Interpelacja nr 10154
Interpelacja w sprawie rozszerzenia opieki koordynowanej nad pacjentami z neurofibromatozami na osoby dorosłe
Zgłaszający:
•
Adresat:
Treść wystąpienia poselskiego
Interpelacja w sprawie rozszerzenia opieki koordynowanej nad pacjentami z neurofibromatozami na osoby dorosłe
Interpelacja nr 10154
do ministra zdrowia
w sprawie rozszerzenia opieki koordynowanej nad pacjentami z neurofibromatozami na osoby dorosłe
Zgłaszający: Janusz Cieszyński
Data wpływu: 09-06-2025
Szanowna Pani Minister,
neurofibromatoza to choroba genetyczna dotykająca w Polsce szacunkowo od 15 do 30 tysięcy osób. Jest to schorzenie nieprzewidywalne, deformujące skórę, uszkadzające narządy i zwiększające ryzyko pojawienia się nowotworów. Pacjenci wymagają wielospecjalistycznej opieki przez całe życie, od pediatrii po geriatrię, ze względu na wieloobjawowy charakter choroby i możliwość wystąpienia złośliwych nowotworów w wieku dorosłym.
Od początku 2020 roku funkcjonuje w Polsce innowacyjny program opieki koordynowanej dla pacjentów z neurofibromatozami i pokrewnymi rasopatiami, który jest uznawany jako “polski model opieki” i wzbudza zainteresowanie na arenie międzynarodowej. Program obejmuje obecnie 6 ośrodków w Polsce i zapewnia kompleksową opiekę dla pacjentów pediatrycznych do 30. roku życia. Dzięki temu rozwiązaniu skróceniu uległa ścieżka diagnostyczna pacjentów, a system opieki zdrowotnej unika kosztownych, wielokrotnych konsultacji u różnych specjalistów.
Jednak w obecnym systemie istnieje poważna luka, którą jest brak koordynowanej opieki dla pacjentów dorosłych po 30. roku życia. Osoby te, pomimo ciągłej potrzeby specjalistycznej opieki i ryzyka rozwoju złośliwych nowotworów, wypadają z systemu skoordynowanej opieki. To szczególnie niepokojące, biorąc pod uwagę, że w wieku dorosłym pacjenci z neurofibromatozą są narażeni na rozwój złośliwych chorób nowotworowych i wymagają stałego monitorowania przez lekarzy znających specyfikę tej choroby.
Czy ministerstwo planuje rozszerzenie programu opieki koordynowanej dla pacjentów z neurofibromatozami na osoby dorosłe po 30. roku życia?
Jakie działania podejmie ministerstwo w celu zapewnienia ciągłości opieki dla pacjentów przechodzących z opieki pediatrycznej do dorosłej?
Czy rozważane jest utworzenie rejestru pacjentów z neurofibromatozami w Polsce w celu lepszego planowania opieki i monitorowania potrzeb tej grupy chorych?
Jakie środki finansowe ministerstwo planuje przeznaczyć na rozwój opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi, w tym neurofibromatozami?
Czy planowane jest zwiększenie liczby ośrodków realizujących program opieki koordynowanej lub rozszerzenie ich kompetencji na pacjentów dorosłych?
W jaki sposób ministerstwo zamierza wykorzystać polskie doświadczenia w organizacji opieki nad pacjentami z neurofibromatozami jako model dla innych chorób rzadkich?
Czy planowane są działania edukacyjne dla lekarzy różnych specjalności dotyczące rozpoznawania i leczenia neurofibromatoz u pacjentów dorosłych?
Z wyrazami szacunku
Janusz Cieszyński
Interpelacja nr 10154
do ministra zdrowia
w sprawie rozszerzenia opieki koordynowanej nad pacjentami z neurofibromatozami na osoby dorosłe
Zgłaszający: Janusz Cieszyński
Data wpływu: 09-06-2025
Szanowna Pani Minister,
neurofibromatoza to choroba genetyczna dotykająca w Polsce szacunkowo od 15 do 30 tysięcy osób. Jest to schorzenie nieprzewidywalne, deformujące skórę, uszkadzające narządy i zwiększające ryzyko pojawienia się nowotworów. Pacjenci wymagają wielospecjalistycznej opieki przez całe życie, od pediatrii po geriatrię, ze względu na wieloobjawowy charakter choroby i możliwość wystąpienia złośliwych nowotworów w wieku dorosłym.
