoczone wsparciem psychologicznym
oraz odpowiednią do ich stanu zdrowia i potrzeb opieką zdrowotną. Powinny zostać im
udzielone wszelkie informacje zarówno o możliwości uzyskania dalszej pomocy
psychologicznej, miejscach i organizacjach udzielających wsparcia osobom w podobnej
sytuacji jak i przysługujących prawach, w szczególności wynikających z przepisów o aktach
stanu cywilnego, zabezpieczenia społecznego i prawa pracy dotyczącego sytuacji, w jakiej
się znalazły, jak również o możliwości pochówku.
Ponadto, rodzice, którzy otrzymują niepomyślną informację dotyczącą stanu zdrowia płodu
powinni uzyskać informację o możliwości skorzystania ze świadczeń, jakie oferują
współpracujące ze szpitalami położniczymi hospicja perinatalne. Perinatalna opieka
paliatywna, która jest finansowana w ramach powszechnego ubezpieczenia zdrowotnego,
powinna zapewniać ciągłość oraz koordynację opieki osobom, u których w tracie trwania
ciąży u płodu stwierdzono ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę
zagrażającą życiu. Należy również wskazać, że w przypadku ciąży wysokiego ryzyka
z rozpoznanymi wadami rozwojowymi płodu, położna podstawowej opieki zdrowotnej na
podstawie skierowania wystawionego przez lekarza, który rozpoznał wady rozwojowe
płodu ma możliwość zrealizowania u pacjentki większej liczby wizyt patronażowych oraz
wizyt w opiece okołoporodowej w przebiegu ciąży.
-- 1 of 2 --
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
2
Świadczenia opieki paliatywnej i hospicyjnej to wszechstronna, całościowa opieka i leczenie
objawowe świadczeniobiorców chorujących na nieuleczalne, niepoddające się leczeniu
przyczynowemu, postępujące, ograniczające życie choroby. Opieka ta jest ukierunkowana
na poprawę jakości życia, ma na celu zapobieganie bólowi i innym objawom somatycznym
oraz ich uśmierzanie, łagodzenie cierpień psychicznych, duchowych i socjalnych.
Perinatalna opieka paliatywna zapewnia:
1) wsparcie rodzicom dziecka, w tym będącego w fazie prenatalnej,
2) opiekę nastawioną na zapewnienie komfortu i ochronę przed uporczywą terapią
noworodkom
– z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem albo nieuleczalną chorobą zagrażającą życiu,
które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu.
Wykaz oraz warunki realizacji świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej
i hospicyjnej określa rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 29 października 2013 r.
w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej.
Jak wskazano powyżej, pacjentki z rozpoznaniem wady letalnej płodu w trakcie ciąży
powinny otrzymać pomoc psychologiczną. Wszyscy świadczeniodawcy realizujący umowy
w zakresie położnictwo i ginekologia mają obowiązek zapewnienia porady psychologa na
oddziałach położnictwo i ginekologia. Szpitale na II i III poziomie referencyjnym są
zobowiązane do zatrudnienia psychologa – co najmniej 0,5 etatu, na I poziomie
referencyjnym dopuszczono możliwość zapewnienia porady psychologicznej w czasie nie
przekraczającym 24 godzin liczonych od momentu zgłoszenia.
Jednocześnie wszystkie kobiety w ciąży, zgodnie z art. 47c. 1. ustawy z dnia 27 sierpnia
2004 r.
o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych mają
prawo do korzystania poza kolejnością ze świadczeń opieki zdrowotnej, w tym również
opieki psychologicznej.
W celu zwiększenia świadomości pacjentów o przepisach standardu organizacyjnego opieki
okołoporodowej, w tym także w zakresie roli hospicjum prenatalnego w przypadku
diagnozy wady letalnej płodu, w ramach Narodowego Programu Zdrowia na lata 2021–
2025, wybrany został Realizator: Uniwersytet Medyczny w Lublinie, który zapewni
opracowanie, wydruk i upowszechnienie Informatora skierowanego do kobiet w okresie
ciąży. Ważną częścią Informatora będzie rozdział poświęcony sytuacjom szczególnym
i prawom przysługującym rodzicom w takich okolicznościach. Planuje się, że Informator
trafi do kobiet w okresie ciąży w latach 2024-2025 za pośrednictwem świadczeniodawców
posiadających umowę zawartą z Narodowym Funduszem Zdrowia na udzielanie
specjalistycznych porad w zakresie położnictwa i ginekologii (AOS) oraz położnych
podstawowej opieki zdrowotnej.
Z wyrazami szacunku
z upoważnienia Ministra Zdrowia
Wojciech Konieczny
Sekretarz Stanu
/dokument podpisany elektronicznie/
-- 2 of 2 --