Od początku 2020 roku funkcjonuje w Polsce innowacyjny program opieki koordynowanej dla pacjentów z neurofibromatozami i pokrewnymi rasopatiami, który jest uznawany jako “polski model opieki” i wzbudza zainteresowanie na arenie międzynarodowej. Program obejmuje obecnie 6 ośrodków w Polsce i zapewnia kompleksową opiekę dla pacjentów pediatrycznych do 30. roku życia. Dzięki temu rozwiązaniu skróceniu uległa ścieżka diagnostyczna pacjentów, a system opieki zdrowotnej unika kosztownych, wielokrotnych konsultacji u różnych specjalistów.
Jednak w obecnym systemie istnieje poważna luka, którą jest brak koordynowanej opieki dla pacjentów dorosłych po 30. roku życia. Osoby te, pomimo ciągłej potrzeby specjalistycznej opieki i ryzyka rozwoju złośliwych nowotworów, wypadają z systemu skoordynowanej opieki. To szczególnie niepokojące, biorąc pod uwagę, że w wieku dorosłym pacjenci z neurofibromatozą są narażeni na rozwój złośliwych chorób nowotworowych i wymagają stałego monitorowania przez lekarzy znających specyfikę tej choroby.
Czy ministerstwo planuje rozszerzenie programu opieki koordynowanej dla pacjentów z neurofibromatozami na osoby dorosłe po 30. roku życia?
Jakie działania podejmie ministerstwo w celu zapewnienia ciągłości opieki dla pacjentów przechodzących z opieki pediatrycznej do dorosłej?
Czy rozważane jest utworzenie rejestru pacjentów z neurofibromatozami w Polsce w celu lepszego planowania opieki i monitorowania potrzeb tej grupy chorych?
Jakie środki finansowe ministerstwo planuje przeznaczyć na rozwój opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi, w tym neurofibromatozami?
Czy planowane jest zwiększenie liczby ośrodków realizujących program opieki koordynowanej lub rozszerzenie ich kompetencji na pacjentów dorosłych?
W jaki sposób ministerstwo zamierza wykorzystać polskie doświadczenia w organizacji opieki nad pacjentami z neurofibromatozami jako model dla innych chorób rzadkich?
Czy planowane są działania edukacyjne dla lekarzy różnych specjalności dotyczące rozpoznawania i leczenia neurofibromatoz u pacjentów dorosłych?
Z wyrazami szacunku
Janusz Cieszyński
Odpowiedź urzędowa
Podsekretarz stanu Jerzy Szafranowicz
Audyt odpowiedzi: Wskaźnik lania wody & konkretności
Bardzo konkretna
Automatyczna analiza lingwistyczno-statystyczna pisma resortu
Lanie wody
10%
Konkretność
90%
Odpowiedź wysoce rzeczowa – zawiera liczne dane twarde, kwoty, daty lub bezpośrednie odniesienie do zadanych pytań.
Twarde liczby / kwoty
0 kwot, 0 %
Precyzyjne daty
6
Odpowiedź na punkty
Brak podziału
Gęstość faktów
15.2 / 1k zn.
- Wymienia precyzyjne daty lub terminy (6)
Urzędowe załączniki i odpowiedzi:
Pełna treść wyekstrahowana z załącznika PDF (odpowiedź urzędowa)
1950 znaków
telefon: +48 22 250 01 46 ul. Miodowa 15
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
DLU.050.26.2025.KS
Warszawa, 08 lipca 2025
Pan
Szymon Hołownia
Marszałek Sejmu
Rzeczypospolitej Polskiej
Szanowny Panie Marszałku,
w odpowiedzi na interpelację z dnia 13 czerwca 2025 r. Pana Posła Janusza Cieszyńskiego
nr 10154 w sprawie rozszerzenia opieki koordynowanej nad pacjentami
z neurofibromatozami na osoby dorosłe, proszę o przyjęcie poniższych wyjaśnień Ministra
Zdrowia.
W dniu 30 grudnia 2024 r. weszło w życie rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 17
grudnia 2024 r.
zmieniające rozporządzenie w sprawie programu pilotażowego w zakresie
koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im
rasopatiami (Dz. U. z 2024 r. poz. 1895), które zniosło ograniczenie wiekowe stanowiące
jeden z warunków kwalifikacji do programu pilotażowego. Powyższa zmiana
rozporządzenia m.in. rozszerzyła dostęp do świadczeń udzielanych w ramach pilotażu dla
osób dorosłych po 30. roku życia. Również na podstawie ww. rozporządzenia przedłużono
okres realizacji pilotażu do dnia 31 grudnia 2025 r. oraz dodano dwa nowe Ośrodki
koordynujące (aktualnie jest 8 Ośrodków koordynujących).
Rozporządzenie Ministra Zdrowia w sprawie programu pilotażowego w zakresie
koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im
rasopatiami przewiduje przekazanie przez Narodowy Fundusz Zdrowia ministrowi
właściwemu do spraw zdrowia sprawozdania z realizacji programu pilotażowego za okres
od dnia wejścia w życie rozporządzenia do dnia 30 czerwca 2025 r.
Przedmiotowa, cząstkowa ocena programu pozwoli na podjęcie dalszych decyzji co do
kierunku działań w przedmiocie zapewnienia ciągłości procesu diagnostyczno-
terapeutycznego dla pacjentów z tym schorzeniem.
Z wyrazami szacunku
z upoważnienia Ministra Zdrowia
Jerzy Szafranowicz
Podsekretarz Stanu
/dokument podpisany elektronicznie/
-- 1 of 1 --
adres email: kancelaria@mz.gov.pl 00-952 Warszawa
www.gov.pl/zdrowie
DLU.050.26.2025.KS
Warszawa, 08 lipca 2025
Pan
Szymon Hołownia
Marszałek Sejmu
Rzeczypospolitej Polskiej
Szanowny Panie Marszałku,
w odpowiedzi na interpelację z dnia 13 czerwca 2025 r. Pana Posła Janusza Cieszyńskiego
nr 10154 w sprawie rozszerzenia opieki koordynowanej nad pacjentami
z neurofibromatozami na osoby dorosłe, proszę o przyjęcie poniższych wyjaśnień Ministra
Zdrowia.
W dniu 30 grudnia 2024 r. weszło w życie rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 17
grudnia 2024 r.
zmieniające rozporządzenie w sprawie programu pilotażowego w zakresie
koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im
rasopatiami (Dz. U. z 2024 r. poz. 1895), które zniosło ograniczenie wiekowe stanowiące
jeden z warunków kwalifikacji do programu pilotażowego. Powyższa zmiana
rozporządzenia m.in. rozszerzyła dostęp do świadczeń udzielanych w ramach pilotażu dla
osób dorosłych po 30. roku życia. Również na podstawie ww. rozporządzenia przedłużono
okres realizacji pilotażu do dnia 31 grudnia 2025 r. oraz dodano dwa nowe Ośrodki
koordynujące (aktualnie jest 8 Ośrodków koordynujących).
Rozporządzenie Ministra Zdrowia w sprawie programu pilotażowego w zakresie
koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im
rasopatiami przewiduje przekazanie przez Narodowy Fundusz Zdrowia ministrowi
właściwemu do spraw zdrowia sprawozdania z realizacji programu pilotażowego za okres
od dnia wejścia w życie rozporządzenia do dnia 30 czerwca 2025 r.
Przedmiotowa, cząstkowa ocena programu pozwoli na podjęcie dalszych decyzji co do
kierunku działań w przedmiocie zapewnienia ciągłości procesu diagnostyczno-
terapeutycznego dla pacjentów z tym schorzeniem.
Z wyrazami szacunku
z upoważnienia Ministra Zdrowia
Jerzy Szafranowicz
Podsekretarz Stanu
/dokument podpisany elektronicznie/
-- 1 of 1 --